Nieuwe look, nieuwe feel…
We posten regelmatig op onze sociale media en sturen zo nu en dan ad hoc e-mails, maar het is alweer een tijdje geleden dat we een algemene nieuwsbrief hebben verstuurd over wat er bij Ring20 gebeurt… dus hier is hij!
In deze uitgave vindt u veel updates over wat er achter de schermen gebeurt bij Ring20. We bieden ondersteuning aan gezinnen, voeren updates uit over ons onderzoek en steunen onze fantastische fondsenwervers. Ook al heeft u een tijdje niets van ons gehoord, betekent dit niet dat we niet meer hard voor u werken.
Neem even de tijd om alle nieuwtjes te lezen... (en we hopen dat je onze nieuwe look leuk vindt?)
Wat is er nieuw?
De afgelopen maanden hebben we onze interne systemen geüpgraded en zijn we bezig met de laatste updates voor een nieuwe centrale database, zodat we gemakkelijker contact met u kunnen onderhouden. Houd onze e-mails in de gaten waarin we u vragen om uw bestaande contactgegevens en voorkeuren toe te voegen, bij te werken of te bevestigen.
Dit is echt belangrijk, omdat er nog gegevens van een aantal van onze ledenfamilies ontbreken. We willen het contact met u niet verliezen.
Door uw gegevens actueel te houden, kunnen we u alleen op het juiste moment en op de juiste plaats benaderen.
Ring20-folders – nu vertaald in meerdere talen
Hoewel we in het Verenigd Koninkrijk gevestigd zijn, hebben we een wereldwijd bereik. Dat betekent dat er gezinnen bij ons komen die normaal gesproken geen Engels spreken. Onze Ring20 Champions hebben geholpen de communicatiekloof te dichten door een aantal van onze folders in zeven verschillende talen te vertalen.
WIST JE DAT? Onze website ondersteunt automatische vertaling in 9 andere talen dan Engels.
Selecteer eenvoudig de taal van uw keuze uit de vervolgkeuzelijst in de rechterbovenhoek van het scherm op de startpagina van onze website.
Ring20-kaarten zijn terug!
U heeft erom gevraagd, en wij hebben het nu gedaan!
Op basis van informatie uit onze database kunnen we nu alle bekende gevallen van r(20) op onze PUBLIEKE kaart weergeven (zoals in de afbeelding hierboven) en deze regelmatig bijwerken. Er zijn nu 162 personen die we op de kaart kunnen weergeven – wat best indrukwekkend is, aangezien de meest recente medische literatuur wereldwijd zo'n 200 gevallen van het r(20)-syndroom rapporteert (een aanzienlijke onderschatting naar onze mening) – dat is een dekking van >80%.
Elke pin op de kaart geeft een persoon met r(20) aan die contact met ons heeft opgenomen (gebaseerd op de laatst opgegeven regio, provincie of land). Alle pins zijn geanonimiseerd. Zoom in op de kaart op onze website en zie hoeveel personen er bij u in de buurt zijn...
Verbindingen maken, gezinnen ondersteunen
Onze Ring20-kaarten zijn essentieel voor:
- het demonstreren van ons bereik – aan zorgprofessionals, onderzoekers en financiers
- (en benadrukken waar we het bewustzijn moeten vergroten)
- gezinnen verbinden – om isolatie te verlichten
Als u ons uw adres niet heeft doorgegeven, staat u niet op de OPENBARE kaart... en hebben we u ook geen van onze nieuwe Welkomstpakketten gestuurd. U mist dus echt een heleboel nuttige informatie en de ondersteunende diensten die we te bieden hebben!
De Ring20 PRIVÉ-kaart is nu ook LIVE. De PRIVÉ-kaart is beschikbaar voor iedereen die zijn of haar e-mailadres wil delen om in contact te komen met andere r(20)-gezinnen, bijvoorbeeld in hetzelfde land, dezelfde tijdzone of met andere gezinnen die dezelfde taal spreken. De PRIVÉ-kaart (zoals de naam al doet vermoeden) kan alleen worden bekeken door gezinnen die toestemming hebben gegeven om contactgegevens met elkaar te delen.
Binnenkort delen we meer informatie over hoe u toegang krijgt tot de PRIVÉ-kaart.
ONDERZOEK
In februari presenteerden we u de eerste in wat hopelijk een reeks webinars zal worden over onderwerpen die interessant zijn voor onze Ring20-families wereldwijd. Dr. Ken Myers uit Canada gaf een fantastische kick-off webinar, waarin hij uitlegde wat we weten over het r(20)-syndroom en zijn werk toelichtte aan de publicatie van een casusreeks over het gebruik van VNS bij het r(20)-syndroom. Velen van u deelden uw ervaringen met VNS-gebruik met Dr. Myers en Ariane Lajoie en de aanstaande publicatie zal naar verwachting binnenkort beschikbaar zijn in Epilepsia. We hopen een link met u te kunnen delen in toekomstige eNews.
HOUD DE DATUM IN UW KAART…
Maandag 8 september 2025, vanaf 19:00 uur Britse tijd (BST)
We organiseren een algemene webinar met onderzoeksupdates om u op de hoogte te brengen van de ontwikkelingen in het onderzoek naar het r(20)-syndroom. Luister en stel uw vragen over:
Onze plannen zijn voor het Ring20 Research Fund
Voortgang in het Ring20 Patient Impact Report-onderzoek
Nieuwe taskforces voor onze Internationale Wetenschappelijke Raad voor: diagnose en behandelingen
Patiëntenwerving voor genomische onderzoeksstudies in het Verenigd Koninkrijk en de VS
De link om u aan te melden voor het webinar wordt binnenkort verzonden.
Fondsenwervers
We hebben de afgelopen maanden fantastische steun gehad van onze fondsenwervers. We willen graag even de tijd nemen om ieder van hen te bedanken... hier zijn een paar hoogtepunten.
Wij vieren onze fantastische fondsenwervingen!
Steve's ironman-uitdaging
Steve heeft zijn oorspronkelijke doel van £10.000 overtroffen en een fantastische £15.000 opgehaald voor Ring20. Met Lily als je motivatie kunnen we je niet genoeg bedanken voor dit slopende evenement, Steve. En een enorme dank aan al je supporters/sponsors bij Listers.
Carls triatlon-uitdaging
Samen met collega's deed Carl (hier op de foto met dochter Lily) mee aan een lokale triatlon. Carl is dol op fietsen, maar door er ook nog eens te zwemmen en hardlopen, werd de uitdaging nog groter. Bedankt dat jullie je hebben ingezet en £2.000 hebben opgehaald voor Ring20.
Louise's Everest-uitdaging
Louise, een van onze nieuwere Britse leden, besloot de Everest Base Camp-uitdaging aan te gaan en haalde daarmee maar liefst £ 2.000 op. Die wordt verdeeld tussen Big Moose (een liefdadigheidsinstelling voor geestelijke gezondheid) en Ring20 – twee goede doelen die haar nauw aan het hart liggen.
Emilie's Brusselse uitdaging
Emilie, de dochter van Stephane en Marie, deed mee aan de 20 km door Brussel. Emilie werd over het lange parcours in haar buggy voortgeduwd door de supersterke Jean-Paul Storm.
Hun Facebook-inzamelingsactie leverde in totaal meer dan £1.200 op. Wauw!
We zijn altijd blij als iemand een uitdaging voor ons aangaat bij Ring20... of op een andere manier geld inzamelt. Bekijk enkele van onze eerdere uitdagingen op onze website of neem contact met ons op voor meer informatie en ondersteuning bij elke fondsenwerving die u wilt doen. Ons kleine, maar vriendelijke team staat klaar om u bij elke stap te ondersteunen.
Wij hopen dat u genoten heeft van het lezen van deze nieuwsbrief. Als u feedback voor ons heeft, horen we dat graag. Zo kunnen we u het nieuws brengen dat u wilt horen.
Tot de volgende keer…
Allison en het hele team van Ring20!
#FoundMyTribe
