Neuer Look, neues Gefühl …
Wir haben regelmäßig Beiträge in unseren sozialen Medien veröffentlicht und von Zeit zu Zeit Ad-hoc-E-Mails verschickt, aber es ist schon eine ganze Weile her, dass wir einen allgemeinen Newsletter über die Geschehnisse bei Ring20 verschickt haben … also hier ist er!
Diese Ausgabe ist vollgepackt mit Neuigkeiten zu den Vorgängen hinter den Kulissen bei Ring20, von der Unterstützung von Familien über Forschungsneuigkeiten bis hin zur Unterstützung unserer großartigen Spendenaktionen – nur weil Sie eine Weile nichts von uns gehört haben, heißt das nicht, dass wir aufgehört haben, hart für Sie zu arbeiten.
Nehmen Sie sich einen Moment Zeit und informieren Sie sich über alle Neuigkeiten … (und wir hoffen, Ihnen gefällt unser neuer Look?)
Was ist neu?
In den letzten Monaten haben wir unsere internen Systeme aktualisiert und arbeiten derzeit an der Aktualisierung einer neuen zentralen Datenbank, die es uns ermöglicht, einfacher mit Ihnen in Kontakt zu bleiben. Achten Sie auf die E-Mails, die wir in Kürze erhalten, in denen wir Sie bitten, Ihre bestehenden Kontaktdaten und Präferenzen zu ergänzen, zu aktualisieren oder zu bestätigen.
Dies ist wirklich wichtig, da uns anscheinend Informationen von einigen unserer Mitgliedsfamilien fehlen und wir den Kontakt zu Ihnen nicht verlieren möchten.
Wenn Sie Ihre Informationen auf dem neuesten Stand halten, stellen Sie sicher, dass wir Sie nur am richtigen Ort und zur richtigen Zeit kontaktieren.
Ring20-Broschüren – jetzt in mehrere Sprachen übersetzt
Obwohl wir in Großbritannien ansässig sind, sind wir weltweit tätig. Das bedeutet, dass sich uns Familien anschließen, die normalerweise nicht auf Englisch kommunizieren. Unsere Ring20-Champions haben dazu beigetragen, diese Kommunikationslücke zu schließen, indem sie einige unserer Broschüren in sieben verschiedene Sprachen übersetzt haben.
WUSSTEN SIE? Unsere Website unterstützt die automatische Übersetzung in 9 andere Sprachen als Englisch.
Wählen Sie einfach die gewünschte Sprache aus der Dropdown-Liste in der oberen rechten Bildschirmecke auf der Startseite unserer Website aus.
Ring20-Karten sind zurück!
Sie haben gefragt und jetzt haben wir geliefert!
Basierend auf den Informationen aus unserer Datenbank können wir nun alle bekannten Fälle von r(20) in unsere öffentliche Karte eintragen (siehe Abbildung oben) und diese regelmäßig aktualisieren. Wir können nun 162 Personen auf der Karte eintragen – was ziemlich beeindruckend ist, wenn man bedenkt, dass in der neuesten medizinischen Literatur von rund 200 weltweit gemeldeten Fällen des r(20)-Syndroms die Rede ist (eine deutliche Unterschätzung aus unserer Sicht) – das entspricht einer Abdeckung von >80%.
Jede Stecknadel auf der Karte zeigt eine Person mit r(20), die mit uns Kontakt aufgenommen hat (basierend auf der zuletzt angegebenen Region, dem Bundesland oder dem Land). Alle Stecknadeln sind anonymisiert. Zoomen Sie auf unserer Website in die Karte hinein und sehen Sie, wie viele Personen sich in Ihrer Nähe befinden…
Kontakte knüpfen, Familien unterstützen
Unsere Ring20-Karten sind unverzichtbar für:
- unsere Reichweite demonstrieren – an medizinisches Fachpersonal, Forscher und Geldgeber
- (und Hervorhebung, wo wir das Bewusstsein schärfen müssen)
- Familien verbinden – um die Isolation zu lindern
Wenn Sie uns Ihre Adresse nicht mitgeteilt haben, werden Sie nicht auf der PUBLIC-Karte angezeigt … und wir haben Ihnen auch keins unserer neuen Willkommenspakete geschickt. Sie verpassen also wirklich viele nützliche Informationen und die Support-Services, die wir anzubieten haben!
Die private Ring20-Karte ist jetzt auch verfügbar. Sie steht allen zur Verfügung, die ihre E-Mail-Adresse teilen möchten, um sich mit anderen r(20)-Familien zu vernetzen, beispielsweise im selben Land, in derselben Zeitzone oder mit Familien, die dieselbe Sprache sprechen. Die private Karte (wie der Name schon sagt) kann nur von Familien eingesehen werden, die ihre Kontaktdaten untereinander teilen möchten.)
Wir werden Ihnen in Kürze Einzelheiten darüber mitteilen, wie Sie auf die PRIVATE-Karte zugreifen können.
FORSCHUNG
Im Februar präsentierten wir Ihnen das erste Webinar einer hoffentlich bald wachsenden Webinarreihe zu Themen, die für unsere Ring20-Familien weltweit von Interesse sind. Dr. Ken Myers aus Kanada präsentierte ein großartiges Auftakt-Webinar, in dem er unser Wissen über das R(20)-Syndrom erläuterte und seine Arbeit an der Veröffentlichung einer Fallserie zum Einsatz von VNS beim R(20)-Syndrom vorstellte. Viele von Ihnen berichteten Dr. Myers und Ariane Lajoie von Ihren Erfahrungen mit der VNS-Anwendung. Die bevorstehende Publikation wird voraussichtlich bald in Epilepsia erscheinen. Wir hoffen, Ihnen in zukünftigen eNews einen Link dazu senden zu können.
Merken Sie sich den Termin vor …
Montag, 8. September 2025, ab 19:00 Uhr britischer Zeit (BST)
Wir veranstalten ein allgemeines Forschungs-Webinar, um Sie über den aktuellen Stand der Forschung zum r(20)-Syndrom zu informieren. Schalten Sie ein, um Fragen zu folgenden Themen zu stellen:
Unsere Pläne sind für den Ring20-Forschungsfonds
Fortschritte bei der Ring20-Studie zum Patientenwirkungsbericht
Neue Arbeitsgruppen für unseren internationalen wissenschaftlichen Beirat zu den Themen: Diagnose und Behandlung
Patientenrekrutierung für genomische Untersuchungsstudien in Großbritannien und den USA
Der Link zur Anmeldung zum Webinar wird rechtzeitig gesendet.
Spendenaktionen
Wir haben in den letzten Monaten fantastische Unterstützung von unseren Spendensammlern erhalten. Wir möchten uns bei jedem Einzelnen bedanken. Hier sind einige Highlights.
Wir feiern unsere fantastischen Spendenaktionen!
Steves Ironman-Herausforderung
Steve hat sein ursprüngliches Ziel von 10.000 £ übertroffen und unglaubliche 15.000 £ für Ring20 gesammelt. Dank Lily als Motivation können wir dir gar nicht genug danken, dass du dieses anstrengende Event durchgezogen hast, Steve. Ein großes Dankeschön an alle deine Unterstützer/Sponsoren bei Listers.
Carls Triathlon-Herausforderung
Gemeinsam mit Arbeitskollegen nahm Carl (hier mit Tochter Lily) an einem lokalen Triathlon teil. Carl liebt Radfahren, aber Schwimmen und Laufen machten die Herausforderung noch größer. Danke, dass ihr euch angestrengt und 2.000 Pfund für Ring20 gesammelt habt.
Louises Everest-Herausforderung
Louise, eine unserer neueren Mitgliedsfamilien aus Großbritannien, hat sich der Herausforderung des Everest Base Camp gestellt und satte 2.000 £ gesammelt, die zwischen Big Moose (Wohltätigkeitsorganisation für psychische Gesundheit) und Ring20 aufgeteilt werden – zwei Wohltätigkeitsorganisationen, die ihr sehr am Herzen liegen.
Emilies Brüssel-Herausforderung
Stephanes und Maries Tochter Emilie nahm an der 20-km-Herausforderung von Brüssel teil, wobei Emilie in ihrem Buggy von dem superstarken Jean-Paul Storm über die lange Strecke geschoben wurde.
Ihre Facebook-Spendenaktion brachte insgesamt über 1.200 £ ein. Wow!
Wir freuen uns immer über alle, die bei Ring20 eine Herausforderung für uns annehmen … oder auf andere Weise Spenden sammeln möchten. Schauen Sie sich einige der vergangenen Challenge-Events auf unserer Website an oder kontaktieren Sie uns für weitere Informationen und Unterstützung bei Ihrer Spendenaktion. Unser kleines, aber freundliches Team unterstützt Sie bei jedem Schritt.
Wir hoffen, dass Ihnen das Lesen dieses Newsletters gefallen hat. Wenn Sie Feedback für uns haben, freuen wir uns immer über Ihr Feedback, damit wir Ihnen die Neuigkeiten mitteilen können, die Sie hören möchten.
Bis zum nächsten Mal…
Allison und das gesamte Team von Ring20!
#FoundMyTribe
