Jsme rádi, že se s vámi můžeme podělit o to, že se nám podařilo zajistit financování od Pears Foundation a London Catalyst – oběma patří obrovské díky za podporu této důležité iniciativy.
Jako většina lidí jsem se chtěl stát dobrovolníkem kvůli touze vrátit to komunitě a udělat něco pro větší dobro.
Výzkum ukázal, že pacienti a pečovatelé, kteří žijí se vzácným onemocněním, mají negativní dopad na pohodu a duševní zdraví.
Den vzácných onemocnění se každoročně koná poslední únorový den. Hlavním cílem Rare Disease Day je zvýšit povědomí široké veřejnosti a osob s rozhodovací pravomocí o vzácných onemocněních a jejich dopadu na životy pacientů.
V Ring20 jsme si všimli, že některým jedincům s diagnostikovaným syndromem r(20) není v rámci Spojeného království nabízena vakcína COVID-19 jako součást prioritní skupiny 6. Zdá se, že je to způsobeno tím, že praktičtí lékaři ve svých lékařských záznamech neklasifikují jednotlivce jako osobu s epilepsií – i když tato osoba má diagnózu r(20) a pravidelně jsou jí předepisovány léky proti záchvatům (ASM).
NOVÝ!! Jsme nadšeni, že vám můžeme představit dva nové informační letáky, jeden pro rodiče/pečovatele a jeden speciálně pro zdravotníky:
Podívejte se na naše video z Ring20 AGM 2020 a BIG OZNÁMENÍ zde:
Jsme velmi hrdí, že vám můžeme představit naše r(20) informační brožury pro pacienty v komiksovém stylu, vytvořené rodinami, pro rodiny.
Přečtěte si náš nejnovější newsletter #9, abyste viděli, co se na Ring20 mění a co plánujeme na nadcházející měsíce.
Vaše zpětná vazba je pro nás důležitá a pomůže nám utvářet, jak bude Ring20 v budoucnu vypadat.
Navzdory skutečnosti, že vzácná onemocnění postihují jednoho ze sedmnácti lidí, postižení říkají Cambridge Rare Disease Network, že byli během posledních šesti měsíců pandemie COVID-19 téměř zapomenuti.
