Czech 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Ovlivňují vzácná onemocnění duševní zdraví pacientů a rodin?
Výzkum ukázal, že pacienti a pečovatelé mohou mít negativní dopad na pohodu a duševní zdraví. Stávající léčebné postupy téměř nikdy neřeší problémy duševního zdraví. Výzkum ukázal následující zjištění:
“Kvůli svému vzácnému onemocnění se 95% respondentů průzkumu cítilo znepokojeně nebo úzkostně, 93% se cítilo ve stresu, 90% se cítilo nízko, 88% se cítil emocionálně vyčerpaný a 70% se cítil na bodu zlomu.“.
Ačkoli je dobře známo, že fyzické a duševní stavy se navzájem ovlivňují, často se pacientům říká nebo mají pocit, že je lékaři neberou vážně. Tvrdí, že je to ‚vše v jejich hlavě‘.
Tyto grafy ukazují, jak zřídka se zdravotníci ptají na duševní zdraví pacientů:
Nedostatek pozornosti ze strany zdravotnických pracovníků přispívá k utrpení pacientů, zatímco dobře zvládnuté interakce mohou poskytnout úlevu jednotlivcům a jejich rodinám.
Přestože jsou zdroje podpory vysoce ceněné, pacienti často nevědí o jejich dostupnosti. V praxi by je mohla nabízet charitativní organizace nebo prostřednictvím sítí peer skupin nebo obojí.
Jak by mohla být péče o duševní zdraví integrována se službami pro osoby trpící vzácnými chorobami?
Výzkum přišel s následujícími doporučeními:
- Poskytněte zdravotníkům dovednosti, znalosti a schopnosti:
- prokázat povědomí o emocionálních problémech života se vzácným onemocněním;
- přistupovat k diskusím o duševním zdraví citlivě.
- Pacienti a pečovatelé by měli být běžně ukazováni na zdroje podpory.
- Koordinované služby pro vzácná onemocnění by měly zahrnovat posouzení potřeb duševního zdraví a přístup ke službám duševního zdraví a měly by být rozšířeny na pečovatele.
Dobré zprávy
V Ring20 jsme identifikovali důležitost duševní péče pro pacienty trpící syndromem r(20) a rádi bychom byli schopni nabídnout cílenější podporu rodinám, které nám jejich lékařské týmy doporučí. V důsledku toho plánujeme spolupráci s profesionální organizací, která poskytuje poradenské a wellness zdroje, školení a informace skupinám a organizacím pacientů se vzácným onemocněním, abychom mohli lépe podporovat VÁS, naše rodiny R(20). Máme rozpracovaných několik grantových žádostí na financování poskytování podpory duševního zdraví a duševní pohody pro naši komunitu r(20).
Uvědomujeme si potřebu a máme řešení. Nyní potřebujeme pouze finanční prostředky na dodání. Uvítáme jakoukoli podporu, nyní můžete přispět na tuto důležitou věc prostřednictvím našeho Stránka darů.
Sledujte tento prostor pro další informace!
Odkaz: Život se vzácným onemocněním: Účinky na duševní zdraví. Výzkum zadaný organizacemi Rare Disease UK, Genetic Alliance UK a SWAN UK v roce 2018.
