Til alle slektninger, venner og profesjonelle...
Jeg skriver dette med håp om å bringe forandring for alle som kjenner et barn eller voksen med en livsendrende tilstand som r(20) syndrom.

Livsforandrende forhold kan være mange ting: synlige, usynlige, forvirrende, skumle og noen ganger dødelige.

Dette ble virkeligheten for Ella, datteren til min helt spesielle barndomsvenninne og hennes familie.

Ella virket i utgangspunktet som mange små jenter med det lange blonde håret og det smittende smilet som telte dagene til neste danseshow.
Det tok imidlertid ikke lang tid før tvilens øyeblikk begynte å snike seg inn i samtaler mellom meg og Ellas mor, "det er noe som ikke stemmer" hun ville fortelle meg. Til å begynne med var det små forskjeller i Ellas læring og atferd som ble merkbare. Så kom telefonen som fortalte at de trodde Ella hadde epilepsi.
Etter hvert som tiden gikk, så jeg i økende grad Ellas gale sans for humor kombinert med en latterlig besluttsomhet og motstandskraft. Ella var sterksinnet, men aksepterte på en eller annen måte nådig alle hindringer hun møtte.
Familien fortsatte med det som så ut som normalitet, ferier i utlandet, leketreff, bowlingdager, teater etterfulgt av kvelder på restauranter. Bak lukkede dører og noen ganger foran alle for å se kampen for å overleve begynte sakte å snike seg inn.
Det tok flere år, mange, mange anfall om dagen, utprøving av medisiner, ambulanseanrop, tester, undersøkelser, mer venting og måneders lange sykehusopphold før diagnosen r(20) ble gitt.

r(20) kan være grusom, ødeleggende, sterk, utfordrende, sårende og sint.

Hvordan overlever du det ukjente, en relativt ukjent tilstand over hele verden, ukjent av medisinsk fagpersonell, ukjent av lærere, sosialarbeidere, dagmammaer, venner og familie, alle de vi vanligvis ville se til for å få hjelp.
Jeg så hvert familiemedlem kjempe sin egen private kamp av sorg og tap, og det var da Ella fortsatt levde.

For å fortsette å støtte og kjempe en ny kamp av håp på vegne av Ella, hennes familie og alle de som fortsetter å bli påvirket av livsendrende forhold, ber jeg som en venn og observatør hver og en av dere om å gjøre det ekstra:

• Medisinsk fagpersonell: fortsett å flytte grensene for medisinen.
• Pedagogiske fagfolk: fortsett å bry deg, anta aldri, fortsett å presse på for endring slik at flere barns behov kan dekkes.
• Sosialarbeidere: kjempe for finansiering der du får beskjed om at du ikke får det, kjemp for hele familiens behov.
• Fastleger: still det ekstra spørsmålet, tenk bredere, selv når du blir fortalt at det ikke er tid.
• Ansatte: vær snill du kan gjøre store forskjeller.
• Venner og familie: aldri døm det du ikke vet, vær snill, vær forberedt på å føle deg ukomfortabel, vær der.

Ella og familien hennes fikk enorm støtte og vennlighet på mange områder, på andre kom det for sent
– Vi trenger mer forandring enn noen gang før.

Ella tapte dessverre kampen mot r(20)-syndromet i januar 2023, bare 15 år gammel.