Každému příbuznému, příteli a profesionálovi…
Píšu to s nadějí, že přinesu změnu pro každého, kdo zná jakékoli dítě nebo dospělého se stavem, který mění život, jako je syndrom r(20).

Život měnící podmínky mohou být mnohé: viditelné, neviditelné, matoucí, děsivé a někdy fatální.

To se stalo realitou pro Ellu, dceru mého velmi zvláštního přítele z dětství a její rodinu.

Ella zpočátku vypadala jako mnoho malých dívek se svými dlouhými blond vlasy a nakažlivým úsměvem, které počítaly dny do její další taneční show.
Nicméně netrvalo dlouho a do rozhovorů mezi mnou a Ellinou maminkou se začaly vkrádat chvíle pochybností, „něco není v pořádku“ řekla by mi. Zpočátku byly patrné malé rozdíly v Ellině učení a chování. Pak mi zavolali, že si myslí, že Ella má epilepsii.
Jak čas šel kupředu, stále více jsem viděl Ellin bláznivý smysl pro humor spojený se směšným odhodláním a odolností. Ella byla silná, ale nějak milostivě přijala každou překážku, které čelila.
Rodina pokračovala v tom, co se zdálo jako normální, dovolené v zahraničí, hrací dny, bowling, divadlo a večery v restauracích. Za zavřenými dveřmi a někdy i přede všemi se pomalu začal vkrádat boj o přežití.
Trvalo několik let, mnoho, mnoho záchvatů denně, zkoušení léků, volání sanitky, testy, vyšetřování, další čekání a měsíce dlouhé pobyty v nemocnici, než byla stanovena diagnóza r(20).

r(20) může být krutý, vysilující, silný, vyzývavý, zraňující a naštvaný.

Jak přežijete neznámo, celosvětově relativně neznámý stav, neznámý lékařským profesionálům, neznámý učiteli, sociálními pracovníky, pečovateli o děti, přáteli a rodinou, všemi těmi, u kterých bychom normálně hledali pomoc.
Sledoval jsem, jak každý člen rodiny bojuje se svou vlastní soukromou bitvou smutku a ztráty, a to bylo, když Ella ještě žila.

Abych i nadále podporoval a vedl novou bitvu naděje jménem Elly, její rodiny a všech těch, kteří jsou i nadále ovlivněni podmínkami měnícími se život, jako přítel a pozorovatel žádám každého z vás, abyste udělali něco navíc:

• Lékaři: stále posouvat hranice medicíny.
• Profesionálové ve vzdělávání: pokračujte v péči, nikdy nepředpokládejte, nepřestávejte tlačit na změnu, aby bylo možné uspokojit více dětských potřeb.
• Sociální pracovníci: bojujte o financování tam, kde je vám řečeno, že je nedostanete, bojujte za potřeby celé rodiny.
• GP: položte další otázku, přemýšlejte šířeji, i když vám bylo řečeno, že na to není čas.
• Zaměstnanci: buďte laskaví, můžete udělat velké rozdíly.
• Přátelé a rodina: nikdy nesuďte, co neznáte, buďte laskaví, buďte připraveni cítit se nepříjemně, buďte u toho.

Elle a její rodině se v mnoha oblastech dostalo obrovské podpory a laskavosti, v jiných to přišlo příliš pozdě
– potřebujeme více změn než kdykoli předtím.

Ella bohužel prohrála svůj boj se syndromem r(20) v lednu 2023, bylo jí pouhých 15 let.