MERK: Denne siden er oversatt av Google. Ta kontakt med oss hvis du vil hjelpe oss med å oversette informasjonen.

Søk

Sebastians historie

sebastian burckle_JustGiving

Sebastian Burckle (21) døde uventet i september 2023 mens han var på ferie i Mexico.

Sebastian levde med ringkromosom 20-syndrom, en ultrasjelden genetisk tilstand, hvor hovedtrekket var tilbakevendende og medikamentresistente anfall. Det er ca. 200 rapporterte tilfeller i medisinsk litteratur; det er så sjeldent.

Natt til tirsdag 7. september 2023 fikk Sebastian et tonisk-klonisk (grand mal) anfall.

Etter å ha blitt frisk gikk han til sengs, men våknet ikke neste morgen.

Sebastian var lidenskapelig opptatt av å løse komplekse geometriske gåter. Han var interessert i spill, teknologi og gadgets. Han komponerte musikk, DJ'et, designet og produserte lys- og lasershow. Han likte å surfe i havet. Han var elev ved Oratory Primary School, Westminster Cathedral Choir School og Wetherby Senior School. Han gledet seg til å starte på nytt med en bachelorgrad i psykologi og kriminologi ved University of Brighton.

Som du kan se, lot Sebastian aldri tilstanden hans definere ham eller stoppe ham fra å ha det livet han ønsket å leve.

Vi er knust som en familie, men setter pris på de mange gestene av støtte og solidaritet fra venner, kjære og kolleger.

sebastian burckle_JustGiving

Har du et spørsmål?

Flere historier

Rachel A sin historie

Reisen vår med ringkromosom 20-syndrom [r(20)] viste seg å være utfordrende og umulig å leve med. Rachel mistet livet til epilepsi bare 2

Les mer

Sebastians historie

Sebastian Burckle (21) døde uventet i september 2023 mens han var på ferie i Mexico. Sebastian levde med ringkromosom 20 syndrom, en ultrasjelden genetisk tilstand, dets

Les mer

Del opplevelsen din av r(20)

Vi elsker å motta historiene dine for å publisere på nettsiden vår. Familier over hele verden kan virkelig koble seg til din personlige reise: gjennom diagnose, behandling, dagligliv og mer.