Zoals u weet, draait het bij deze liefdadigheidsinstelling allemaal om het ondersteunen en bewustmaken van mensen met de zeer zeldzame R(20)-diagnose. We zijn erg blij met de line-up van experts en sprekers die ermee hebben ingestemd om deel te nemen aan onze allereerste familieconferentie dit jaar. Met veel gezinnen van over de hele wereld die hun tickets al hebben gekocht, weten we dat dit een fantastisch weekend gaat worden. In het licht van deze en toekomstige kansen hebben we een verzoek aan jullie, onze leden. Wanneer u uw neuroloog of epilepsiespecialist de volgende keer bezoekt, zouden we u dankbaar zijn als u deze evenementflyer (in de onderstaande link) mee zou willen nemen, zodat zij deze kunnen doorgeven aan andere R(20)-patiënten die zij mogelijk onder hun hoede hebben.

Ring20 brief uitnodiging

We erkennen dat niet iedereen bij wie deze aandoening is vastgesteld, misschien op de hoogte is van deze liefdadigheidsinstelling en we hopen dat doktoren en verpleegkundigen deze uitnodiging doorgeven om deze zomer bij ons te komen of op zijn minst op de hoogte te worden gebracht van ons bestaan. Zoals je weet is het geweldig om de kans te hebben om met anderen in dezelfde situatie te chatten.

Zoals altijd zijn we erg dankbaar voor uw voortdurende steun.