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Come sapete, questo ente di beneficenza ha lo scopo di sostenere e sensibilizzare coloro che hanno la rarissima diagnosi di R(20). Siamo stati felicissimi della schiera di esperti e relatori che hanno accettato di unirsi a noi alla nostra prima conferenza sulla famiglia quest'anno. Con molte famiglie da tutto il mondo che hanno già acquistato i loro biglietti, sappiamo che questo sarà un weekend fantastico. Alla luce di questa opportunità e di quelle future, abbiamo una richiesta da rivolgere a voi, nostri membri. La prossima volta che visiterai il tuo neurologo o specialista in epilessia, ti saremmo grati se portassi con te questo volantino dell'evento (nel link sottostante), affinché lo trasmetta a qualsiasi altro paziente R(20) che potrebbe avere in cura.

Ring20 lettera di invito

Riconosciamo che non tutti coloro a cui è stata diagnosticata questa condizione possono essere a conoscenza di questa carità e speriamo che i medici e gli infermieri che trasmettono questo invito abbiano la possibilità di unirsi a noi quest'estate o almeno essere informati che esistiamo. Come sai avere la possibilità di chattare con altri nella stessa situazione è una cosa meravigliosa.

Come sempre siamo molto grati per il vostro continuo supporto.

Ultime notizie e ricerche

Un semplice video che spiega il tuo genoma. Grazie all'organizzazione benefica del Great Ormond Street Hospital per averci permesso di condividere.
Qual è la differenza tra genetica e genomica?