Como saben, esta organización benéfica se trata de apoyar y crear conciencia sobre las personas con el muy raro diagnóstico R(20). Estamos encantados con la lista de expertos y oradores que aceptaron unirse a nosotros en nuestra primera Conferencia Familiar este año. Con muchas familias de todo el mundo que ya compraron sus boletos, sabemos que este será un fin de semana fantástico. A la luz de esta oportunidad y de las futuras, tenemos una solicitud para ustedes, nuestros miembros. La próxima vez que visite a su neurólogo o especialista en epilepsia, le agradeceríamos que llevara consigo este folleto del evento (en el enlace a continuación), para que se lo pasen a cualquier otro paciente R(20) que puedan tener bajo su cuidado.
Reconocemos que no todas las personas a las que se les ha diagnosticado esta afección pueden conocer esta organización benéfica y esperamos que los médicos y enfermeras que les transmitan esta invitación tengan la oportunidad de unirse a nosotros este verano o al menos sepan que existimos. Como sabes, tener la oportunidad de chatear con otras personas en la misma situación es algo maravilloso.
Como siempre, estamos muy agradecidos por su continuo apoyo.