Het verhaal van Griffin – bijgewerkt voor de Nationale Epilepsiemaand 2025
Een sterke en dappere toekomst Twee jaar geleden leefde Griffin een gepassioneerd en energiek leven. Zijn ouders beschreven zijn leven als 'normaal, actief en prachtig'.
Ringchromosoom 20-syndroom
Ringchromosoom 20-syndroom of r(20)-syndroom is een uiterst zeldzame ziekte waarvan de belangrijkste symptomen moeilijk te behandelen zijn, epilepsie, cognitieve achteruitgang en gedragsstoornissen.
Jouw verhalen
Lees verder
Het verhaal van Ann – het perspectief van een ouder
Voor Ann betekende moeder zijn dat ze naast haar dochter liep door de onvoorspelbare wereld van het ringchromosoom 20-syndroom. Van de eerste tekenen tot
Het verhaal van Ezra
Elk gezin dat met r(20) leeft, heeft een ritme, een dagelijkse routine opgebouwd uit liefde en geduld. Dit verhaal gaat over de 16-jarige Ezra en hoe
Laatste nieuws en onderzoek
Met groot genoegen kondigen we aan dat ons jaarlijkse impactrapport 2025/2026 nu beschikbaar is. Het rapport belicht het fantastische werk dat we het afgelopen jaar hebben verricht ter ondersteuning van mensen en gezinnen die leven met Ring20-epilepsie.
Na een korte pauze kunnen we met genoegen aankondigen dat Step Into the Ring (onze maandelijkse virtuele steungroep voor jongvolwassenen met Ring20-epilepsie) weer van start gaat. De bijeenkomst vindt elke laatste zondag van de maand om 11.00 uur (Britse tijd) plaats.
In juni lanceerden we ons Families Liaison Project, dat is opgezet om gezinnen met Ring20-epilepsie te ondersteunen en van informatie te voorzien. Vandaag spreken we met Sarah, de Families Liaison Officer van het project, om meer te weten te komen over het initiatief en haar werk.
