LET OP: Deze pagina is vertaald door Google. Neem contact met ons op als u ons wilt helpen de informatie te vertalen.

Schuif 1
Onderzoek, onderwijs en continue ondersteuning promoten om een einde te maken aan niet-gediagnosticeerde en verkeerd gediagnosticeerde
Ring20
epilepsie

Ringchromosoom 20-syndroom

Ringchromosoom 20-syndroom of r(20)-syndroom is een uiterst zeldzame ziekte waarvan de belangrijkste symptomen moeilijk te behandelen zijn, epilepsie, cognitieve achteruitgang en gedragsstoornissen.

Jouw verhalen

Jaevins verhaal

De epilepsie van Jaevin is in de loop der jaren erger geworden. Sinds 2015 ligt hij elk jaar in verschillende coma's op de IC voor status epilepticus gedurende meerdere dagen, totdat het neuroteam een mengsel van medicijnen vond dat zijn aanvallen zou kalmeren.

Lees verder
Diana Wagner

Diana's verhaal

Het klopte gewoon niet, de constante vermoeidheid, verloren zijn op school, de pauzes als ze praatte. Zoiets had ik nog nooit gezien.

Lees verder

Het verhaal van Jessica

Ketogeen dieet heeft een enorme impact op Jessica's kwaliteit van leven. We kunnen niet genoeg benadrukken dat we ons kleine meisje terug hebben, haar energieniveaus zijn teruggekeerd, ze is veel helderder en alerter en is weer het actieve kleine meisje dat ze was, speelt met haar voetbalteam en volgt haar danslessen opnieuw .

Lees verder

Laatste nieuws en onderzoek

Meer weten over ons Ring20 Patiëntervaringsonderzoek 2023? Lees verder...
Weten welke impact het werk van Ring20 (het goede doel) heeft? Lees verder...
We interviewden drie families met het r(20)-syndroom. Dit is wat ze te zeggen hadden...