La historia de Griffin: actualizada para el Mes Nacional de la Epilepsia 2025
Un futuro fuerte y valiente Hace dos años, Griffin vivió una vida apasionada y llena de energía. Sus padres describieron su vida como «normal, activa y hermosamente...»
Síndrome del cromosoma 20 en anillo
El síndrome del cromosoma 20 en anillo o síndrome r(20), es una enfermedad ultra rara cuyos síntomas principales son la epilepsia, el deterioro cognitivo y el trastorno del comportamiento difíciles de tratar.
Tus historias
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La historia de Ann: la perspectiva de una madre
Para Ann, ser madre ha significado acompañar a su hija en el impredecible mundo del síndrome del cromosoma 20 en anillo. Desde los primeros síntomas hasta
La historia de Ezra
Cada familia que convive con r(20) tiene su propio ritmo, una rutina diaria construida con amor y paciencia. Esta historia se centrará en Ezra, de 16 años, y en cómo
Últimas noticias e investigaciones
Nos complace anunciar que nuestro Informe Anual de Impacto 2025/2026 ya está disponible. El informe destaca la increíble labor que hemos realizado durante el último año para apoyar a las personas y familias que viven con epilepsia asociada al gen Ring20.
Tras una breve pausa, nos complace anunciar que Step Into the Ring (nuestro grupo de apoyo virtual mensual para adultos jóvenes que viven con epilepsia Ring20) regresa el último domingo de cada mes a las 11:00 (hora del Reino Unido).
En junio, lanzamos nuestro Proyecto de Enlace con las Familias, creado para brindar apoyo e información a las familias que viven con epilepsia asociada al gen Ring20. Hoy hablamos con Sarah, la responsable de enlace con las familias del proyecto, para conocer más sobre la iniciativa y su trabajo.
