La historia de Raquel A.
Nuestro viaje con el síndrome del cromosoma 20 en anillo [r(20)] resultó ser un desafío y una experiencia imposible de vivir. Rachel perdió la vida por epilepsia hace apenas 2 años.
El síndrome del cromosoma 20 en anillo o síndrome r(20), es una enfermedad ultra rara cuyos síntomas principales son la epilepsia, el deterioro cognitivo y el trastorno del comportamiento difíciles de tratar.
Nuestro viaje con el síndrome del cromosoma 20 en anillo [r(20)] resultó ser un desafío y una experiencia imposible de vivir. Rachel perdió la vida por epilepsia hace apenas 2 años.
Sebastian Burckle (21) murió inesperadamente en septiembre de 2023 mientras estaba de vacaciones en México. Sebastián vivía con el síndrome del cromosoma en anillo 20, una condición genética ultra rara, su
A cada familiar, amigo y profesional... Escribo esto con la esperanza de traer un cambio para cualquiera que conozca a algún niño o adulto con una
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