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L'histoire de Diane
Ça n'avait aucun sens, la fatigue constante, être perdue à l'école, les pauses quand elle parlait. Je n'avais jamais rien vu de tel.
Syndrome du chromosome 20 en anneau
Le syndrome du chromosome 20 en anneau ou syndrome r(20) est une maladie ultra-rare dont les principaux symptômes sont l'épilepsie difficile à traiter, le déclin cognitif et les troubles du comportement.
Vos histoires
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L'histoire de Jessica
Le régime cétogène a un impact énorme sur la qualité de vie de Jessica. Nous ne saurions trop insister sur le fait que nous avons retrouvé notre petite fille, son niveau d'énergie est revenu, elle est beaucoup plus brillante et alerte et est redevenue la petite fille active qu'elle était, jouant avec son équipe de football et assistant à nouveau à ses cours de danse .
L'histoire de Kieran
La conclusion était qu'il souffrait d'épilepsie mais sans cause connue, ce qui est le cas chez environ la moitié des personnes diagnostiquées épileptiques.
Dernières nouvelles et recherches
Want to know what impact the work of Ring20 (the charity) has? Read on...
Nous avons interviewé trois familles vivant avec le syndrome r(20). Voici ce qu'ils avaient à dire...
Si on vous demandait « Qu'est-ce qu'EpiCARE a fait pour le syndrome r(20) ? » et si Allison consacre beaucoup de temps à EpiCARE ajoute de la valeur pour vous en tant que membres de l'association caritative Ring20, que diriez-vous ?
