Le syndrome du chromosome 20 en anneau ou syndrome r(20) est une maladie ultra-rare dont les principaux symptômes sont l'épilepsie difficile à traiter, le déclin cognitif et les troubles du comportement.
Un avenir fort et courageux. Il y a deux ans, Griffin menait une vie passionnée et pleine d'énergie. Ses parents décrivaient sa vie comme « normale, active et magnifique ».
Pour Ann, être mère a signifié accompagner sa fille dans le monde imprévisible du syndrome du chromosome 20 en anneau. Des premiers signes aux
Chaque famille vivant avec un enfant atteint de r(20) a son propre rythme, une routine quotidienne construite avec amour et patience. Ce récit se concentrera sur Ezra, un jeune homme de 16 ans, et sur la manière dont il l'a instauré.
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