Dutch 
English 
Italian 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
Hebben zeldzame ziekten invloed op de geestelijke gezondheid van patiënten en families?
Onderzoek heeft aangetoond dat patiënten en mantelzorgers een negatieve invloed kunnen hebben op het welzijn en de geestelijke gezondheid. Bestaande behandelingen pakken bijna nooit psychische problemen aan. Onderzoek heeft de volgende bevindingen opgeleverd:
“Vanwege hun zeldzame ziekte voelden 95% van de respondenten aan de enquête zich bezorgd of angstig, 93% voelde zich gestrest, 90% voelde zich down, 88% voelde zich emotioneel uitgeput en 70% voelde zich op een breekpunt”.
Hoewel het algemeen bekend is dat fysieke en mentale aandoeningen elkaar beïnvloeden, krijgen patiënten vaak te horen of te voelen dat de clinici ze niet serieus nemen. Ze beweren dat het 'allemaal in hun hoofd' zit.
Deze grafieken laten zien hoe zelden beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg vragen naar de geestelijke gezondheid van de patiënt:
Een gebrek aan aandacht van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg draagt bij aan het leed van patiënten, terwijl goed behandelde interacties verlichting kunnen bieden voor individuen en hun families.
Hoewel bronnen van ondersteuning zeer gewaardeerd worden, zijn patiënten zich vaak niet bewust van hun beschikbaarheid. In de praktijk kunnen ze worden aangeboden door een liefdadigheidsinstelling of via netwerken van peergroups of beide.
Hoe kan de geestelijke gezondheidszorg worden geïntegreerd met diensten voor mensen met zeldzame ziekten?
Het onderzoek heeft de volgende aanbevelingen opgeleverd:
- Zorgprofessionals de vaardigheden, kennis en capaciteit bieden om:
- blijk geven van bewustzijn van de emotionele uitdagingen van het leven met een zeldzame ziekte;
- ga op een gevoelige manier om met discussies over geestelijke gezondheid.
- Patiënten en verzorgers moeten routinematig worden doorverwezen naar bronnen van ondersteuning.
- Gecoördineerde diensten voor zeldzame ziekten moeten een beoordeling omvatten van de behoeften op het gebied van geestelijke gezondheid en toegang tot diensten voor geestelijke gezondheidszorg, en deze moeten worden uitgebreid tot verzorgers.
Het goede nieuws
Bij Ring20 hebben we het belang van geestelijke gezondheidszorg voor patiënten met het r(20)-syndroom geïdentificeerd en willen we gezinnen die door hun medische teams naar ons zijn doorgestuurd, meer gerichte ondersteuning kunnen bieden. Als gevolg hiervan zijn we van plan om samen te werken met een professionele organisatie die counseling en welzijnsbronnen, training en informatie biedt voor patiëntengroepen en organisaties met zeldzame ziekten om JOU, onze r(20)-families beter te ondersteunen. We hebben een aantal subsidieaanvragen in behandeling om de ondersteuning van geestelijke gezondheid en welzijn voor onze r(20)-gemeenschap te financieren.
We erkennen de noodzaak en hebben een oplossing. Nu hebben we alleen nog het geld nodig om te leveren. We verwelkomen elke steun, u kunt nu doneren aan dit belangrijke doel via onze Donatiespagina.
Houd deze ruimte in de gaten voor meer informatie!
Verwijzing: Leven met een zeldzame aandoening: De effecten op de geestelijke gezondheid. Onderzoek in opdracht van Rare Disease UK, Genetic Alliance UK en SWAN UK in 2018.
