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Investigación – Vivir con una enfermedad rara

¿Las enfermedades raras afectan la salud mental de los pacientes y sus familias?

La investigación ha demostrado que los pacientes y los cuidadores pueden experimentar un impacto negativo en el bienestar y la salud mental. Los tratamientos existentes casi nunca abordan los problemas de salud mental. La investigación ha mostrado los siguientes hallazgos:

Debido a su enfermedad rara, el 95% de los encuestados se sintió preocupado o ansioso, el 93% se sintió estresado, el 90% se sintió deprimido, el 88% se sintió emocionalmente agotado y el 70% se sintió al borde del colapso.”.

Aunque es bien sabido que las condiciones físicas y mentales se impactan entre sí, a menudo se les dice a los pacientes que los médicos no los toman en serio o sienten que no los toman en serio. Afirman que es 'todo en su cabeza'.

Estos gráficos muestran la poca frecuencia con la que los profesionales de la salud preguntan sobre la salud mental de los pacientes:

La falta de atención por parte de los profesionales de la salud aumenta la angustia de los pacientes, mientras que las interacciones bien manejadas pueden brindar alivio a las personas y sus familias.

Aunque las fuentes de apoyo son muy valoradas, los pacientes a menudo desconocen su disponibilidad. En la práctica, podrían ser ofrecidos por una organización benéfica oa través de redes de grupos de pares o ambos.

¿Cómo podría integrarse la atención de la salud mental con los servicios para quienes padecen enfermedades raras?

La investigación ha llegado a las siguientes recomendaciones:

  1. Proporcionar a los profesionales de la salud las habilidades, el conocimiento y la capacidad para:
  • demostrar conciencia de los desafíos emocionales de vivir con una enfermedad rara;
  • manejar las discusiones sobre salud mental con sensibilidad.
  1. Los pacientes y cuidadores deben ser señalados de forma rutinaria a las fuentes de apoyo.
  2. Los servicios coordinados de enfermedades raras deben incluir la evaluación de las necesidades de salud mental y el acceso a los servicios de salud mental y estos deben extenderse a los cuidadores.

Las buenas noticias

En Ring20, hemos identificado la importancia de la atención de la salud mental para las personas que padecen el síndrome r(20) y nos gustaría poder ofrecer un apoyo más específico a las familias que sus equipos médicos nos indican. Como resultado, planeamos trabajar con una organización profesional que brinde recursos de asesoramiento y bienestar, capacitación e información para organizaciones y grupos de pacientes de enfermedades raras para brindarles un mejor apoyo a USTEDES, nuestras familias r(20). Tenemos una serie de solicitudes de subvenciones en curso para financiar la provisión de apoyo de salud mental y bienestar para nuestra comunidad r(20).

Reconocemos la necesidad y tenemos una solución. Ahora todo lo que necesitamos son los fondos para entregar. Damos la bienvenida a cualquier apoyo, ahora puede donar a esta importante causa a través de nuestro Página de donaciones.

¡Mira este espacio para más información!

Referencia: Viviendo con una condición rara: Los efectos en la salud mental. Investigación encargada por Rare Disease UK, Genetic Alliance UK y SWAN UK en 2018.

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