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Les maladies rares affectent-elles la santé mentale des patients et des familles ?
La recherche a montré que les patients et les soignants peuvent subir un impact négatif sur le bien-être et la santé mentale. Les traitements existants ne traitent presque jamais les problèmes de santé mentale. La recherche a montré les résultats suivants :
"En raison de leur maladie rare, 95% des répondants à l'enquête se sont sentis inquiets ou anxieux, 93% se sont sentis stressés, 90% se sont sentis déprimés, 88% se sont sentis émotionnellement épuisés et 70% se sont sentis au point de rupture”.
Bien qu'il soit bien connu que les conditions physiques et mentales s'influencent mutuellement, on dit souvent aux patients ou ils ont l'impression que les cliniciens ne les prennent pas au sérieux. Ils prétendent que c'est "tout dans leur tête".
Ces graphiques montrent à quel point les professionnels de la santé posent rarement des questions sur la santé mentale des patients :
Un manque d'attention des professionnels de la santé ajoute à la détresse des patients, alors que des interactions bien gérées peuvent apporter un soulagement aux individus et à leurs familles.
Bien que les sources de soutien soient très appréciées, les patients ignorent souvent leur disponibilité. En pratique, ils pourraient être offerts par un organisme de bienfaisance ou par l'intermédiaire de réseaux de groupes de pairs ou les deux.
Comment les soins de santé mentale pourraient-ils être intégrés aux services destinés aux personnes souffrant de maladies rares ?
La recherche a abouti aux recommandations suivantes :
- Fournir aux professionnels de la santé les compétences, les connaissances et les capacités nécessaires pour :
- démontrer une prise de conscience des défis émotionnels liés à la vie avec une maladie rare ;
- gérer les discussions sur la santé mentale avec sensibilité.
- Les patients et les soignants doivent être systématiquement indiqués aux sources de soutien.
- Les services coordonnés de maladies rares devraient inclure l'évaluation des besoins en santé mentale et l'accès aux services de santé mentale et ceux-ci devraient être étendus aux soignants.
La bonne nouvelle
Chez Ring20, nous avons identifié l'importance des soins de santé mentale pour les personnes atteintes du syndrome r(20) et aimerions pouvoir offrir un soutien plus ciblé aux familles qui nous sont signalées par leurs équipes médicales. En conséquence, nous prévoyons de travailler avec une organisation professionnelle qui fournit des ressources de conseil et de bien-être, une formation et des informations aux groupes et organisations de patients atteints de maladies rares afin de mieux vous soutenir, nos familles r(20). Nous avons un certain nombre de demandes de subventions en cours pour financer la fourniture d'un soutien en matière de santé mentale et de bien-être à notre communauté r(20).
Nous reconnaissons le besoin et nous avons une solution. Maintenant, tout ce dont nous avons besoin, ce sont les fonds pour livrer. Nous nous félicitons de tout soutien, vous pouvez maintenant faire un don à cette cause importante grâce à notre Page de dons.
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Référence: Vivre avec une maladie rare : les effets sur la santé mentale. Recherche commandée par Rare Disease UK, Genetic Alliance UK et SWAN UK en 2018.
