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As doenças raras afetam a saúde mental dos pacientes e familiares?
A pesquisa mostrou que pacientes e cuidadores podem experimentar um impacto negativo no bem-estar e na saúde mental. Os tratamentos existentes quase nunca abordam problemas de saúde mental. A pesquisa mostrou as seguintes descobertas:
“Devido à sua doença rara, 95% dos inquiridos sentiram-se preocupados ou ansiosos, 93% sentiram-se estressados, 90% sentiram-se baixos, 88% sentiram-se emocionalmente exaustos e 70% sentiram-se no ponto de ruptura”.
Embora seja bem sabido que as condições físicas e mentais afetam umas às outras, muitas vezes os pacientes são informados ou sentem que os médicos não os levam a sério. Eles afirmam que é 'tudo na cabeça deles'.
Esses gráficos mostram com que pouca frequência os profissionais de saúde perguntam sobre a saúde mental dos pacientes:
A falta de atenção dos profissionais de saúde aumenta o sofrimento dos pacientes, enquanto as interações bem conduzidas podem proporcionar alívio para os indivíduos e suas famílias.
Embora as fontes de apoio sejam altamente valorizadas, os pacientes muitas vezes desconhecem sua disponibilidade. Na prática, eles podem ser oferecidos por uma instituição de caridade ou por meio de redes de grupos de pares ou ambos.
Como os cuidados de saúde mental podem ser integrados aos serviços para aqueles que sofrem de doenças raras?
A pesquisa trouxe as seguintes recomendações:
- Fornecer aos profissionais de saúde as habilidades, conhecimentos e capacidade para:
- demonstrar consciência dos desafios emocionais de viver com uma doença rara;
- lidar com as discussões sobre saúde mental com sensibilidade.
- Pacientes e cuidadores devem ser rotineiramente sinalizados para fontes de apoio.
- Os serviços coordenados de doenças raras devem incluir a avaliação das necessidades de saúde mental e o acesso a serviços de saúde mental e estes devem ser alargados aos cuidadores.
As boas notícias
Na Ring20, identificamos a importância dos cuidados de saúde mental para os portadores da síndrome r(20) e gostaríamos de poder oferecer um apoio mais direcionado às famílias que nos são indicadas por suas equipes médicas. Como resultado, estamos planejando trabalhar com uma organização profissional que fornece recursos de aconselhamento e bem-estar, treinamento e informações para grupos e organizações de pacientes com doenças raras para melhor apoiar VOCÊ, nossas famílias r(20). Temos vários pedidos de subsídios em andamento para financiar o fornecimento de apoio à saúde mental e bem-estar para nossa comunidade r(20).
Reconhecemos a necessidade e temos uma solução. Agora, tudo o que precisamos são os fundos para entregar. Congratulamo-nos com qualquer apoio, agora você pode doar para esta importante causa através do nosso Página de doações.
Fique atento a este espaço para mais informações!
Referência: Convivendo com uma condição rara: Os efeitos na saúde mental. Pesquisa encomendada pela Rare Disease UK, Genetic Alliance UK e SWAN UK em 2018.
