Norwegian 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Czech 
Påvirker sjeldne sykdommer den psykiske helsen til pasienter og familier?
Forskning har vist at pasienter og pleiere kan oppleve en negativ innvirkning på velvære og psykisk helse. Eksisterende behandlinger adresserer nesten aldri psykiske problemer. Forskning har vist følgende funn:
"På grunn av deres sjeldne sykdom følte 95% av respondentene i undersøkelsen seg bekymret eller engstelige, 93% har følt seg stresset, 90% har følt seg lavt, 88% har følt seg følelsesmessig utmattet og 70% har følt seg på bristepunktet".
Selv om det er velkjent at fysiske og psykiske forhold påvirker hverandre, blir pasienter ofte fortalt eller føler at klinikerne ikke tar dem på alvor. De hevder at det er 'alt i hodet'.
Disse diagrammene viser hvor sjelden helsepersonell spør om pasientenes psykiske helse:
Mangel på oppmerksomhet fra helsepersonell øker pasientenes nød, mens godt håndterte interaksjoner kan gi lettelse for enkeltpersoner og deres familier.
Selv om kilder til støtte er høyt verdsatt, er pasienter ofte uvitende om deres tilgjengelighet. I praksis kan de tilbys av en veldedig organisasjon eller gjennom likemannsgruppenettverk eller begge deler.
Hvordan kan psykisk helsevern integreres med tjenester for de som lider av sjeldne sykdommer?
Forskningen har kommet med følgende anbefalinger:
- Gi helsepersonell ferdigheter, kunnskap og kapasitet til å:
- demonstrere bevissthet om de følelsesmessige utfordringene ved å leve med en sjelden sykdom;
- håndtere diskusjoner om psykisk helse sensitivt.
- Pasienter og pleiere skal rutinemessig skiltes til støttekilder.
- Samordnede tjenester for sjeldne sykdommer bør omfatte vurdering av psykiske helsebehov og tilgang til psykiske helsetjenester, og disse bør utvides til omsorgspersoner.
De gode nyhetene
Hos Ring20 har vi identifisert betydningen av psykisk helsevern for r(20) syndrom lider og ønsker å kunne tilby mer målrettet støtte til familier som er skiltet til oss av deres medisinske team. Som et resultat planlegger vi å samarbeide med en profesjonell organisasjon som gir rådgivning og velværeressurser, opplæring og informasjon til pasientgrupper og organisasjoner med sjeldne sykdommer for å bedre støtte DEG, våre r(20)-familier. Vi har en rekke søknader på gang for å finansiere tilbud om psykisk helse og velværestøtte til vårt r(20)-samfunn.
Vi erkjenner behovet og vi har en løsning. Nå trenger vi bare midler til å levere. Vi ønsker all støtte velkommen, du kan nå donere til denne viktige saken gjennom vår Donasjonsside.
Se denne plassen for mer informasjon!
Henvisning: Å leve med en sjelden tilstand: Effektene på mental helse. Forskning på oppdrag av Rare Disease UK, Genetic Alliance UK og SWAN UK i 2018.
