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Le malattie rare colpiscono la salute mentale dei pazienti e delle famiglie?
La ricerca ha dimostrato che i pazienti e gli assistenti possono avere un impatto negativo sul benessere e sulla salute mentale. I trattamenti esistenti non affrontano quasi mai i problemi di salute mentale. La ricerca ha mostrato i seguenti risultati:
“A causa della loro malattia rara, 95% degli intervistati si è sentito preoccupato o ansioso, 93% si è sentito stressato, 90% si è sentito basso, 88% si è sentito emotivamente esausto e 70% si è sentito al punto di rottura”.
Sebbene sia noto che le condizioni fisiche e mentali si influenzano a vicenda, spesso ai pazienti viene detto o sentono che i medici non le prendono sul serio. Affermano che è "tutto nella loro testa".
Questi grafici mostrano come raramente gli operatori sanitari chiedono informazioni sulla salute mentale dei pazienti:
La mancanza di attenzione da parte degli operatori sanitari aumenta il disagio dei pazienti, mentre interazioni ben gestite possono fornire sollievo agli individui e alle loro famiglie.
Sebbene le fonti di supporto siano molto apprezzate, i pazienti spesso non sono consapevoli della loro disponibilità. In pratica, potrebbero essere offerti da un ente di beneficenza o tramite reti di gruppi di pari o entrambi.
Come integrare la cura della salute mentale con i servizi per chi soffre di malattie rare?
La ricerca ha formulato le seguenti raccomandazioni:
- Fornire agli operatori sanitari le competenze, le conoscenze e le capacità per:
- dimostrare consapevolezza delle sfide emotive della convivenza con una malattia rara;
- gestire le discussioni sulla salute mentale in modo sensibile.
- Pazienti e assistenti devono essere regolarmente segnalati a fonti di supporto.
- I servizi coordinati per le malattie rare dovrebbero includere la valutazione dei bisogni di salute mentale e l'accesso ai servizi di salute mentale e questi dovrebbero essere estesi ai caregiver.
Le buone notizie
In Ring20, abbiamo identificato l'importanza dell'assistenza sanitaria mentale per i malati di sindrome r(20) e vorremmo essere in grado di offrire un supporto più mirato alle famiglie che sono segnalate a noi dai loro team medici. Di conseguenza, stiamo pianificando di lavorare con un'organizzazione professionale che fornisce consulenza e risorse per il benessere, formazione e informazioni per gruppi e organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare per supportare meglio VOI, le nostre famiglie r(20). Abbiamo una serie di domande di sovvenzione in corso per finanziare la fornitura di supporto per la salute mentale e il benessere per la nostra comunità r(20).
Riconosciamo la necessità e abbiamo una soluzione. Ora tutto ciò di cui abbiamo bisogno sono i fondi per consegnare. Accettiamo qualsiasi supporto, ora puoi donare a questa importante causa attraverso il ns Pagina delle donazioni.
Guarda questo spazio per ulteriori informazioni!
Riferimento: Vivere con una condizione rara: Gli effetti sulla salute mentale. Ricerca commissionata da Rare Disease UK, Genetic Alliance UK e SWAN UK nel 2018.
