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Beeinträchtigen seltene Krankheiten die psychische Gesundheit von Patienten und Familien?
Untersuchungen haben gezeigt, dass Patienten und Betreuer negative Auswirkungen auf das Wohlbefinden und die psychische Gesundheit haben können. Bestehende Behandlungen befassen sich kaum mit psychischen Gesundheitsproblemen. Die Forschung hat die folgenden Ergebnisse gezeigt:
„Aufgrund ihrer seltenen Krankheit fühlten sich 95% der Umfrageteilnehmer besorgt oder ängstlich, 93% fühlten sich gestresst, 90% fühlten sich niedergeschlagen, 88% fühlten sich emotional erschöpft und 70% fühlten sich an einem Zerreißpunkt“.
Obwohl bekannt ist, dass körperliche und seelische Beschwerden sich gegenseitig beeinflussen, wird den Patienten oft gesagt oder sie fühlen sich von den Ärzten nicht ernst genommen. Sie behaupten, dass es „alles in ihrem Kopf“ ist.
Diese Diagramme zeigen, wie selten medizinisches Fachpersonal nach der psychischen Gesundheit der Patienten fragt:
Mangelnde Aufmerksamkeit seitens des medizinischen Personals trägt zur Belastung der Patienten bei, während gut gehandhabte Interaktionen Einzelpersonen und ihre Familien entlasten können.
Obwohl Unterstützungsquellen sehr geschätzt werden, sind sich die Patienten ihrer Verfügbarkeit oft nicht bewusst. In der Praxis könnten sie von einer Wohltätigkeitsorganisation oder über Peer-Group-Netzwerke oder beides angeboten werden.
Wie könnte die psychische Gesundheitsversorgung mit Diensten für Menschen mit seltenen Krankheiten integriert werden?
Die Forschung hat folgende Empfehlungen ergeben:
- Bereitstellung von Fähigkeiten, Kenntnissen und Fähigkeiten im Gesundheitswesen für:
- Bewusstsein für die emotionalen Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit zeigen;
- sensibel mit Diskussionen über psychische Gesundheit umgehen.
- Patienten und Betreuer müssen routinemäßig auf Unterstützungsquellen hingewiesen werden.
- Koordinierte Dienste für seltene Krankheiten sollten eine Bewertung der psychischen Gesundheitsbedürfnisse und den Zugang zu psychischen Gesundheitsdiensten umfassen, und diese sollten auf pflegende Angehörige ausgeweitet werden.
Die guten Nachrichten
Bei Ring20 haben wir die Bedeutung der psychischen Gesundheitsversorgung für Menschen mit R(20)-Syndrom erkannt und möchten Familien, die von ihren Ärzteteams zu uns verwiesen werden, gezielter unterstützen können. Aus diesem Grund planen wir die Zusammenarbeit mit einer professionellen Organisation, die Beratungs- und Wohlfühlressourcen, Schulungen und Informationen für Patientengruppen und Organisationen mit seltenen Krankheiten bereitstellt, um SIE, unsere r(20)-Familien, besser zu unterstützen. Wir haben eine Reihe von Zuschussanträgen in Bearbeitung, um die Bereitstellung von Unterstützung für psychische Gesundheit und Wohlbefinden für unsere r(20)-Community zu finanzieren.
Wir erkennen die Notwendigkeit und wir haben eine Lösung. Jetzt brauchen wir nur noch die Mittel, um zu liefern. Wir freuen uns über jede Unterstützung, Sie können jetzt für diese wichtige Sache über unsere spenden Spendenseite.
Sehen Sie sich diesen Raum für weitere Informationen an!
Referenz: Leben mit einer seltenen Erkrankung: Die Auswirkungen auf die psychische Gesundheit. Forschungsauftrag von Rare Disease UK, Genetic Alliance UK und SWAN UK im Jahr 2018.
