A todo familiar, amigo y profesional…
Escribo esto con la esperanza de lograr un cambio para cualquier persona que conozca a algún niño o adulto con una condición que cambie la vida como el síndrome r (20).

Las condiciones que cambian la vida pueden ser muchas cosas: visibles, invisibles, confusas, aterradoras y, a veces, fatales.

Esto se convirtió en realidad para Ella, la hija de mi amiga muy especial de la infancia y su familia.

Al principio, Ella parecía como muchas niñas pequeñas, con su largo cabello rubio y su sonrisa contagiosa, que contaban los días hasta su próximo espectáculo de baile.
Sin embargo, no pasó mucho tiempo antes de que los momentos de duda comenzaran a aparecer en las conversaciones entre la madre de Ella y yo. “Hay algo que no está bien” Ella me lo contaba. Al principio, se notaban pequeñas diferencias en el aprendizaje y el comportamiento de Ella. Luego llegó la llamada telefónica en la que me decían que creían que Ella tenía epilepsia.
A medida que pasaba el tiempo, cada vez veía más claramente el loco sentido del humor de Ella combinado con una determinación y una resiliencia ridículas. Ella era una persona de carácter fuerte, pero de alguna manera aceptaba con gracia todos los obstáculos que enfrentaba.
La familia continuó con lo que parecía una normalidad: vacaciones en el extranjero, juegos, salidas a jugar a los bolos, teatro y luego noches en restaurantes. A puerta cerrada y a veces delante de todos, la batalla por la supervivencia empezó a desarrollarse lentamente.
Pasaron varios años, muchas, muchas convulsiones al día, pruebas de medicamentos, llamadas de ambulancia, pruebas, investigaciones, más esperas y meses de estadías en el hospital antes de que se diera un diagnóstico de r(20).

r(20) puede ser cruel, debilitante, fuerte, desafiante, hiriente y enojado.

¿Cómo sobrevivir a lo desconocido, a una condición relativamente desconocida en todo el mundo, desconocida para los profesionales médicos, para los maestros, los trabajadores sociales, las niñeras, los amigos y la familia, todos aquellos a quienes normalmente recurriríamos en busca de ayuda?
Vi a cada miembro de la familia luchar su propia batalla privada de dolor y pérdida y eso fue cuando Ella todavía estaba viva.

Para continuar apoyando y luchando una nueva batalla de esperanza en nombre de Ella, su familia y todos aquellos que continúan siendo afectados por condiciones que cambian la vida, yo, como amigo y observador, les pido a todos y cada uno de ustedes que hagan un esfuerzo adicional:

• Profesionales médicos: Seguimos ampliando los límites de la medicina.
• Profesionales de la educación: Continúe preocupándose, nunca suponga, siga presionando para que se produzca un cambio para que se puedan satisfacer más necesidades de los niños.
• Trabajadores sociales: Lucha por financiación donde te dicen que no la conseguirás, lucha por las necesidades de toda la familia.
• Médicos de cabecera: Haz la pregunta adicional, piensa más ampliamente, incluso cuando te digan que no hay tiempo.
• Empleados: Sé amable, puedes hacer grandes diferencias.
• Amigos y familiares: Nunca juzgues lo que no conoces, sé amable, prepárate para sentirte incómodo, sé ahí.

Ella y su familia recibieron un gran apoyo y amabilidad en muchas áreas, en otras llegó demasiado tarde.
–Necesitamos más cambios que nunca.

Lamentablemente, Ella perdió su batalla contra el síndrome r(20) en enero de 2023, con solo 15 años.