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La historia de Raquel A.
Nuestro viaje con el síndrome del cromosoma 20 en anillo [r(20)] resultó ser un desafío y una experiencia imposible de vivir. Rachel perdió la vida por epilepsia hace apenas 2 años.
Servicios de soporte de Ring20
Bienvenido a nuestra sección de familias, donde podrá encontrar información y apoyo práctico para gestionar r(20).
En Ring20, nuestra misión es apoyarlo a través de los desafíos de vivir con el síndrome r(20) y asegurarle que usted y su familia no están solos en esta lucha. Nuestra comunidad está aquí para apoyarlo en cada paso del camino. Haga clic en las imágenes a continuación para ver los servicios de soporte que brindamos.
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Café y Charla
Tómese un tiempo para compartir sus experiencias en nuestras videollamadas regulares. Conozca a otras familias de Ring20 y benefíciese del apoyo mutuo: ¡no está solo!
Comunidad Ring20
Aquí en Ring20 reconocemos que tener un diagnóstico de enfermedad ultra rara puede sentirse aislado. Un objetivo clave nuestro es conectar a las familias en cualquier parte del mundo donde vivan.
Estas son algunas de las formas en que podemos conectarlo...
Foro de Facebook
Únase a nuestro grupo CERRADO de Facebook exclusivamente para personas mayores de 18 años que viven con r(20) y sus padres/cuidadores para conectarse y compartir experiencias en un espacio seguro
Facebook Japón
日本 語 の プライベート の ring20 の フェイス ブック グループ です。 参加 希望 の 方 は リクエスト を お願いいたし ます。 安心 し 皆さん が お 互い に 体験 や 思い を シェア できる 場 を 目指し て ます。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
hablantes no ingleses
…¡No hay problema!
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r(20) en el mapa
Estamos trazando casos conocidos de r(20) en todo el mundo en nuestro propio mapa de Google para resaltar la cantidad de casos conocidos y su ubicación. Únete o actualiza el mapa aquí.
Eventos Familiares
Cada pocos años nos esforzamos en crear eventos para reunir a nuestras familias Ring20, con el objetivo de educar, informar y trabajar en red. Los eventos son sobre el síndrome r(20), creado por familias para familias.
Tus historias
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A cada familiar, amigo y profesional... Escribo esto con la esperanza de traer un cambio para cualquiera que conozca a algún niño o adulto con una
