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La historia de Gabriel
¿Quién es este sorprendente joven de 17 años? ¡Gabriel era, es y sobre todo es curioso!
Servicios de soporte de Ring20
Bienvenido a nuestra sección de familias, donde podrá encontrar información y apoyo práctico para gestionar r(20).
En Ring20, nuestra misión es apoyarlo a través de los desafíos de vivir con el síndrome r(20) y asegurarle que usted y su familia no están solos en esta lucha. Nuestra comunidad está aquí para apoyarlo en cada paso del camino. Haga clic en las imágenes a continuación para ver los servicios de soporte que brindamos.
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Café y Charla
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Comunidad Ring20
Aquí en Ring20 reconocemos que tener un diagnóstico de enfermedad ultra rara puede sentirse aislado. Un objetivo clave nuestro es conectar a las familias en cualquier parte del mundo donde vivan.
Estas son algunas de las formas en que podemos conectarlo...
Foro de Facebook
Únase a nuestro grupo CERRADO de Facebook exclusivamente para personas mayores de 18 años que viven con r(20) y sus padres/cuidadores para conectarse y compartir experiencias en un espacio seguro
Facebook Japón
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hablantes no ingleses
…¡No hay problema!
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r(20) en el mapa
Estamos trazando casos conocidos de r(20) en todo el mundo en nuestro propio mapa de Google para resaltar la cantidad de casos conocidos y su ubicación. Únete o actualiza el mapa aquí.
Eventos Familiares
Cada pocos años nos esforzamos en crear eventos para reunir a nuestras familias Ring20, con el objetivo de educar, informar y trabajar en red. Los eventos son sobre el síndrome r(20), creado por familias para familias.
Tus historias
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La historia de Jaevin
La epilepsia de Jaevin ha empeorado con los años. Ha sido inducido en varios comas cada año desde 2015 en la UCI por estado epiléptico durante varios días seguidos hasta que el equipo de neurología encontró una mezcla de medicamentos que calmaría sus convulsiones.
la historia de diana
Simplemente no tenía sentido, el cansancio constante, perderse en la escuela, las pausas cuando hablaba. Nunca había visto algo así.
