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la historia de diana
Simplemente no tenía sentido, el cansancio constante, perderse en la escuela, las pausas cuando hablaba. Nunca había visto algo así.
Servicios de soporte de Ring20
Bienvenido a nuestra sección de familias, donde podrá encontrar información y apoyo práctico para gestionar r(20).
En Ring20, nuestra misión es apoyarlo a través de los desafíos de vivir con el síndrome r(20) y asegurarle que usted y su familia no están solos en esta lucha. Nuestra comunidad está aquí para apoyarlo en cada paso del camino. Haga clic en las imágenes a continuación para ver los servicios de soporte que brindamos.
línea de ayuda
Contáctenos por teléfono o correo electrónico para consultas generales y/o soporte directo 1:1 de nuestro equipo dedicado.
Paquete de bienvenida
¿Nuevo en la comunidad Ring20? Elija un paquete de bienvenida para averiguar qué apoyo podemos ofrecerle a usted y a su familia
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Café y Charla
Tómese un tiempo para compartir sus experiencias en nuestras videollamadas regulares. Conozca a otras familias de Ring20 y benefíciese del apoyo mutuo: ¡no está solo!
Comunidad Ring20
Aquí en Ring20 reconocemos que tener un diagnóstico de enfermedad ultra rara puede sentirse aislado. Un objetivo clave nuestro es conectar a las familias en cualquier parte del mundo donde vivan.
Estas son algunas de las formas en que podemos conectarlo...
Foro de Facebook
Únase a nuestro grupo CERRADO de Facebook exclusivamente para personas mayores de 18 años que viven con r(20) y sus padres/cuidadores para conectarse y compartir experiencias en un espacio seguro
hablantes no ingleses
…¡No hay problema!
Únase a nuestro foro de la comunidad RareConnect con traducción automática y humana en 13 idiomas diferentes
r(20) en el mapa
Estamos trazando casos conocidos de r(20) en todo el mundo en nuestro propio mapa de Google para resaltar la cantidad de casos conocidos y su ubicación. Únete o actualiza el mapa aquí.
Eventos Familiares
Cada 2 años nos esforzamos en crear eventos para reunir a nuestras familias Ring20, con el objetivo de educar, informar y trabajar en red. Los eventos son sobre el síndrome r(20), creado por familias para familias.
Tus historias
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la historia de jessica
La dieta cetogénica está teniendo un gran impacto en la calidad de vida de Jessica. No podemos enfatizar lo suficiente que tenemos a nuestra niña de vuelta, sus niveles de energía han regresado, está mucho más brillante y alerta y ha vuelto a ser la niña activa que era, jugando con su equipo de fútbol y asistiendo a sus clases de baile una vez más. .
La historia de Kieran
La conclusión fue que tenía epilepsia pero sin ninguna causa conocida, que es el caso de aproximadamente la mitad de las personas diagnosticadas con epilepsia.
