La historia de Griffin: actualizada para el Mes Nacional de la Epilepsia 2025
Un futuro fuerte y valiente Hace dos años, Griffin vivió una vida apasionada y llena de energía. Sus padres describieron su vida como «normal, activa y hermosamente...»
Servicios de soporte de Ring20
Bienvenido a nuestra sección de familias, donde podrá encontrar información y apoyo práctico para gestionar r(20).
En Ring20, nuestra misión es apoyarlo a través de los desafíos de vivir con el síndrome r(20) y asegurarle que usted y su familia no están solos en esta lucha. Nuestra comunidad está aquí para apoyarlo en cada paso del camino. Haga clic en las imágenes a continuación para ver los servicios de soporte que brindamos.
línea de ayuda
Contáctenos por teléfono o correo electrónico para consultas generales y/o soporte directo 1:1 de nuestro equipo dedicado.
Paquete de bienvenida
¿Eres nuevo en la comunidad Ring20? Solicita un paquete de bienvenida para descubrir qué tipo de apoyo podemos ofrecerte a ti y a tu familia.
Mantente informado
Si aún no lo ha hecho, tómese unos minutos para suscribirse a nuestra lista de correo para recibir nuestros boletines regulares.
Proyecto de enlace con las familias
Brindar apoyo, información y oportunidades personalizadas y oportunas para mejorar la calidad de vida de las familias que viven con Ring20.
Entra en el ring
Un grupo de apoyo virtual mensual para adultos jóvenes que viven con epilepsia Ring20, dirigido por dos de nuestros increíbles voluntarios, Dale y Kallif.
Café y Charla
Dedica un tiempo a compartir tus experiencias en nuestras videollamadas periódicas. Conoce a otras familias de Ring20 y benefíciate del apoyo mutuo.
Comunidad Ring20
Aquí en Ring20 reconocemos que tener un diagnóstico de enfermedad ultra rara puede sentirse aislado. Un objetivo clave nuestro es conectar a las familias en cualquier parte del mundo donde vivan.
Estas son algunas de las formas en que podemos conectarlo...
Foro de Facebook
Únase a nuestro grupo CERRADO de Facebook exclusivamente para personas mayores de 18 años que viven con r(20) y sus padres/cuidadores para conectarse y compartir experiencias en un espacio seguro
Facebook Japón
日本 語 の プライベート の ring20 の フェイス ブック グループ です。 参加 希望 の 方 は リクエスト を お願いいたし ます。 安心 し 皆さん が お 互い に 体験 や 思い を シェア できる 場 を 目指し て ます。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
r(20) en el mapa
Estamos trazando casos conocidos de r(20) en todo el mundo en nuestro propio mapa de Google para resaltar la cantidad de casos conocidos y su ubicación. Únete o actualiza el mapa aquí.
Eventos Familiares
Cada pocos años reunimos a las familias de Ring20, con el objetivo de educar, informar y trabajar en red. Los eventos se crean teniendo en cuenta la experiencia vivida.
Tus historias
Leer más
La historia de Ann: la perspectiva de una madre
Para Ann, ser madre ha significado acompañar a su hija en el impredecible mundo del síndrome del cromosoma 20 en anillo. Desde los primeros síntomas hasta
La historia de Ezra
Cada familia que convive con r(20) tiene su propio ritmo, una rutina diaria construida con amor y paciencia. Esta historia se centrará en Ezra, de 16 años, y en cómo
