Nuestro viaje con el síndrome del cromosoma 20 en anillo [r(20)] resultó ser un desafío y una experiencia imposible de vivir. Rachel perdió la vida por epilepsia hace apenas 2 años.

Sebastian Burckle (21) murió inesperadamente en septiembre de 2023 mientras estaba de vacaciones en México. Sebastián vivía con el síndrome del cromosoma en anillo 20, una condición genética ultra rara, su

A cada familiar, amigo y profesional... Escribo esto con la esperanza de traer un cambio para cualquiera que conozca a algún niño o adulto con una

¿Quién es este sorprendente joven de 17 años? ¡Gabriel era, es y sobre todo es curioso!

La epilepsia de Jaevin ha empeorado con los años. Ha sido inducido en varios comas cada año desde 2015 en la UCI por estado epiléptico durante varios días seguidos hasta que el equipo de neurología encontró una mezcla de medicamentos que calmaría sus convulsiones.

Simplemente no tenía sentido, el cansancio constante, perderse en la escuela, las pausas cuando hablaba. Nunca había visto algo así.