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Como grupo de apoyo a pacientes, estamos poniendo r(20) en el mapa, ¡literalmente! Estamos trazando casos conocidos de r(20) en todo el mundo en un mapa de Google para resaltar la cantidad de casos y su ubicación.
Tenemos 2 versiones del mapa:
- PÚBLICO: un mapa anónimo de casos conocidos, para compartir con cualquier persona interesada, incluidos los profesionales de la salud
- PRIVADO: acceso restringido a los miembros que dan su consentimiento, que permiten que sus datos de contacto se compartan con otras familias r(20) que dan su consentimiento
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