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Prix EURORDIS du bénévolat 2026

Notre PDG a reçu un prix européen

Cette année, EURORDIS est fier de remettre le prix EURORDIS du bénévolat à Allison Watson, en reconnaissance de son leadership remarquable et de son engagement indéfectible à améliorer la vie des personnes atteintes d'épilepsies rares. #EURORDISAwards2026

En tant que cofondateur de Directeur des systèmes d'information (DSI) de Ring20 Research & Support UK En 2014, et PDG depuis 2021, Allison a été une véritable visionnaire, œuvrant pour la sensibilisation, la recherche et le soutien aux personnes atteintes du syndrome du chromosome 20 en anneau et des épilepsies rares apparentées, et offrant de l'espoir à d'innombrables familles.

En établissant le Réseau britannique des épilepsies rares (UKRET) en 2021, elle a rassemblé des communautés diverses et souvent sous-représentées, favorisant la collaboration et renforçant leur voix collective pour le changement.

Au niveau européen, les contributions d'Allison en tant que responsable ePAG au sein de ERN EpiCARE et une membre fondatrice du comité de pilotage d'ePAG ont joué un rôle déterminant. Elle a été pionnière en matière de leadership partagé avec les cliniciens, a renforcé la représentation des patients au sein des réseaux européens de référence et a contribué à approfondir la coopération aux niveaux européen et international.

👏  Learn more about Allison’s compassion, integrity, and steadfast belief in the power of collaborative change: https://go.eurordis.org/Awardees

EURORDIS black peral volunteer award 2026

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Dernières nouvelles et recherches

Rapport annuel d'impact de Ring20 pour 2025/2026

Nous sommes ravis d'annoncer que notre rapport annuel d'impact 2025/2026 est désormais disponible. Ce rapport met en lumière le travail remarquable que nous avons accompli au cours de l'année écoulée pour soutenir les personnes et les familles touchées par l'épilepsie de type Ring20.

Relancement de Step Into the Ring 

Après une courte pause, nous sommes ravis d'annoncer que Step Into the Ring (notre groupe de soutien virtuel mensuel pour les jeunes adultes atteints d'épilepsie Ring20) reprend le dernier dimanche de chaque mois à 11h (heure du Royaume-Uni).

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