Nous sommes ravis d'annoncer que notre rapport annuel d'impact 2025/2026 est désormais disponible. Ce rapport met en lumière le travail remarquable que nous avons accompli au cours de l'année écoulée pour soutenir les personnes et les familles touchées par l'épilepsie de type Ring20.
Après une courte pause, nous sommes ravis d'annoncer que Step Into the Ring (notre groupe de soutien virtuel mensuel pour les jeunes adultes atteints d'épilepsie Ring20) reprend le dernier dimanche de chaque mois à 11h (heure du Royaume-Uni).
En juin, nous avons lancé notre Projet de liaison avec les familles, créé pour apporter soutien et information aux familles touchées par l'épilepsie de type Ring20. Aujourd'hui, nous nous entretenons avec Sarah, chargée de liaison avec les familles au sein de ce projet, afin d'en savoir plus sur cette initiative et son travail.
Dans le cadre de la Semaine des bénévoles, nous souhaitions mettre en lumière les héros méconnus de notre association : nos formidables administrateurs. Aujourd’hui, nous rencontrons Clara, bénévole chez Ring20 Research & Support depuis 2021.
Dans le cadre de la Semaine des bénévoles, nous mettons en lumière le travail exceptionnel accompli par nos bénévoles, anciens et actuels, pour soutenir l'association. Aujourd'hui, nous vous proposons une interview de Kallif, l'un de nos bénévoles les plus fidèles.
Nous sommes ravis d'annoncer que nous avons récemment obtenu une subvention de 3 000 £ de la part de The Nineveh Trust, qui soutiendra le développement de notre nouveau projet de liaison avec les familles.
Voyez la différence que votre aide et votre soutien ont apportée aux familles vivant avec le syndrome du chromosome 20 en anneau.
Avez-vous entendu la nouvelle ? ?? Le prix EURORDIS Black Pearl Volunteer Award 2026 est décerné à….
Dale, l'un de nos administrateurs et champion Ring20, s'est courageusement proposé pour un rasage de tête afin de collecter des fonds pour nous...
Nouveau look, nouvelle ambiance… nous sommes de retour avec la dernière mise à jour de Ring20. Consultez notre dernière eNews pour les familles r(20).
NOUVEAU ! Nos brochures « Familles connectées » ont été traduites en plusieurs langues.
Pouvez-vous vous rendre au CHOP ? Et seriez-vous prêt à participer à une étude de recherche génomique pour Ring20 ?
