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L'histoire de Diane
Ça n'avait aucun sens, la fatigue constante, être perdue à l'école, les pauses quand elle parlait. Je n'avais jamais rien vu de tel.
Services d'assistance Ring20
Bienvenue dans notre section familles, où vous trouverez des informations et un soutien pratique pour gérer r(20).
Chez Ring20, notre mission est de vous aider à relever les défis de vivre avec le syndrome r(20) et de vous assurer que vous et votre famille n'êtes pas seuls dans cette lutte. Notre communauté est là pour vous accompagner à chaque étape. Cliquez sur les images ci-dessous pour voir les services d'assistance que nous offrons.
Assistance téléphonique
Contactez-nous par téléphone ou par e-mail pour des demandes générales et/ou une assistance directe 1:1 de notre équipe dédiée.
Pack de bienvenue
Nouveau dans la communauté Ring20 ? Procurez-vous un pack de bienvenue pour découvrir le soutien que nous pouvons vous offrir, à vous et à votre famille
Rester informé
Si vous ne l'avez pas déjà fait, veuillez prendre quelques instants pour vous inscrire à notre liste de diffusion afin de recevoir nos newsletters régulières.
Café et discussion
Prenez le temps de partager vos expériences lors de nos appels vidéo réguliers. Rencontrez d'autres familles Ring20 et bénéficiez d'un soutien mutuel - vous n'êtes pas seul !
Communauté Ring20
Chez Ring20, nous reconnaissons qu'avoir un diagnostic de maladie ultra-rare peut sembler isolant. L'un de nos principaux objectifs est de connecter les familles où qu'elles vivent dans le monde.
Voici quelques-unes des façons dont nous pouvons vous connecter…
Forum Facebook
Rejoignez notre groupe Facebook FERMÉ uniquement pour les personnes de plus de 18 ans vivant avec le r(20) et leurs parents/aidants pour se connecter et partager des expériences dans un espace sûr
non-anglophones
…aucun problème!
Rejoignez notre forum communautaire RareConnect avec traduction automatique et humaine dans 13 langues différentes
r(20) sur la carte
Nous traçons les cas connus de r(20) dans le monde sur notre propre carte Google pour mettre en évidence le nombre de cas connus et leur emplacement. Rejoignez ou mettez à jour la carte ici.
Événements familiaux
Tous les 2 ans nous nous efforçons de créer des événements pour réunir nos familles Ring20, dans le but de éduquer, informer et réseauter. Les événements concernent le syndrome r(20), créé par des familles pour des familles.
Vos histoires
Lire la suite
L'histoire de Jessica
Le régime cétogène a un impact énorme sur la qualité de vie de Jessica. Nous ne saurions trop insister sur le fait que nous avons retrouvé notre petite fille, son niveau d'énergie est revenu, elle est beaucoup plus brillante et alerte et est redevenue la petite fille active qu'elle était, jouant avec son équipe de football et assistant à nouveau à ses cours de danse .
L'histoire de Kieran
La conclusion était qu'il souffrait d'épilepsie mais sans cause connue, ce qui est le cas chez environ la moitié des personnes diagnostiquées épileptiques.
