L'histoire de Gabriel
Qui est ce surprenant petit jeune de 17 ans ? Gabriel était, est et est surtout curieux !
Chez Ring20, notre mission est de vous aider à relever les défis de vivre avec le syndrome r(20) et de vous assurer que vous et votre famille n'êtes pas seuls dans cette lutte. Notre communauté est là pour vous accompagner à chaque étape. Cliquez sur les images ci-dessous pour voir les services d'assistance que nous offrons.
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Prenez le temps de partager vos expériences lors de nos appels vidéo réguliers. Rencontrez d'autres familles Ring20 et bénéficiez d'un soutien mutuel - vous n'êtes pas seul !
Chez Ring20, nous reconnaissons qu'avoir un diagnostic de maladie ultra-rare peut sembler isolant. L'un de nos principaux objectifs est de connecter les familles où qu'elles vivent dans le monde.
Voici quelques-unes des façons dont nous pouvons vous connecter…
Rejoignez notre groupe Facebook FERMÉ uniquement pour les personnes de plus de 18 ans vivant avec le r(20) et leurs parents/aidants pour se connecter et partager des expériences dans un espace sûr
日本 語 の プライベート の RING20 の フェイス ブック グループ です。 参加 希望 の 方 は リクエスト を お願いいたし ます。 安心 し て 皆さん が お 互い に 体験 や を シェア できる 場 を 目指し て い ます。 や 思い シェア できる 場 を 目指し て い ます。
…aucun problème!
Rejoignez notre forum communautaire RareConnect avec traduction automatique et humaine dans 13 langues différentes
Nous traçons les cas connus de r(20) dans le monde sur notre propre carte Google pour mettre en évidence le nombre de cas connus et leur emplacement. Rejoignez ou mettez à jour la carte ici.
Toutes les quelques années, nous nous efforçons de créer des événements pour réunir nos familles Ring20, dans le but de éduquer, informer et réseauter. Les événements concernent le syndrome r(20), créé par des familles pour des familles.
Qui est ce surprenant petit jeune de 17 ans ? Gabriel était, est et est surtout curieux !
L'épilepsie de Jaevin s'est aggravée au fil des ans. Il a été induit dans plusieurs comas chaque année depuis 2015 aux soins intensifs pour état de mal épileptique pendant plusieurs jours d'affilée jusqu'à ce que l'équipe neuro trouve une concoction de médicaments qui calmeraient ses crises.
Ça n'avait aucun sens, la fatigue constante, être perdue à l'école, les pauses quand elle parlait. Je n'avais jamais rien vu de tel.
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Biscuit | Durée | La description |
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