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Diapositive 1
Promouvoir la recherche, l'éducation et le soutien continu pour mettre fin aux cas non diagnostiqués et mal diagnostiqués
Anneau20
épilepsie

Services d'assistance Ring20

Bienvenue dans notre section familles, où vous trouverez des informations et un soutien pratique pour gérer r(20).
 

Chez Ring20, notre mission est de vous aider à relever les défis de vivre avec le syndrome r(20) et de vous assurer que vous et votre famille n'êtes pas seuls dans cette lutte. Notre communauté est là pour vous accompagner à chaque étape. Cliquez sur les images ci-dessous pour voir les services d'assistance que nous offrons.

Assistance téléphonique

Contactez-nous par téléphone ou par e-mail pour des demandes générales et/ou une assistance directe 1:1 de notre équipe dédiée.

Pack de bienvenue

Nouveau dans la communauté Ring20 ? Procurez-vous un pack de bienvenue pour découvrir le soutien que nous pouvons vous offrir, à vous et à votre famille

Rester informé

 Si vous ne l'avez pas déjà fait, veuillez prendre quelques instants pour vous inscrire à notre liste de diffusion afin de recevoir nos newsletters régulières.

Café et discussion

Prenez le temps de partager vos expériences lors de nos appels vidéo réguliers. Rencontrez d'autres familles Ring20 et bénéficiez d'un soutien mutuel - vous n'êtes pas seul !

Communauté Ring20

Chez Ring20, nous reconnaissons qu'avoir un diagnostic de maladie ultra-rare peut sembler isolant. L'un de nos principaux objectifs est de connecter les familles où qu'elles vivent dans le monde.

Voici quelques-unes des façons dont nous pouvons vous connecter…

Forum Facebook

Rejoignez notre groupe Facebook FERMÉ uniquement pour les personnes de plus de 18 ans vivant avec le r(20) et leurs parents/aidants pour se connecter et partager des expériences dans un espace sûr

non-anglophones

…aucun problème! 

Rejoignez notre forum communautaire RareConnect avec traduction automatique et humaine dans 13 langues différentes

r(20) sur la carte

Nous traçons les cas connus de r(20) dans le monde sur notre propre carte Google pour mettre en évidence le nombre de cas connus et leur emplacement. Rejoignez ou mettez à jour la carte ici.

Événements familiaux

Tous les 2 ans nous nous efforçons de créer des événements pour réunir nos familles Ring20, dans le but de éduquer, informer et réseauter. Les événements concernent le syndrome r(20), créé par des familles pour des familles.

Vos histoires

L'histoire de Jessica

Le régime cétogène a un impact énorme sur la qualité de vie de Jessica. Nous ne saurions trop insister sur le fait que nous avons retrouvé notre petite fille, son niveau d'énergie est revenu, elle est beaucoup plus brillante et alerte et est redevenue la petite fille active qu'elle était, jouant avec son équipe de football et assistant à nouveau à ses cours de danse .

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photo of Kieran Dunn

L'histoire de Kieran

La conclusion était qu'il souffrait d'épilepsie mais sans cause connue, ce qui est le cas chez environ la moitié des personnes diagnostiquées épileptiques.

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