Notre parcours avec le syndrome du chromosome 20 en anneau [r(20)] s'est avéré difficile et impossible à vivre. Rachel a perdu la vie à cause de l'épilepsie il y a seulement 2 ans.

Sebastian Burckle (21 ans) est décédé subitement en septembre 2023 alors qu'il était en vacances au Mexique. Sebastian vivait avec le syndrome du chromosome 20 en anneau, une maladie génétique ultra-rare, dont

À tous les parents, amis et professionnels… J'écris ceci dans l'espoir d'apporter un changement à tous ceux qui connaissent un enfant ou un adulte atteint d'un

Qui est ce surprenant petit jeune de 17 ans ? Gabriel était, est et est surtout curieux !

L'épilepsie de Jaevin s'est aggravée au fil des ans. Il a été induit dans plusieurs comas chaque année depuis 2015 aux soins intensifs pour état de mal épileptique pendant plusieurs jours d'affilée jusqu'à ce que l'équipe neuro trouve une concoction de médicaments qui calmeraient ses crises.

Ça n'avait aucun sens, la fatigue constante, être perdue à l'école, les pauses quand elle parlait. Je n'avais jamais rien vu de tel.