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Il ruolo della tecnologia nel consentire l'autogestione dell'epilessia
L'epilessia è la condizione neurologica più comune che colpisce circa 65 milioni di persone in tutto il mondo e 600.000 persone nel Regno Unito. Sorprendentemente ci sono oltre 130 diverse epilessie rare e complesse e 40 diversi tipi di convulsioni che rendono difficile diagnosticare e trattare efficacemente queste condizioni. Nel caso della sindrome del cromosoma ad anello 20 [sindrome r(20)] non esistono protocolli diagnostici e terapeutici per gestire la condizione in modo efficace, quindi è importante un aiuto pratico per affrontare la convivenza quotidiana con crisi epilettiche regolari.
Esiste un'ampia varietà di nuove tecnologie che vengono sviluppate per aumentare l'accuratezza della diagnosi e migliorare la gestione dell'epilessia. In questo blog ci concentriamo solo su alcuni dei dispositivi medici e delle tecnologie disponibili o in fase di sviluppo per autogestione di epilessia.
I dispositivi più comuni sono gli allarmi da polso e i monitor da letto progettati per rilevare le convulsioni e informare qualcuno in modo che possa aiutarti. Potresti avere familiarità con o potresti attualmente utilizzare uno di questi?
Sensori di frequenza cardiaca – Una fascia da braccio monitora costantemente la frequenza del polso e attiverà un avviso quando la frequenza cardiaca sale al di sopra o scende al di sotto di una soglia preimpostata. I dispositivi rilevano i cambiamenti nella frequenza cardiaca che possono indicare l'inizio di una crisi. Questi dispositivi sono ideali per le convulsioni nel sonno.
Dispositivi per l'attività elettrodermica (EDA) – questi dispositivi da polso rilevano i cambiamenti nelle condizioni fisiologiche legate alle crisi tonico-cloniche cioè la temperatura, le proprietà della pelle es. la secrezione di sudore che è un indicatore comune di potenziale attività convulsiva. Quando viene rilevato un sequestro, il dispositivo utilizzerà lo smartphone connesso per avvisare gli accompagnatori o i propri cari tramite telefono o SMS. [Fonte: epilessia.org.uk
Monitor da letto – Questi sono di vari tipi. Alcuni dispositivi sono posti sotto il materasso dove monitora costantemente i movimenti. I dispositivi monitorano l'attività fino a quando non vengono riconosciuti i movimenti associati alle crisi. Sequestri verificati e in corso comportano quindi la trasmissione di avvisi a un cercapersone manuale.
Tappetini a pressione per letto – questi rilevano il movimento eccessivo di un individuo mentre è a letto. Il sistema è progettato per rilevare il movimento tipico di una crisi epilettica tonico-clonica. Al rilevamento di un attacco, il dispositivo invia avvisi a un cercapersone manuale. [Fonte: frequencyprecision.com]
Abbigliamento intelligente – composto da una maglietta intelligente e un cappello intelligente con sensori di secchezza incorporati. Questi sensori monitorano costantemente le attività cardiache, muscolari e cerebrali del paziente. I dati ottenuti dai sensori vengono trasmessi a uno smartphone. L'app analizza i dati ricevuti e consente la visualizzazione dei dati da parte del paziente o di un operatore sanitario. I dati possono anche essere caricati, tramite una connessione sicura, su un sistema cloud per consentire a un medico di visualizzare i dati da remoto per migliorare la diagnosi e il trattamento per i pazienti, nonché informazioni più accurate da raccogliere in caso di crisi. [Fonte: Abbigliamento intelligente]
Fascia per capelli – questo dispositivo consente di catturare l'attività elettrica nel cervello da sensori asciutti situati sulla fronte per catturare il EEG segnale (elettroencefalografia). Le informazioni vengono quindi inviate in modalità wireless a un'app sullo smartphone. La tecnologia consente il rilevamento delle crisi in tempo reale e può registrare automaticamente le tue crisi. Le informazioni acquisite possono essere utilizzate per avvisare immediatamente le persone intorno a te, ad esempio insegnanti, operatori sanitari. La tecnologia fornisce un facile accesso alla cronologia delle crisi, che può quindi essere condivisa con il neurologo o altri esperti medici. [Fonte: epicacciatore]
Airbag Protezione per la testa – Una nuova soluzione per la protezione contro il trauma cranico durante un attacco; un airbag a cappuccio monouso utilizza sensori e un algoritmo per rilevare schemi di movimento indicativi e si gonfia automaticamente con gas elio per proteggere la testa da lesioni da caduta. È stato sviluppato come alternativa ai tradizionali caschi protettivi per l'uso da parte dei ciclisti. La Epilepsy Foundation ha assegnato l'Epilepsy Innovation Seal of Approval, che fornirà finanziamenti per l'ulteriore sviluppo del prodotto per questo mercato. [Fonte: Hövding]
myCareCentric Epilessia – Questa innovazione combina tecnologie indossabili, cartelle cliniche condivise, apprendimento automatico e strumenti di analisi dei dati adottando un approccio olistico alla gestione dell'epilessia. La tecnologia è in grado di rilevare i sequestri utilizzando l'apprendimento automatico utilizzando la piattaforma Microsoft Azure. Si dice che sia la prima soluzione del suo genere per raccogliere informazioni da dispositivi indossabili, smartphone e portali e integrarle con la cartella clinica di un paziente. I pazienti possono anche fornire dati sull'umore, i livelli di stress, l'assunzione di alcol, la dieta e la compliance ai farmaci, fornendo una visione olistica del paziente. Le informazioni raccolte includeranno dati testuali, visivi e audio. Questo sarà combinato con le informazioni temporali, spaziali e contestuali relative alle crisi epilettiche di un paziente. [Fonte: Alleanza per la cura dell'epilessia]
Da questo breve approfondimento sui dispositivi, è evidente che i progressi tecnologici, ad esempio l'emergere di nuove tecnologie digitali indossabili e mobili, il futuro sembra promettente in termini di monitoraggio dei sequestri in tempo reale, condivisione e analisi dei dati (Big data) per aiutarci a sviluppare una più profonda comprensione di come l'epilessia influenza la vita delle persone e per identificare i protocolli per potenziare l'autogestione delle crisi epilettiche.
Ring20 vorrebbe sentire le tue esperienze sull'utilizzo della tecnologia per aiutarti nella gestione dell'epilessia nel tuo ambiente quotidiano. Hai trovato un dispositivo che ti aiuta davvero e che consiglieresti ad altri, ci sono nuove tecnologie di cui non vedi l'ora di saperne di più o ci sono dispositivi che sconsiglieresti? Condividiamo le nostre conoscenze in modo che tutti noi possiamo vivere una vita più felice e più sana.
