Dutch 
English 
Italian 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
De rol van technologie bij het mogelijk maken van zelfmanagement van epilepsie
Epilepsie is de meest voorkomende neurologische aandoening die ongeveer 65 miljoen mensen wereldwijd en 600.000 mensen in het VK treft. Verrassend genoeg zijn er meer dan 130 verschillende zeldzame en complexe epilepsieën en 40 verschillende soorten aanvallen, wat het moeilijk maakt om deze aandoeningen effectief te diagnosticeren en te behandelen. In het geval van het Ringchromosoom 20-syndroom [r(20)-syndroom] zijn er geen diagnostische en behandelingsprotocollen om de aandoening effectief te behandelen, dus praktische hulp om te gaan met het leven met regelmatige aanvallen op een dagelijkse basis is belangrijk.
Er wordt een grote verscheidenheid aan nieuwe technologieën ontwikkeld om de nauwkeurigheid van de diagnose te vergroten en de behandeling van epilepsie te verbeteren. In deze blog richten we ons op slechts enkele van de medische apparaten en technologieën die beschikbaar zijn of worden ontwikkeld voor zelfmanagement van epilepsie.
De meest voorkomende apparaten zijn alarmen die om de pols worden gedragen en bedmonitors die zijn ontworpen om aanvallen te detecteren en iemand hiervan op de hoogte te stellen, zodat deze u kan helpen. Misschien kent u een van deze, of gebruikt u deze momenteel misschien?
Hartslagsensoren – Een armband bewaakt permanent de hartslag en activeert een waarschuwing wanneer de hartslag boven of onder een vooraf ingestelde drempel komt. De apparaten detecteren veranderingen in uw hartslag die kunnen wijzen op het begin van een aanval. Deze apparaten zijn ideaal voor aanvallen in de slaap.
Elektrodermale activiteit (EDA) apparaten – deze om de pols gedragen apparaten detecteren veranderingen in fysiologische omstandigheden die verband houden met tonisch-clonische aanvallen, dwz temperatuur, eigenschappen van de huid, bijv. zweetafscheiding, wat een veelvoorkomende indicator is van mogelijke aanvalsactiviteit. Wanneer een aanval wordt gedetecteerd, zal het apparaat de verbonden smartphone gebruiken om verzorgers of dierbaren te waarschuwen via telefoon of sms. [Bron: epilepsie.org.uk
Bedmonitoren – Deze zijn er in verschillende soorten. Sommige apparaten worden onder het matras geplaatst waar het constant bewegingen bewaakt. De apparaten bewaken de activiteit totdat bewegingen die verband houden met aanvallen worden herkend. Geverifieerde en aanhoudende aanvallen resulteren dan in de verzending van waarschuwingen naar een handhulppieper.
Beddrukmatten – deze detecteren buitensporige bewegingen van een persoon in bed. Het systeem is ontworpen om beweging te detecteren die typisch is voor een tonisch-clonische epileptische aanval. Bij detectie van een aanval stuurt het apparaat waarschuwingen naar een handhulppieper. [Bron: frequentieprecision.com]
Slimme kleding – bestaande uit een slim shirt en een slimme hoed met ingebouwde droogsensoren. Deze sensoren bewaken voortdurend de hart-, spier- en hersenactiviteiten van de patiënt. De gegevens die van de sensoren worden verkregen, worden doorgestuurd naar een smartphone. De app analyseert de ontvangen data en laat de data visualiseren door de patiënt of een zorgprofessional. De gegevens kunnen ook, via een beveiligde verbinding, worden geüpload naar een cloudsysteem, zodat een arts de gegevens op afstand kan bekijken om de diagnose en behandeling van patiënten te verbeteren, en om nauwkeurigere informatie te verzamelen over het optreden van aanvallen. [Bron: Slimme kleding]
Hoofdband - met dit apparaat kan elektrische activiteit in de hersenen worden vastgelegd door droge sensoren op het voorhoofd om de EEG (elektro-encefalografie) signaal. De informatie wordt vervolgens draadloos naar een app op de smartphone gestuurd. De technologie maakt real-time detectie van aanvallen mogelijk en kan uw aanvallen automatisch op video opnemen. De vastgelegde informatie kan worden gebruikt om mensen om je heen, bijvoorbeeld leraren, gezondheidswerkers, onmiddellijk te waarschuwen. De technologie biedt gemakkelijke toegang tot de epileptische geschiedenis, die vervolgens kan worden gedeeld met de neuroloog of andere medische experts. [Bron: epijager]
Airbag hoofdbescherming – Een nieuwe oplossing om te beschermen tegen hoofdletsel tijdens een aanval; een airbag in kapstijl voor eenmalig gebruik maakt gebruik van sensoren en een algoritme om indicatieve bewegingspatronen te detecteren en wordt automatisch opgeblazen met heliumgas om het hoofd te beschermen tegen valletsel. Het is ontwikkeld als alternatief voor conventionele valhelmen voor gebruik door fietsers. De Epilepsy Foundation heeft het 'Epilepsie Innovation Seal of Approval' toegekend, waarmee financiering wordt verstrekt voor de verdere ontwikkeling van het product voor deze markt. [Bron: Hövding]
myCareCentric Epilepsie – Deze innovatie combineert draagbare technologieën, gedeelde zorgdossiers, machine learning en data-analysetools met een holistische benadering van epilepsiebeheer. De technologie kan aanvallen detecteren met behulp van machine learning met behulp van het Microsoft Azure-platform. Er wordt beweerd dat het de eerste oplossing in zijn soort is die informatie verzamelt van wearables, smartphones en portals en deze integreert met het klinische dossier van een patiënt. Patiënten kunnen ook gegevens aandragen over stemming, stressniveaus, alcoholgebruik, dieet en therapietrouw, waardoor een holistisch beeld van de patiënt ontstaat. De verzamelde informatie omvat tekstuele, visuele en audiogegevens. Dit zal worden gecombineerd met de temporele, ruimtelijke en contextuele informatie die relevant is voor de epileptische aanvallen van een patiënt. [Bron: Alliantie voor epilepsiezorg]
Uit deze korte verkenning van apparaten blijkt duidelijk dat technologische vooruitgang, zoals de opkomst van nieuwe draagbare en mobiele digitale technologieën, de toekomst veelbelovend lijkt in termen van realtime volgen van aanvallen, het delen en analyseren van gegevens (Big data) om ons te helpen een diepere inzicht in hoe epilepsie het leven van mensen beïnvloedt, en om protocollen te identificeren om zelfbeheersing van aanvallen te versterken.
Ring20 zou graag uw ervaringen horen met het gebruik van technologie om te helpen bij de behandeling van epilepsie in uw dagelijkse omgeving. Heb je een apparaat gevonden dat je echt helpt en dat je anderen zou aanraden, zijn er nieuwe technologieën waar je graag meer over wilt leren, of zijn er apparaten die je zou afraden? Laten we onze kennis delen, zodat we allemaal een gelukkiger en gezonder leven kunnen leiden.
