Norwegian 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Czech 
Teknologiens rolle i å muliggjøre selvbehandling av epilepsi
Epilepsi er den vanligste nevrologiske tilstanden som rammer rundt 65 millioner mennesker globalt og 600 000 mennesker i Storbritannia. Overraskende nok er det over 130 forskjellige sjeldne og komplekse epilepsier og 40 forskjellige typer anfall som gjør det vanskelig å diagnostisere og behandle disse tilstandene effektivt. Når det gjelder ringkromosom 20-syndrom [r(20)-syndrom] er det ingen diagnostiske og behandlingsprotokoller for å håndtere tilstanden effektivt, så praktisk hjelp til å mestre å leve med regelmessige anfall på daglig basis er viktig.
Det er en lang rekke nye teknologier som utvikles for å øke nøyaktigheten av diagnose og forbedre behandlingen av epilepsi. I denne bloggen fokuserer vi på bare noen av de medisinske enhetene og teknologiene som er tilgjengelig eller utvikles for selvledelse av epilepsi.
De vanligste enhetene er håndleddsslitte alarmer og sengemonitorer designet for å oppdage anfall og gi beskjed til noen slik at de kan hjelpe deg. Du er kanskje kjent med, eller kan for øyeblikket bruke en av disse?
Hjertefrekvenssensorer – Et armbånd overvåker pulsen permanent og vil aktivere et varsel når hjertefrekvensen stiger over eller under en forhåndsinnstilt terskel. Enhetene oppdager endringer i hjertefrekvensen din som kan indikere at et anfall begynner. Disse enhetene er ideelle for anfall i søvne.
Elektrodermal aktivitet (EDA) enheter – disse håndleddsslitte enhetene oppdager endringer i fysiologiske forhold relatert til tonisk-kloniske anfall, dvs. temperatur, egenskaper til huden, f.eks. svettesekresjon som er en vanlig indikator på potensiell anfallsaktivitet. Når et anfall oppdages, vil enheten bruke den tilkoblede smarttelefonen til å varsle omsorgspersoner eller kjære via telefon eller SMS. [Kilde: epilepsi.org.uk
Sengemonitorer – Disse kommer i forskjellige typer. Noen enheter er plassert under madrassen hvor den hele tiden overvåker bevegelser. Enhetene overvåker aktivitet til bevegelser knyttet til anfall blir gjenkjent. Verifiserte og pågående anfall resulterer deretter i overføring av varsler til en personsøker for håndhjelp.
Sengetrykkmatter – disse oppdager overdreven bevegelse av en person mens han er i seng. Systemet er designet for å føle bevegelse typisk for et tonisk-klonisk epileptisk anfall. Ved oppdagelse av et anfall sender enheten varsler til en personsøker for håndhjelp. [Kilde: frequencyprecision.com]
Smarte klær – bestående av en smart skjorte og en smart lue med innebygde tørrsensorer. Disse sensorene overvåker konstant pasientens hjerte-, muskel- og hjerneaktiviteter. Dataene hentet fra sensorene overføres til en smarttelefon. Appen analyserer de mottatte dataene og lar dataene visualiseres av pasienten eller helsepersonell. Dataene kan også lastes opp, gjennom en sikker tilkobling, til et skysystem slik at en lege kan se dataene eksternt for å forbedre diagnosen og behandlingen for pasienter, samt mer nøyaktig informasjon som skal samles om forekomsten av anfall. [Kilde: Smarte klær]
Pannebånd – denne enheten lar elektrisk aktivitet i hjernen fanges opp av tørre sensorer plassert på pannen for å fange opp EEG (elektroencefalografi) signal. Informasjonen sendes deretter trådløst til en app på smarttelefonen. Teknologien tillater anfallsdeteksjon i sanntid og kan videoregistrere anfallene dine automatisk. Informasjonen som fanges opp kan brukes til å varsle folk rundt deg, f.eks. lærere, helsepersonell umiddelbart. Teknologien gir enkel tilgang til anfallshistorien, som deretter kan deles med nevrologen eller andre medisinske eksperter. [Kilde: epihunter]
Hodebeskyttelse for kollisjonspute – En ny løsning for å beskytte mot hodeskade under et anfall; en engangskollisjonspute i hettestil bruker sensorer og en algoritme for å oppdage indikative bevegelsesmønstre og blåses opp automatisk med heliumgass for å beskytte hodet mot fallskader. Den er utviklet som et alternativ til konvensjonelle styrthjelmer for bruk av syklister. Epilepsy Foundation har tildelt 'Epilepsy Innovation Seal of Approval', som vil gi midler til videreutvikling av produktet for dette markedet. [Kilde: Hövding]
myCareCentric Epilepsi – Denne innovasjonen kombinerer bærbare teknologier, delte omsorgsjournaler, maskinlæring og dataanalyseverktøy som tar en helhetlig tilnærming til epilepsihåndtering. Teknologien kan oppdage anfall ved hjelp av maskinlæring ved hjelp av Microsoft Azure-plattformen. Det hevdes å være den første løsningen i sitt slag for å samle informasjon fra wearables, smarttelefoner og portaler og integrere den med en pasients journal. Pasienter kan også bidra med data om humør, stressnivåer, alkoholinntak, kosthold og medisinoverholdelse – noe som gir et helhetlig syn på pasienten. Informasjon som samles inn vil inkludere tekst-, visuelle og lyddata. Dette vil bli kombinert med tidsmessig, romlig og kontekstuell informasjon som er relevant for de epileptiske anfallene til en pasient. [Kilde: Epilepsi Care Alliance]
Fra denne korte fordypingen i enheter er det tydelig at fremskritt innen teknologi, f.eks. fremveksten av nye bærbare og mobile digitale teknologier, ser fremtiden lovende ut når det gjelder sporing av beslag i sanntid, datadeling og analyse (Big data) for å hjelpe oss med å utvikle en dypere forståelse av hvordan epilepsi påvirker menneskers liv, og å identifisere protokoller for å styrke selvbehandling av anfall.
Ring20 vil gjerne høre dine erfaringer med bruk av teknologi for å hjelpe deg med behandling av epilepsi i hverdagen din. Har du funnet en enhet som virkelig hjelper deg og som du vil anbefale til andre, er det noen nye teknologier du gleder deg til å lære mer om, eller er det noen enheter du vil fraråde? La oss dele vår kunnskap slik at vi alle kan leve lykkeligere og sunnere liv.
