Siamo lieti di condividere che abbiamo recentemente ottenuto una sovvenzione di 3.000 sterline da Il Niniveh Trust, che sosterrà lo sviluppo del nostro nuovo progetto di collegamento con le famiglie.
Questa entusiasmante iniziativa è stata creata per fornire supporto, informazioni e opportunità personalizzate, tempestive e appropriate al fine di migliorare la qualità della vita delle famiglie che convivono con la sindrome del cromosoma ad anello 20 [sindrome r(20)] in tutto il mondo. Il progetto sarà supervisionato dal nostro nuovo Responsabile dei Rapporti con le Famiglie, che fungerà da punto di riferimento chiave per le famiglie, coordinerà e svilupperà i servizi di supporto familiare e garantirà che le voci delle famiglie influenzino direttamente la strategia, la comunicazione, la ricerca e lo sviluppo dei servizi dell'organizzazione.
Allison Watson, co-fondatrice e CEO di Ring20 Research & Support UK CIO, afferma: “In qualità di piccola organizzazione benefica con sede nel Regno Unito e con una portata globale, siamo incredibilmente entusiasti di vedere questo progetto prendere vita. Siamo profondamente grati al Nineveh Trust per il continuo supporto al nostro lavoro e per averci aiutato a rafforzare il modo in cui sosteniamo le famiglie. Vivere con l'epilessia r(20) può essere fonte di isolamento, quindi creare legami significativi e costruire fiducia, resilienza e senso di comunità è assolutamente fondamentale. Questa sovvenzione ci aiuterà a fare proprio questo.”
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