Nous sommes ravis d'annoncer que nous avons récemment obtenu une subvention de 3 000 £ de la part de Le Ninive Trust, qui soutiendra le développement de notre nouveau projet de liaison avec les familles.
Cette initiative novatrice a été créée pour offrir un soutien, des informations et des opportunités personnalisés, adaptés et opportuns afin d'améliorer la qualité de vie des familles touchées par le syndrome du chromosome 20 en anneau [syndrome r(20)] à travers le monde. Le projet sera piloté par notre nouvelle chargée de liaison avec les familles, qui sera leur interlocutrice privilégiée, coordonnera et développera les services de soutien aux familles et veillera à ce que leurs besoins soient directement pris en compte dans la stratégie, la communication, la participation à la recherche et le développement des services de l'association.
Allison Watson, cofondatrice et PDG de Ring20 Research & Support UK CIO, déclare : “ En tant que petite association caritative britannique à vocation internationale, nous sommes ravis de voir ce projet se concrétiser. Nous sommes profondément reconnaissants à The Nineveh Trust pour son soutien indéfectible et pour son aide précieuse qui nous permet d'améliorer notre accompagnement des familles. Vivre avec l'épilepsie r(20) peut être source d'isolement ; il est donc essentiel de créer des liens significatifs et de développer la confiance en soi, la résilience et le sentiment d'appartenance à une communauté. Cette subvention nous permettra précisément d'atteindre cet objectif. ”
