Nos complace compartir que recientemente hemos obtenido una subvención de 3.000 libras esterlinas de El Fideicomiso de Nínive, lo cual respaldará el desarrollo de nuestro nuevo Proyecto de Enlace con las Familias.
Esta emocionante iniciativa se ha creado para brindar apoyo, información y oportunidades personalizadas, oportunas y adecuadas que mejoren la calidad de vida de las familias afectadas por el síndrome del cromosoma 20 en anillo (síndrome r(20)) en todo el mundo. El proyecto estará supervisado por nuestro nuevo/a responsable de enlace con las familias, quien actuará como punto de contacto clave para las familias, coordinará y desarrollará los servicios de apoyo familiar y garantizará que las opiniones de las familias influyan directamente en la estrategia, las comunicaciones, la investigación y el desarrollo de servicios de la organización benéfica.
Allison Watson, cofundadora y directora ejecutiva de Ring20 Research & Support UK CIO, afirma: “Como una pequeña organización benéfica con sede en el Reino Unido y alcance global, nos entusiasma enormemente ver este proyecto hecho realidad. Agradecemos profundamente a The Nineveh Trust su continuo apoyo a nuestra labor y por ayudarnos a fortalecer el apoyo que brindamos a las familias. Vivir con epilepsia r(20) puede resultar aislante, por lo que crear conexiones significativas y fomentar la confianza, la resiliencia y el sentido de comunidad es fundamental. Esta subvención nos ayudará a lograrlo.”
