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Siamo lieti di poter offrire una breve serie di seminari sul benessere online per coloro che sono colpiti dalla sindrome r(20), siano essi genitori, pazienti o fratelli.
Panoramica riepilogativa: Lo scopo di tutti questi workshop è quello di consentire a coloro che vivono con una condizione rara come la sindrome r(20) uno spazio sicuro e riflessivo per esplorare pensieri, sentimenti ed esperienze sia intorno alla diagnosi che in corso. Ciò include l'impatto emotivo sui partecipanti stessi e anche l'impatto psicosociale sulle dinamiche familiari e sullo stile di vita.
Le interazioni attentamente facilitate con i coetanei possono fornire un notevole potenziale terapeutico nell'alleviare l'isolamento e nel consentire l'esplorazione di sentimenti difficili che potrebbero altrimenti contribuire allo sviluppo di ansia, umore depresso o depressione.
I workshop sono facilitati da uno psicoterapeuta/psicologo esperto iscritto ad un organismo professionale riconosciuto.
Durata dei laboratori: 2 ore
I posti sono limitati a un massimo di 20 partecipanti per sessione e verranno assegnati in base all'ordine di arrivo.
Questi workshop sono stati resi possibili grazie ai finanziamenti forniti dalla Pears Foundation.
"Volevo solo ringraziarti per l'opportunità di partecipare al seminario "Trattare con la diagnosi" ieri sera. È stato davvero utile e lo consiglierei sicuramente a chiunque stia pensando di farlo. È fantastico poter "incontrare" anche altri genitori ed esplorare insieme i sentimenti. Ti fa davvero sentire come se non fossi solo.'
Prossimo seminario
Il nostro primo workshop sarà per genitori/tutori venerdì 17 settembre 2021 a partire dalle 19:30 BST. Assicurati di registrarti per assicurarti il tuo posto!
Workshop facilitato da:
Workshop finanziato da:
Iscriviti a un workshop qui
Le istruzioni per l'adesione ti verranno inviate direttamente in prossimità della data del workshop. Ti potrebbe anche essere chiesto di rispondere ad alcune domande prima del workshop.
I posti sono strettamente limitati e verranno assegnati in base all'ordine di arrivo.
Workshop online 1: Per i genitori/accompagnatori: vivere con la sindrome r(20) – affrontare la diagnosi
Un workshop facilitato da uno psicoterapeuta esperto che esplora l'impatto emotivo della diagnosi e "affrontare la diagnosi" come un'esperienza continua nel tempo.
Il seminario si basa su un PowerPoint guidato, con piccoli gruppi di lavoro e discussioni di gruppo intere a seconda delle dimensioni del gruppo. C'è un'enfasi diversa su ogni aspetto del Workshop sia in base alla dinamica del gruppo, sia in base alla composizione del gruppo.
Schema di esempio:
- Introduzioni
- Cosa rende unica la convivenza con la sindrome r(20)?
- Schema e discussione
- Diagnosi: un impatto continuo
- Sentimenti comuni più Esercizio (nei gruppi Breakout)
- Quali sentimenti riconosci?
- Cosa trovi difficile da accettare?
- Chi 'fa' cosa si sente nella tua famiglia?
- Quando potrebbero riemergere sentimenti difficili?
- Accettare le cose difficili
- Conoscere i tuoi segni di (dis)stress: schema e discussione
- I 6 aspetti del vivere bene con r(20)
- Discussione da asporto
- Risorse aggiuntive (rilasciate)
Workshop online: per adulti con diagnosi r(20).
Contenuto da consigliare
Workshop online 2: Per i genitori: tu, io e r(20) facciamo 3
Questo seminario offre ai genitori l'opportunità di incontrare altri genitori ed esplorare l'impatto della sindrome r(20) sulla loro relazione (se vivono con un partner o meno) e sulla vita familiare. Fornisce ai partecipanti il tempo di riflettere sulle proprie strategie e sui ruoli psicologici di coping preferiti nella famiglia e sulle cose che trovano particolarmente difficili. Offrirà anche strategie per affrontare le situazioni difficili e le conversazioni che spesso sorgono nell'essere genitori di un bambino con una condizione rara.
Schema di esempio:
• Presentazioni, obiettivi, riservatezza ecc
• Comprendere diversi stili di coping e ruoli familiari
• Gestione di amici e famiglia allargata
• Risolvere differenze e conflitti
• Trovare tempo per tutti: un compito impossibile?
• Avere conversazioni difficili: parlare dell'impatto di r(20)
• Gestione dello stress, strategie di coping ed essere "abbastanza bravi"
• Risorse addizionali
Workshop online 3: Per fratelli (16+)
Questo seminario offre ai fratelli l'opportunità di incontrarsi ed esplorare l'impatto di Ring20 su di loro e sulle loro vite. Utilizzando una combinazione di esercizi di gruppo intero, piccolo gruppo e individuali, consentirà ai fratelli di dedicare del tempo a riflettere su quale ruolo abbia avuto un fratello con disabilità nel plasmarli nella persona che sono. Introduce l'idea che i fratelli di bambini con malattie croniche/genetiche o difficoltà di apprendimento spesso imparano a mettere i propri sentimenti "secondi" rispetto agli altri. Offre strategie ed esercizi di autoconsapevolezza per incoraggiare i partecipanti a essere consapevoli ea sentirsi più a proprio agio con i propri bisogni nelle loro relazioni più ampie da adulti.
Schema di esempio:
• Presentazioni, obiettivi e riservatezza ecc
• Esplorare i primi impatti: schema e discussione (gruppi di gruppo/intero gruppo)
• Ruoli familiari: chi fa (o non fa) cosa? Schema ed esercizio
• Tu e tuo fratello Schema ed esercizio
• Sentimenti difficili: dove vanno? Schema ed esercizio
• Accettare le differenze
• Riconoscere le proprie esigenze
• Risorse e ulteriore supporto
A proposito di menti rare CIC
Siamo un gruppo di psicoterapeuti e consulenti che dal 2014 fornisce servizi specialistici di salute mentale online e F2F (ad es. consulenza individuale, supervisione clinica, gruppi, risorse scritte, workshop e formazione) alla comunità delle malattie rare. Abbiamo riconosciuto che c'era poco esperienza o riconoscimento dell'impatto psicologico unico delle malattie rare (e delle sfide affrontate da coloro che ne sono colpiti) all'interno di servizi psicologici/di consulenza legali generici e formato come gruppo per rispondere a questa esigenza.
Nel 2020, al fine di espandere i nostri servizi e condividere le competenze, abbiamo costituito RaremindsCIC, una società di interesse comunitario senza scopo di lucro (limitata da garanzia). I nostri obiettivi sono:
• Lavorare con enti di beneficenza e servizi esistenti per fornire accesso a risorse di consulenza professionale e benessere emotivo Formare e fornire accesso a consulenti/psicoterapeuti qualificati e gestiti professionalmente con esperienza in condizioni rare generali e discrete per lavorare a stretto contatto con le comunità di pazienti fornendo un gamma di Workshop, Corsi e Terapia Individuale/di Coppia.
• Diventare un centro centralizzato di competenze sulla salute mentale delle malattie rare, riunendo professionisti e pazienti per informare la politica e la pratica e lavorando con i partner delle malattie rare per raccogliere dati e conoscenze sull'esperienza della salute mentale delle malattie rare sia a livello di malattia specifica, e per la comunità più ampia
• Fornire istruzione e formazione sia per le malattie rare che per i professionisti della salute mentale sul complesso impatto biopsicosociale delle malattie rare
La nostra visione è che gli aspetti psicologici ed emotivi della convivenza con una malattia rara siano riconosciuti come parte integrante della cura delle malattie rare, con accesso a servizi di qualità adeguati per tutti
I nostri servizi sono finanziati direttamente dalle organizzazioni che utilizzano i nostri servizi, dalle donazioni e dalle entrate raccolte dall'organizzazione di seminari e corsi di formazione per operatori sanitari. In qualità di CIC di nuova costituzione, stiamo anche cercando sponsorizzazioni e sovvenzioni aziendali. Gestiamo anche un programma di terapia privata ad accesso diretto, in cui i terapisti donano il 10% percento della loro quota di sessione a raremindsCIC per supportare la fornitura del servizio.
