Temos o prazer de compartilhar com você que conseguimos obter financiamento da Pears Foundation e London Catalyst – um enorme agradecimento a ambos por apoiarem esta importante iniciativa.
Há uma grande variedade de novas tecnologias que estão sendo desenvolvidas para aumentar a precisão do diagnóstico e melhorar o manejo da epilepsia. Neste blog, nos concentramos em apenas alguns dos dispositivos e tecnologias médicas disponíveis ou em desenvolvimento para o autocontrole da epilepsia.
Como a maioria das pessoas, eu queria ser voluntário por causa do desejo de retribuir à comunidade e fazer algo pelo bem maior.
A pesquisa mostrou que pacientes e cuidadores que vivem com uma doença rara experimentam um impacto negativo no bem-estar e na saúde mental.
O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é sensibilizar o público em geral e os decisores sobre as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes.
No Ring20, chegou ao nosso conhecimento que alguns indivíduos diagnosticados com síndrome r(20) não estão recebendo a vacina COVID-19 como parte do grupo prioritário 6 no Reino Unido. Isso parece ser devido ao GP não classificar o indivíduo como tendo epilepsia em seus registros médicos - mesmo que o indivíduo tenha um diagnóstico de r(20) e seja prescrito regularmente medicamentos anticonvulsivantes (ASM's).
NOVO!! Temos o prazer de apresentar dois novos folhetos informativos, um para pais/responsáveis e outro especificamente para profissionais de saúde:
Assista ao nosso vídeo Ring20 AGM 2020 e GRANDE ANÚNCIO aqui:
É com muito orgulho que apresentamos nossos folhetos informativos para pacientes r(20), estilo cômico, criados por famílias, para famílias.
Leia nosso último boletim informativo #9 para ver o que está mudando na Ring20 e o que planejamos para os próximos meses.
Seu feedback é importante para nós e nos ajudará a moldar a aparência do Ring20 no futuro.
Apesar do fato de as doenças raras afetarem uma em cada dezessete pessoas, as pessoas afetadas dizem à Cambridge Rare Disease Network que foram praticamente esquecidas durante os últimos seis meses da pandemia do COVID-19.
