Indivíduos com síndrome r(20) (no Reino Unido)

No Ring20, chegou ao nosso conhecimento que alguns indivíduos diagnosticados com síndrome r(20) não estão recebendo a vacina COVID-19 como parte de grupo prioritário 6 dentro do Reino Unido. Isso parece ser devido ao GP não classificar o indivíduo como tendo epilepsia em seus registros médicos – mesmo que o indivíduo tenha um diagnóstico de r(20) e seja prescrito regularmente medicamentos anticonvulsivantes (ASM's).

Ring20 suspeita que isso seja devido à falta de conhecimento da síndrome r(20) por parte dos médicos de clínica geral, no entanto, queremos garantir que indivíduos com síndrome r(20) (maiores de 16 anos) recebem uma consulta de vacinação como parte do grupo prioritário apropriado, como é seu direito.

Se esta for a situação no Reino Unido, a Ring20 suspeita que isso também possa ocorrer no exterior, embora a implementação da vacina possa não ser tão avançada quanto no Reino Unido e os grupos prioritários possam diferir de país para país.

Declaração do Conselho Consultivo Médico Ring20

Indivíduos com diagnóstico r(20) devem ter registrado que a síndrome r(20) é uma forma rara de encefalopatia epiléptica – e devem receber uma oferta de vacinação COVID-19 juntamente com todas as outras pessoas diagnosticadas com epilepsia.

Pais/cuidadores de pessoas com síndrome r(20) (no Reino Unido)

Como cuidador do seu filho (independentemente da idade do seu filho, mesmo que agora seja um adulto), os pais/responsáveis de um indivíduo com síndrome r(20) no Reino Unido têm direito a receber uma vacinação prioritária contra a COVID-19, como cuidador não remunerado. Você não precisa estar recebendo nenhum benefício, por exemplo, Subsídio de Cuidador, para se qualificar como um cuidador não remunerado.

Basta solicitar o registro como cuidador não remunerado no seu consultório médico. No futuro, você também terá acesso prioritário a uma vacina contra a gripe a cada ano, como resultado de sua adição aos seus registros médicos. Pode haver outro suporte disponível para você também no futuro; para o qual o seu médico de família deve alertá-lo. Mais informações podem ser encontradas no Contato local na rede Internet. Obrigado a Contactar a instituição beneficente por partilhar esta informação.

A Ring20 não pode comentar sobre a situação de cuidadores fora do Reino Unido sendo priorizados para uma vacina, mas sugere que você pesquise localmente se algum esquema semelhante está disponível para você.