Dale žije ve Velké Británii a v dětství mu byl diagnostikován syndrom epilepsie s prstencovým chromozomem 20 – (r(20)). V té době se o tomto onemocnění vědělo jen velmi málo a on i jeho rodina čelili letům nejistoty. Zde Dale sdílí svou cestu školou, těžkosti spojené s dospíváním s r(20) a to, jak v sobě objevil vášeň pro fundraising – naposledy díky odvážnému oholení hlavy, aby zvýšil povědomí a podpořil ostatní žijící s tímto onemocněním.
Rané roky a diagnóza:
Když Dale poprvé začal mít záchvaty, lékaři je mohli popsat pouze jako „epilepsii“. Byl odeslán do několika velkých nemocnic, včetně Great Ormond Street a Oxfordu, ale nikdo nedokázal vysvětlit, proč byly jeho záchvaty tak neobvyklé.
Nakonec Dale dostal diagnózu r(20); ale v té době neexistovala žádná charita, žádná komunita a jen velmi málo odpovědí.
Ani jeden lékař, kterého jsem navštívil, neléčil jiného pacienta s r20. Zpočátku nikdo nevěděl, proč jsou mé záchvaty tak odlišné, a všechno mi připadalo jako metoda pokus-omyl.
Moje máma, nevlastní táta a sestra byli pro mě tou nejdůležitější povzbuzením v životě. Dodali mi trpělivost a podporu, když jsem to nejvíc potřeboval.
Budování odolnosti
Podpora jeho rodiny byla pro Daleovu cestu klíčová. S povzbuzením od své matky, nevlastního otce a sestry se Dale dále věnoval svým zájmům a vzdělávání. Prozkoumal vysokoškolské kurzy v oblasti stravování, zdravotnictví a sociální péče, psychologie a dokonce si vytvořil vlastní kanál na YouTube, kde se sám naučil hrát na kytaru.
Postupem času našel nový způsob, jak se s ostatními spojit, a to prostřednictvím fotbalu, komiksových konferencí a nakonec i prostřednictvím výzkumné a podpůrné organizace Ring20 (Ring20), kde získal sebevědomí a odhodlání pomáhat ostatním.
Daleova sbírka finančních prostředků:
Daleova vášeň pro fundraising začala, když jeho matka zorganizovala vlastní fundraisingovou akci. Dale se inspiroval a uvědomil si svou vášeň nejen pro získávání peněz, ale také pro spojování lidí.
Moje máma uspořádala sbírku a já si to moc užila.
Od té doby se fundraising stal něčím, co jsem miloval – shánění peněz a pořádání dobré show.
Nedávno se Dale pustil do fundraisingové výzvy a oholil si hlavu, aby získal povědomí a finanční prostředky pro organizaci Ring 20 Research and Support UK – jde o odvážný akt solidarity, který inspiruje mnoho lidí.
Výhled do budoucna:
Dnes je Dale odhodlán využít svých zkušeností k ujištění ostatních s r(20), že v tom nejsou sami. Je členem správní rady organizace Ring20 a jejím šampionem, který přímo komunikuje s rodinami po celém světě. Nedávno si Dale založil vlastní kanály na Facebooku a YouTube, kde neustále hledá kreativní způsoby, jak zvyšovat povědomí a navazovat kontakty s ostatními.
Jsme Daleovi nesmírně vděční za sdílení jeho příběhu a za jeho oddanost organizaci Ring20. Jeho odvaha a pozitivita poukazují na důležitost komunity a podpory rodin žijících s r(20).
Chci, aby lidé věděli, že v tom nejsou sami – existují i další, kteří čelí stejným výzvám.
Proto sháním finanční prostředky: abych něco vrátil a přinesl naději.
Pokud chcete podpořit Ring20, můžete přispět zde:
