UPOZORNĚNÍ: Tato stránka byla přeložena společností Google. Pokud byste nám chtěli pomoci s překladem informací, kontaktujte nás.

Vyhledávání

Sebastianův příběh

sebastian burckle_JustGiving

Sebastian Burckle (21) nečekaně zemřel v září 2023 na dovolené v Mexiku.

Sebastian žil se syndromem prstencového chromozomu 20, což je velmi vzácné genetické onemocnění, jehož hlavním rysem jsou opakující se záchvaty odolné vůči lékům. V lékařské literatuře je hlášeno asi 200 případů; je to tak vzácné.

V noci na úterý 7. září 2023 měl Sebastian tonicko-klonický (grand mal) záchvat.

Když se vzpamatoval, šel si lehnout, ale druhý den ráno se neprobudil.

Sebastian byl zapálený pro řešení složitých geometrických hádanek. Zabýval se hrami, technologiemi a gadgety. Skládal hudbu, dělal DJ, navrhoval a produkoval světelné a laserové show. Rád surfoval v oceánu. Byl žákem na základní škole Oratory, Westminster Cathedral Choir School a Wetherby Senior School. Těšil se, že znovu zahájí vysokoškolské studium psychologie a kriminologie na University of Brighton.

Jak vidíte, Sebastian nikdy nedovolil, aby ho jeho stav definoval nebo mu zabránil v životě, který chtěl žít.

Jako rodina jsme zdrceni, ale oceňujeme mnohá gesta podpory a solidarity od přátel, blízkých a kolegů.

Další příběhy

Podělte se o své zkušenosti s r(20)

Rádi dostáváme vaše příběhy ke zveřejnění na našem webu. Rodiny po celém světě se mohou skutečně spojit s vaší osobní cestou: přes diagnostiku, léčbu, každodenní život a další.