Když potkáte Torie, první věc, které si všimnete, je její čirá záře a zářivý úsměv. Nemůžete si pomoci, ale její pozitivní energie vás povznáší, ale stejně jako mnoho lidí, kteří žijí s epilepsií, její úsměv nijak nenaznačuje účinky jejího stavu na její duševní zdraví.

Torie byla diagnostikována v deseti letech s epilepsií, ačkoli její první vzpomínka na záchvat byla o mnoho let dříve; když jí bylo pouhých šest. Odhaduje se, že přibližně 600 000 lidí ve Spojeném království žije s epilepsií, což se rovná přibližně 77 milionům lidí na celém světě, ale mnozí stále žijí s účinky záchvatů, léků, psychiatrických dopadů a dalších – v izolaci.

„Vyrostl jsem a považoval jsem se za ‚evoluční chybu‘. Život s epilepsií pro mě znamenal jednu schůzku na neurologii ročně a denní režim jen `brat prášky`. Neměl jsem žádnou síť pro podporu, praktickou nebo emocionální, a lidé kolem mě nebyli poučeni o mém stavu. Cítil jsem se v tom doslova sám."

Ve velmi mladém věku osmi let začala Torie pociťovat sebevražedné myšlenky (definice: přemýšlení o zvažování nebo plánování sebevražedných myšlenek – od letmých po podrobné plánování) a cítila, že nemá kam uhnout. „Nevěděl jsem nic o spoustě úžasných charitativních organizací, které nabízely podporu mladým lidem, jako jsem já, například Epilepsy Action, Young Epilepsy, Young Minds. Slyšel jsem o Childline, ale předpokládal jsem, že jsem „příliš dobrý“ na to, abych jim zavolal. Ani jsem nevěděl, že existují další mladí lidé jako já.“

Docela neuvěřitelně Torie v dětství, dospívání a dlouho do dospělosti úplně propadla sítí. Teprve když Torie dosáhla svých třiceti let, kdy se oba její záchvaty stupňovaly a její duševní zdraví neustále klesalo, sled událostí vedl ke skutečné změně. „Měl jsem nového neurologa, který byl úžasný. Byl přímý, přesto citlivý, upřímný a vtipný. Dal jasně najevo, že moje očekávaná délka života je bez zásahu nízká, a zeptal se, zda bych uvažoval o operaci mozku, kdybych byl vhodným kandidátem. Bez zaváhání jsem řekl: „Jistě – seberte to, pokud můžete“. Věděl jsem, že je to moje nejlepší šance."

Operace byla velkým úspěchem a dramaticky snížila Torieiny záchvaty, ale po operaci došlo k největšímu poklesu jejího duševního zdraví, což vedlo k její hospitalizaci. Tato událost konečně spojila Torie se systémem duševního zdraví a službami, které potřebovala. „Nyní jsem absolvoval několik terapií – včetně EMDR, Psychoterapie, DBT a CBT* – a spojil jsem se s Epilepsy Action (kterému jsem přezdíval 'Epileptické Samaritáni'!); všechny mi poskytují sadu nástrojů strategií, jak se posunout vpřed v lepším zdraví. Ale co je důležité vědět, je to, že mít terapii neznamená, že je vše okamžitě „opraveno“; Stále musím sledovat a snažit se zlepšit své duševní zdraví, protože stále pociťuji deprese a úzkosti. Rozdíl je v tom, že teď mám nástroje, které mohu použít, a vím, kde hledat podporu.“

Torie si musela více než dvacet let vystačit sama s téměř žádnou podporou a vedením, ale nyní se věnuje tomu, aby epilepsie a duševní zdraví zůstaly na prvním místě, aby mohla přispět svým dílem k zajištění ostatních. nemusí sáhnout na dno, jako to udělala před přijetím pomoci. Torie je nyní mezinárodní veřejný mluvčí a firemní konzultant v oblasti epilepsie a duševního zdraví a před 18 měsíci založil Epilepsy Sparks.

S ohledem na budoucnost a pohled do budoucnosti Torie rada pro ostatní zní:

1. Zvedněte ruku a požádejte o pomoc. Je důležité pochopit, že požádat o pomoc není v žádném případě slabost. Ve skutečnosti to vyžaduje značnou sílu natáhnout ruku a říct „Potřebuji pomoc“, takže neotálejte.
2. Připojit se. Většina lidí se cítí v propadu po diagnóze znechucená, takže je důležité oslovit stávající podporu, která může překlenout mezeru v pokračování života poté, co opustíte poradnu. Existuje široká škála místních, národních a mezinárodních charitativních organizací a podpůrných skupin pro epilepsii, takže přejděte na google a připojte se.
3. Staňte se vychovatelem. Nemůžeme očekávat, že se svět pro nás změní, pokud sami nejsme vzdělaní, takže se zmocníme tím, že budeme vědět vše, co můžete. Tím, že zůstanete informováni, dosáhnete dvou věcí: jedné – můžete obhajovat sebe a ostatní, což je nesmírně posilující a povznášející, a; za druhé – odstraňuje strach z neznámého a umožňuje vám mít pocit kontroly nad tím, co lze ovládat, a méně se bát toho, co ovládat nelze. Vzdělání je síla.
4. Spravujte svá očekávání. Nečekal jsem, že moje operace zastaví všechny mé záchvaty. Byla tu možnost, že by to šlo, ale nechtěl jsem si vzbuzovat naděje a být naštvaný, že se tak nestalo, místo toho bych byl vděčný, kdyby to „jen“ snížilo jejich závažnost a frekvenci (což mám štěstí – stalo se !). Neexistuje žádný „lék“ na epilepsii. I v tomto ohledu jsem musel zvládnout očekávání ostatních. Tím, že máte realistická očekávání, vám umožňuje mít naději, která je sama o sobě dobrá pro duši, ale také se vyhýbá zbytečným pokleskům a zklamáním.
5. Obklopte se pozitivními vlivy. V zájmu svého vlastního duševního zdraví je v pořádku být selektivní, pokud jde o vlivy, které ve svém životě povolíte. Vyhýbejte se toxickým a negativním vlivům (lidé/média) nebo omezte své vystavování se jim na období, kdy to osobně zvládáte dobře a na dobrém místě.
6. Udělejte si čas na rozmyšlenou. Všichni v dnešní době žijeme rychlým životem, takže si dávejte pozor na věci, kterým se zavazujete a kam dáváte svůj čas a energii. Léky a záchvaty nás mohou vyčerpat, a tak to znamená udělat si čas na to, abychom ustoupili a zamysleli se nad svou pracovní zátěží a věděli, že pokud to někdy znamená říct ne, pak je to také v pořádku.
7. Získejte fyzickou kondici. Nemyslím tím, že musíte chodit do posilovny třikrát týdně nebo běhat maratony (i když někteří s epilepsií ano!), ale pro mě to znamená vyjít ven a projít se. Umožňuje mi to cvičit a dává mi cenný prostor mimo to všechno, abych mohl přemýšlet a zpracovávat svůj den a emoce.
8. Spojte se s přírodou. Může se to zdát trochu woo woo, ale jako živí tvorové může být spojení s přírodou a přírodním světem kolem nás na fyzické a emocionální úrovni neuvěřitelně mocné při posunu vaší pohody. Rozšiřuji to do svého domova, kde se obklopuji rostlinami, aby mi poskytly každodenní spojení a rovnováhu.

   

9. Získejte kreativní odbytiště. Jako dítě jsem hrál na klavír a zjistil jsem, že je pro mě očistné vrátit se k tomu jako dospělý, kde mohu ztratit hodiny učením a hraním. Opravdu pomáhá mít něco pozitivního, na co se soustředit a pomoci uklidnit mysl. Můj partner se také začal učit, takže je to něco zábavného, co můžeme sdílet společně.

K této poznámce – je také důležité si uvědomit, že někdy mohou naši blízcí, naši nejbližší, bojovat také s naší diagnózou nebo s tím, že nás sledují, jak bojujeme se špatným duševním zdravím. Mohou se cítit bezmocně a provinile; stejně jako výše uvedené platí pro nás, pacienty – je třeba mít na paměti, že podporu lze nalézt i pro rodiče, sourozence, partnery a děti, proto povzbuzujte své okolí, aby toho využili.

A konečně – bez ohledu na problémy, kterým čelíte, ať už žijete s epilepsií nebo se staráte nebo pracujete s někým, kdo ji má, pamatujte – je v pohodě nebýt v pohodě a nebojte se zamířit k bodu jedna a zvedněte ruku pro pomoc, poté postupujte podle kroků a opakujte je tak často, jak je potřeba.

Chcete-li sledovat Torie:

Cvrlikání: https://twitter.com/torierobinson10

LinkedIn: https://uk.linkedin.com/in/torierobinson

Instagram: https://www.instagram.com/torierobinson10

Facebook: https://m.facebook.com/TorieRobinsonSpeaker

Webová stránka: https://www.torierobinson.com