Quando incontri Torie, la prima cosa che noti è il suo splendore e il suo sorriso raggiante. Non puoi fare a meno di sentirti sollevato dalla sua energia positiva, ma come molte persone che convivono con l'epilessia, il suo sorriso non dà alcun accenno agli effetti della sua condizione sulla sua salute mentale.

A Torie fu diagnosticata l'epilessia all'età di dieci anni, sebbene il suo primo ricordo di un attacco sia stato molti anni prima; quando aveva solo sei anni. Si stima che circa 600.000 persone nel Regno Unito convivano con l'epilessia, il che equivale a circa 77 milioni di persone in tutto il mondo, eppure molte vivono ancora con gli effetti delle crisi, dei farmaci, degli impatti psichiatrici e altro ancora - in isolamento.

“Sono cresciuto considerandomi un" errore evolutivo ". Per me, convivere con l'epilessia significava un appuntamento di neurologia all'anno e un regime quotidiano di "prendere le pillole". Non avevo alcuna rete di supporto, pratico o emotivo, e coloro che mi circondavano non erano istruiti riguardo alla mia condizione. Mi sono sentito letteralmente solo con esso. "

All'età di otto anni Torie iniziò a sperimentare un'idea suicida (definizione: pensare di considerare o pianificare pensieri suicidi vanno dalla pianificazione fugace a quella dettagliata) e sentiva di non avere dove voltarsi. “Non sapevo nulla della miriade di straordinarie associazioni di beneficenza là fuori che offrivano sostegno a giovani come me, ad esempio Epilepsy Action, Young Epilepsy, Young Minds. Avevo sentito parlare di Childline ma pensavo di essere "troppo bravo" per chiamarli. Non sapevo nemmeno che ci fossero altri giovani come me ".

Incredibilmente Torie è caduta completamente nella rete durante la sua infanzia, adolescenza e fino all'età adulta. Fu solo quando Torie raggiunse i trent'anni, quando entrambe le sue crisi si stavano intensificando e la sua salute mentale era in continuo declino, che una sequenza di eventi portò a un vero cambiamento. “Ho avuto un nuovo neurologo che è stato meraviglioso. Era diretto, ma sensibile, onesto e divertente. Ha chiarito che la mia aspettativa di vita era bassa senza intervento e mi ha chiesto se avrei preso in considerazione un intervento chirurgico al cervello se fossi un candidato idoneo. Senza esitazione ho detto "certo, raccoglilo se puoi". Sapevo che era la mia migliore possibilità. "

L'intervento è stato un grande successo e ha ridotto drasticamente le convulsioni di Torie, ma dopo l'intervento è stato il suo più grande calo di salute mentale, che l'ha portata al ricovero in ospedale. Questo evento ha finalmente collegato Torie al sistema di salute mentale e ai servizi di cui aveva bisogno. “Ora ho avuto più terapie - tra cui EMDR, psicoterapia, DBT e CBT * - e sono stato collegato a Epilepsy Action (che ho soprannominato 'Epilepsy Samaritans'!); il tutto fornendomi una cassetta degli attrezzi di strategie per andare avanti in una salute migliore. Ma ciò che è importante sapere è che avere una terapia non significa che tutto sia istantaneamente "riparato"; Devo ancora monitorare e cercare di migliorare la mia salute mentale perché provo ancora depressione e ansia. La differenza è che ora ho gli strumenti da utilizzare e so a chi rivolgersi per ottenere supporto ".

Torie ha dovuto farcela da sola con pochissimo supporto e guida per oltre vent'anni, ma ora si dedica a fare in modo che l'epilessia e la salute mentale rimangano mano nella mano in cima all'agenda in modo da poter fare la sua parte per assicurarsi che gli altri non devi toccare il fondo come ha fatto prima di ricevere aiuto. Torie è ora un oratore pubblico internazionale e consulente aziendale in materia di epilessia e salute mentale e 18 mesi fa ha fondato Epilepsy Sparks.

Riflettendo e guardando al futuro, il consiglio di Torie per gli altri è:

1. Alza la mano e chiedi aiuto. È fondamentale capire che chiedere aiuto non è in alcun modo una debolezza. In effetti, ci vuole una forza considerevole per allungare la mano e dire "Ho bisogno di aiuto", quindi non tardare.
2. Collegarsi. La maggior parte delle persone si sente alla deriva nella crisi post-diagnosi, quindi è importante raggiungere il supporto esistente che può colmare il divario di andare avanti con la vita dopo aver lasciato lo studio. Esiste una vasta gamma di enti di beneficenza e gruppi di supporto locali, nazionali e internazionali per l'epilessia, quindi vai su Google e collegati.
3. Diventa un educatore. Non possiamo aspettarci che il mondo cambi per noi se non siamo istruiti noi stessi, quindi acquisisci potere conoscendo tutto ciò che puoi. Rimanendo informato ottieni due cose: una - puoi difendere te stesso e gli altri che è immensamente potenziante ed edificante, e; due- rimuove la paura dell'ignoto e ti permette di sentire il controllo di ciò che può essere controllato e meno paura di ciò che non può essere controllato. L'istruzione è potere.
4. Gestisci le tue aspettative. Non mi aspettavo che il mio intervento chirurgico fermasse tutte le mie convulsioni. C'era una possibilità che potesse farlo, ma non volevo nutrire le mie speranze e sentirmi sconvolto dal fatto che non fosse così, invece sarei grato se `` solo '' avesse ridotto la loro gravità e frequenza (cosa che sono fortunata - lo ha fatto !). Non esiste una "cura" per l'epilessia. Ho dovuto gestire anche le aspettative degli altri in questo senso. Avendo aspettative realistiche, ti permette di avere una speranza che è di per sé un bene per l'anima, ma evita anche bassi e delusioni inutili.
5. Circondati di influenze positive. Per il bene della tua salute mentale, va bene essere selettivi riguardo alle influenze che permetti nella tua vita. Evita influenze tossiche e negative (persone / media) o limita la tua esposizione a periodi in cui ti stai comportando bene e in un buon posto.
6. Trova il tempo per riflettere. Viviamo tutti una vita frenetica in questi giorni, quindi fai attenzione alle cose in cui ti impegni e a dove metti il tuo tempo e le tue energie. I farmaci e le convulsioni possono farci sentire esausti e quindi questo significa prendere tempo per fare un passo indietro e riflettere sul nostro carico di lavoro e sapere che se a volte significa dire di no, allora va bene anche quello.
7. Ottieni fisico. Non voglio dire che devi andare in palestra tre volte a settimana o correre maratone (anche se alcuni con l'epilessia lo fanno!), Ma per me significa uscire e camminare. Mi permette di fare esercizio e mi dà spazio prezioso lontano da tutto per pensare ed elaborare la mia giornata e le mie emozioni.
8. Connettiti con la natura. Potrebbe sembrare un po 'woo woo, ma come creature viventi, essere connessi con la natura e il mondo naturale che ci circonda a livello fisico ed emotivo può essere incredibilmente potente nel cambiare il tuo benessere. Lo estendo a casa mia, dove mi circondo di piante per darmi quella connessione ed equilibrio quotidiano.

   

9. Ottieni uno sbocco creativo. Da bambino suonavo il piano e ho trovato catartico tornare a questo da adulto dove posso perdere ore seduto a imparare e suonare. Aiuta davvero avere qualcosa di positivo su cui concentrarsi e aiutare a calmare la mente. Anche il mio partner ha iniziato a imparare, quindi questo è qualcosa di divertente che possiamo condividere insieme.

In questa nota, è importante anche ricordare che a volte anche i nostri cari, quelli più vicini a noi, possono lottare con la nostra diagnosi o vederci lottare con una cattiva salute mentale. Possono sentirsi impotenti e colpevoli; tanto quanto quanto sopra si applica a noi, il paziente, va ricordato che il supporto può essere trovato anche per genitori, fratelli, partner e figli, quindi incoraggia coloro che ti circondano a trarne vantaggio.

Infine, qualunque sia la sfida che affronti, che tu viva con l'epilessia o ti prenda cura o lavori con qualcuno che lo fa, ricorda - è ok non essere ok e non aver paura di andare a indicarne uno e alza la mano per chiedere aiuto, quindi segui i passaggi e ripeti tutte le volte che è necessario.

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