Lorsque vous rencontrez Torie, la première chose que vous remarquez est son éclat et son sourire radieux. Vous ne pouvez pas vous empêcher de vous sentir exalté par son énergie positive, mais comme beaucoup de personnes atteintes d'épilepsie, son sourire ne donne aucune indication sur les effets de son état sur sa santé mentale.

Torie a reçu un diagnostic d'épilepsie à l'âge de dix ans, bien que son premier souvenir d'une crise remonte à plusieurs années auparavant; alors qu'elle n'avait que six ans. On estime qu'environ 600 000 personnes au Royaume-Uni vivent avec l'épilepsie, ce qui équivaut à environ 77 millions de personnes dans le monde, mais beaucoup vivent encore avec les effets des crises, des médicaments, des effets psychiatriques et plus encore - dans l'isolement.

"J'ai grandi en me considérant comme une" erreur d'évolution ". Pour moi, vivre avec l'épilepsie signifiait un rendez-vous en neurologie par an et un régime quotidien consistant simplement à "prendre les pilules". Je n'avais aucun réseau de soutien, pratique ou émotionnel, et mon entourage n'était pas informé de ma condition. Je me suis senti littéralement seul avec ça.

À l'âge de huit ans, Torie a commencé à avoir des idées suicidaires (définition: penser à envisager ou planifier des pensées suicidaires allant d'une planification éphémère à une planification détaillée) et sentit qu'elle n'avait nulle part où aller. «Je ne savais rien de la multitude d'organisations caritatives incroyables qui offraient un soutien aux jeunes comme moi, par exemple Epilepsy Action, Young Epilepsy, Young Minds. J'avais entendu parler de Childline mais je pensais que j'allais trop bien pour les appeler. Je ne savais même pas qu'il y avait d'autres jeunes comme moi.

Incroyablement, Torie est complètement passée à travers le filet pendant son enfance, son adolescence et jusqu'à l'âge adulte. Ce n'est que lorsque Torie a atteint la trentaine, alors que ses crises s'intensifiaient et que sa santé mentale continuait de décliner, qu'une séquence d'événements a conduit à un réel changement. « J'avais un nouveau neurologue qui était merveilleux. Il était direct, mais sensible, honnête et drôle. Il a précisé que mon espérance de vie était faible sans intervention et m'a demandé si j'envisagerais une chirurgie cérébrale si j'étais un candidat approprié. Sans hésitation, j'ai dit 'bien sûr - ramassez-le si vous le pouvez'. Je savais que c'était ma meilleure chance.

L'opération a été un grand succès et a considérablement réduit les crises de Torie, mais après l'opération, sa santé mentale a été la plus faible, ce qui l'a amenée à être hospitalisée. Cet événement a finalement mis Torie en contact avec le système de santé mentale et les services dont elle avait besoin. "J'ai maintenant suivi plusieurs thérapies - y compris l'EMDR, la psychothérapie, la TCD et la TCC* - et je me suis connecté à Epilepsy Action (que j'ai surnommé les 'Epilepsy Samaritans' !) ; tout cela me donnant une boîte à outils de stratégies pour aller de l'avant en meilleure santé. Mais ce qu'il est important de savoir, c'est qu'avoir une thérapie ne signifie pas que tout est instantanément « réglé » ; Je dois encore surveiller et essayer d'améliorer ma santé mentale parce que je souffre toujours de dépression et d'anxiété. La différence est que maintenant j'ai des outils à utiliser et je sais où aller pour obtenir de l'aide.

Torie a dû faire cavalier seul avec pratiquement aucun soutien et conseils pendant plus de vingt ans, mais maintenant elle se consacre à s'assurer que l'épilepsie et la santé mentale restent main dans la main en haut de l'agenda afin qu'elle puisse faire sa part pour s'assurer que les autres n'a pas à toucher le fond comme elle le faisait avant de recevoir de l'aide. Torie est maintenant un conférencier international et un consultant d'entreprise en matière d'épilepsie et de santé mentale et il y a 18 mois, il a fondé Epilepsy Sparks.

En réfléchissant et en regardant vers l'avenir, le conseil de Torie aux autres est :

1. Levez la main et demandez de l'aide. Il est essentiel de comprendre que demander de l'aide n'est en aucun cas une faiblesse. En fait, il faut une force considérable pour tendre la main et dire « j'ai besoin d'aide », alors ne tardez pas.
2. Soyez connectés. La plupart des gens se sentent à la dérive dans la crise post-diagnostic, il est donc important de tendre la main au soutien existant qui peut combler le fossé de la vie après avoir quitté la salle de consultation. Il existe une vaste gamme d'organismes de bienfaisance et de groupes de soutien locaux, nationaux et internationaux pour l'épilepsie, alors allez sur Google et connectez-vous.
3. Devenez éducateur. Nous ne pouvons pas nous attendre à ce que le monde change pour nous si nous ne sommes pas nous-mêmes éduqués, alors devenez autonome en sachant tout ce que vous pouvez. En restant informé, vous réalisez deux choses : premièrement, vous pouvez défendre vos intérêts et ceux des autres, ce qui est extrêmement stimulant et édifiant, et ; deux-il supprime la peur de l'inconnu, et vous permet de vous sentir en contrôle de ce qui peut être contrôlé et moins peur de ce qui ne peut pas être contrôlé. L'éducation, c'est le pouvoir.
4. Gérez vos attentes. Je ne m'attendais pas à ce que mon opération mette fin à toutes mes crises. Il y avait une chance que cela puisse faire, mais je ne voulais pas avoir d'espoir et me sentir contrarié que ce ne soit pas le cas, alors je serais reconnaissant si cela réduisait "juste" leur gravité et leur fréquence (ce que j'ai de la chance - ça l'a fait !). Il n'y a pas de "remède" contre l'épilepsie. J'ai dû gérer les attentes des autres à cet égard également. En ayant des attentes réalistes, cela permet d'avoir de l'espoir qui est en soi bon pour l'âme, mais aussi d'éviter les bas et les déceptions inutiles.
5. Entourez-vous d'influences positives. Dans l'intérêt de votre propre santé mentale, vous pouvez être sélectif quant aux influences que vous autorisez dans votre vie. Évitez les influences toxiques et négatives (personnes/médias) ou limitez votre exposition à celles-ci aux périodes où vous vous en sortez personnellement bien et dans une bonne position.
6. Prenez le temps de réfléchir. Nous vivons tous une vie trépidante ces jours-ci, alors faites attention aux choses dans lesquelles vous vous engagez et où vous mettez votre temps et votre énergie. Les médicaments et les convulsions peuvent nous épuiser et cela signifie donc prendre du temps pour prendre du recul et réfléchir à notre charge de travail et savoir que si cela signifie parfois dire non, alors c'est aussi bien.
7. Prend de la physique. Je ne veux pas dire que vous devez aller au gymnase trois fois par semaine ou courir des marathons (bien que certains épileptiques le fassent !), mais pour moi, cela signifie sortir et marcher. Cela me permet de faire de l'exercice et me donne un espace de tête précieux loin de tout pour penser et traiter ma journée et mes émotions.
8. Connectez-vous avec la nature. Cela peut sembler un peu woo woo, mais en tant que créatures vivantes, être connecté à la nature et au monde naturel qui nous entoure sur le plan physique et émotionnel peut être incroyablement puissant pour modifier votre bien-être. J'étends cela à ma maison, où je m'entoure de plantes pour me donner cette connexion et cet équilibre au quotidien.

   

9. Obtenez un exutoire créatif. Enfant, je jouais du piano et j'ai trouvé cathartique d'y revenir à l'âge adulte où je peux perdre des heures assises à apprendre et à jouer. Cela aide vraiment d'avoir quelque chose de positif sur lequel se concentrer et d'aider à calmer l'esprit. Mon partenaire a également commencé à apprendre, c'est donc quelque chose d'amusant que nous pouvons partager ensemble.

Sur cette note, il est également important de se rappeler que parfois nos proches, les plus proches de nous, peuvent aussi avoir du mal avec notre diagnostic ou nous voir lutter avec une mauvaise santé mentale. Ils peuvent se sentir impuissants et coupables ; donc autant que ce qui précède s'applique à nous, le patient - il ne faut pas oublier qu'un soutien peut être trouvé pour les parents, les frères et sœurs, les partenaires et les enfants aussi, alors encouragez ceux qui vous entourent à en profiter.

Enfin, quels que soient les défis auxquels vous êtes confrontés, que vous viviez avec l'épilepsie ou que vous soigniez ou travailliez avec quelqu'un qui en souffre, rappelez-vous - c'est ok de ne pas être ok et n'ayez pas peur de vous diriger vers le premier point et de lever la main pour obtenir de l'aide, puis suivez les étapes et répétez aussi souvent que nécessaire.

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