Wanneer je Torie ontmoet, is het eerste wat je opvalt haar pure uitstraling en stralende glimlach. Je kunt niet anders dan je opgetild voelen door haar positieve energie, maar zoals veel mensen die met epilepsie leven, geeft haar glimlach geen enkele aanwijzing voor de effecten van haar toestand op haar geestelijke gezondheid.

Bij Torie werd op tienjarige leeftijd epilepsie vastgesteld, hoewel haar eerste herinnering aan een aanval vele jaren eerder was; toen ze nog maar zes was. Naar schatting leven ongeveer 600.000 mensen in het VK met epilepsie, wat overeenkomt met ongeveer 77 miljoen mensen wereldwijd, maar velen leven nog steeds met de effecten van de aanvallen, medicijnen, psychiatrische effecten en meer - geïsoleerd.

“Ik ben opgegroeid en beschouwde mezelf als een `evolutionaire fout`. Leven met epilepsie betekende voor mij één neurologische afspraak per jaar en een dagelijks regime van gewoon 'de pillen slikken'. Ik had geen netwerk voor ondersteuning, praktisch of emotioneel, en de mensen om me heen waren niet geïnformeerd over mijn toestand. Ik voelde me er letterlijk alleen mee.”

Op de zeer jonge leeftijd van acht begon Torie zelfmoordgedachten te krijgen (definitie: nadenken over het overwegen of plannen van zelfmoord - gedachten variëren van vluchtig tot gedetailleerde planning) en voelde dat ze nergens heen kon. “Ik wist niets van de vele geweldige liefdadigheidsinstellingen die steun boden aan jonge mensen zoals ik, bijvoorbeeld Epilepsy Action, Young Epilepsy, Young Minds. Ik had van Childline gehoord, maar ging ervan uit dat ik 'te goed' was om ze te bellen. Ik wist niet eens dat er andere jonge mensen waren zoals ik."

Het is heel ongelooflijk dat Torie tijdens haar kindertijd, adolescentie en ver in de volwassenheid volledig door het net viel. Pas toen Torie haar dertigste bereikte, toen haar beide aanvallen escaleerden en haar geestelijke gezondheid voortdurend achteruitging, leidde een reeks gebeurtenissen tot echte verandering. “Ik had een nieuwe neuroloog die geweldig was. Hij was direct, maar toch gevoelig, eerlijk en grappig. Hij maakte duidelijk dat mijn levensverwachting laag was zonder tussenkomst en vroeg of ik een hersenoperatie zou overwegen als ik een geschikte kandidaat zou zijn. Zonder aarzeling zei ik 'zeker - schep het eruit als je kunt'. Ik wist dat dit mijn beste kans was."

De operatie was een groot succes en zorgde voor een drastische vermindering van Torie's aanvallen, maar na de operatie kwam haar grootste mentale gezondheidsprobleem, wat ertoe leidde dat ze in het ziekenhuis werd opgenomen. Deze gebeurtenis bracht Torie eindelijk in contact met het geestelijke gezondheidssysteem en de diensten die ze nodig had. “Ik heb nu meerdere therapieën gehad – waaronder EMDR, psychotherapie, DGT en CGT* – en ben in contact gekomen met Epilepsy Action (die ik de bijnaam 'Epilepsie Samaritanen' gaf!); ze gaven me allemaal een gereedschapskist met strategieën om in een betere gezondheid vooruit te komen. Maar wat belangrijk is om te weten, is dat therapie hebben niet betekent dat alles meteen 'vast' is; Ik moet nog steeds mijn geestelijke gezondheid in de gaten houden en proberen te verbeteren, omdat ik nog steeds last heb van depressies en angsten. Het verschil is dat ik nu tools heb om te gebruiken en weet waar ik terecht kan voor ondersteuning.”

Torie moest het meer dan twintig jaar alleen doen met nauwelijks enige steun en begeleiding, maar nu zet ze zich in om ervoor te zorgen dat epilepsie en geestelijke gezondheid hand in hand bovenaan de agenda blijven, zodat ze haar steentje kan bijdragen om ervoor te zorgen dat anderen niet de bodem raken zoals zij deed voordat ze hulp kreeg. Torie is nu een internationaal spreker in het openbaar en bedrijfsadviseur op het gebied van epilepsie en geestelijke gezondheid en richtte 18 maanden geleden Epilepsy Sparks op.

Reflecterend, en kijkend naar de toekomst, is Torie's advies voor anderen:

1. Steek je hand op en vraag om hulp. Het is essentieel om te begrijpen dat hulp vragen op geen enkele manier een zwakte is. Er is zelfs veel kracht voor nodig om uit te reiken en te zeggen: "Ik heb hulp nodig", dus wacht niet langer.
2. Wordt verbonden. De meeste mensen voelen zich op drift in de malaise na de diagnose, dus het is belangrijk om contact op te nemen met de bestaande ondersteuning die de kloof kan overbruggen om door te gaan met het leven nadat u de spreekkamer hebt verlaten. Er is een breed scala aan lokale, nationale en internationale liefdadigheidsinstellingen en steungroepen voor epilepsie, dus ga op Google en kom in contact.
3. Word een opvoeder. We kunnen niet verwachten dat de wereld voor ons verandert als we zelf niet zijn opgeleid, dus word sterker door alles te weten wat je kunt. Door op de hoogte te blijven, bereik je twee dingen: een - je kunt voor jezelf en anderen pleiten, wat enorm versterkend en opbeurend is, en; twee: het verwijdert de angst voor het onbekende en stelt je in staat controle te voelen over wat wel kan worden gecontroleerd en minder bang voor wat niet kan worden gecontroleerd. Onderwijs is macht.
4. Beheer uw verwachtingen. Ik had niet verwacht dat mijn operatie al mijn aanvallen zou stoppen. Er was een kans dat het zou kunnen doen, maar ik wilde er geen hoop op vestigen en me van streek voelen dat het niet zo was, in plaats daarvan zou ik dankbaar zijn als het 'slechts' hun ernst en frequentie zou verminderen (wat ik geluk heb - het deed !). Er is geen 'remedie' voor epilepsie. Ook in dit opzicht moest ik de verwachtingen van anderen managen. Door realistische verwachtingen te hebben, kun je hoop hebben die op zich goed is voor de ziel, maar ook onnodige dieptepunten en teleurstellingen vermijdt.
5. Omring jezelf met positieve invloeden. In het belang van je eigen mentale gezondheid is het oké om selectief te zijn over de invloeden die je toelaat in je leven. Vermijd giftige en negatieve invloeden (mensen/media) of beperk je blootstelling eraan tot perioden waarin je het persoonlijk goed en op een goede plek aankan.
6. Maak tijd voor bezinning. We leven tegenwoordig allemaal een snel leven, dus wees voorzichtig met de dingen waar je je aan verbindt en waar je je tijd en energie in steekt. Medicatie en epileptische aanvallen kunnen ervoor zorgen dat we ons uitgeput voelen en dit betekent dat we de tijd moeten nemen om een stap terug te doen en na te denken over onze werkdruk en weten dat als het betekent dat we soms nee moeten zeggen, dat ook oké is.
7. Fysiek worden. Ik bedoel niet dat je drie keer per week naar de sportschool moet gaan of marathons moet lopen (hoewel sommigen met epilepsie dat wel doen!), maar voor mij betekent het naar buiten gaan en wandelen. Het stelt me in staat om aan lichaamsbeweging te doen en geeft me waardevolle hoofdruimte weg van alles om na te denken en mijn dag en emoties te verwerken.
8. Maak verbinding met de natuur. Het lijkt misschien een beetje woo woo, maar als levende wezens kan het verbonden zijn met de natuur en de natuurlijke wereld om ons heen op fysiek en emotioneel niveau ongelooflijk krachtig zijn in het veranderen van je welzijn. Dit trek ik door naar mijn huis, waar ik mij omring met planten om mij die dagelijkse verbinding en balans te geven.

   

9. Zorg voor een creatieve uitlaatklep. Als kind speelde ik piano en ik vond het louterend om hier als volwassene naar terug te keren, waar ik uren kan verliezen aan leren en spelen. Het helpt echt om iets positiefs te hebben om je op te concentreren en om de geest tot rust te brengen. Mijn partner is ook begonnen te leren, dus dit is iets leuks dat we samen kunnen delen.

In dat opzicht is het ook belangrijk om te onthouden dat onze dierbaren, degenen die het dichtst bij ons staan, soms ook worstelen met onze diagnose of ons zien worstelen met een slechte geestelijke gezondheid. Ze kunnen zich hulpeloos en schuldig voelen; hoezeer het bovenstaande ook van toepassing is op ons, de patiënt, bedenk dat er ook steun kan worden gevonden voor ouders, broers en zussen, partners en kinderen, dus moedig de mensen om je heen aan om hiervan te profiteren.

Tot slot – welke uitdagingen u ook tegenkomt, of u nu met epilepsie leeft of zorg heeft of samenwerkt met iemand die dat wel heeft, onthoud – het is oke om niet oke te zijn en wees niet bang om naar punt één te gaan en je hand op te steken voor hulp, volg dan de stappen en herhaal zo vaak als nodig is.

Om Torie te volgen:

Twitter: https://twitter.com/torierobinson10

LinkedIn: https://uk.linkedin.com/in/torierobinson

Instagram: https://www.instagram.com/torierobinson10

Facebook: https://m.facebook.com/TorieRobinsonSpeaker

Website: https://www.torierobinson.com