Quando você conhece Torie, a primeira coisa que você nota é seu brilho puro e sorriso radiante. Você não pode deixar de se sentir animado por sua energia positiva, mas, como muitas pessoas que vivem com epilepsia, seu sorriso não dá nenhuma dica dos efeitos de sua condição em sua saúde mental.

Torie foi diagnosticada aos dez anos de idade com epilepsia, embora sua primeira lembrança de uma convulsão tenha ocorrido muitos anos antes; quando ela tinha apenas seis anos. Estima-se que cerca de 600.000 pessoas no Reino Unido vivam com epilepsia, o que equivale a cerca de 77 milhões de pessoas em todo o mundo, mas muitas ainda vivem com os efeitos das convulsões, medicamentos, impactos psiquiátricos e muito mais – isoladamente.

“Cresci me considerando um 'erro evolutivo'. Para mim, viver com epilepsia significava uma consulta de neurologia por ano e um regime diário de apenas 'tomar os comprimidos'. Eu não tinha rede de apoio, prático ou emocional, e as pessoas ao meu redor não foram educadas sobre minha condição. Eu me senti literalmente sozinho com isso.

Na tenra idade de oito anos, Torie começou a ter ideação suicida (definição: pensando em considerar ou planejar o suicídio - pensamentos variam de fugaz a planejamento detalhado) e sentiu que não tinha para onde se virar. “Eu não sabia nada sobre as inúmeras instituições de caridade incríveis que ofereciam apoio a jovens como eu, por exemplo, Epilepsy Action, Young Epilepsy, Young Minds. Eu tinha ouvido falar da Childline, mas presumi que estava 'bem demais' para ligar para eles. Eu nem sabia que havia outros jovens como eu.”

Inacreditavelmente, Torie caiu completamente na rede durante sua infância, adolescência e até a idade adulta. Não foi até Torie chegar aos trinta anos, quando ambas as convulsões estavam aumentando e sua saúde mental estava em declínio contínuo, que uma sequência de eventos levou a uma mudança real. “Tive um novo neurologista que foi maravilhoso. Ele era direto, mas sensível, honesto e engraçado. Ele deixou claro que minha expectativa de vida era baixa sem intervenção e perguntou se eu consideraria uma cirurgia no cérebro caso fosse um candidato adequado. Sem hesitar, eu disse 'claro - retire se puder'. Eu sabia que era minha melhor chance.”

A cirurgia foi um grande sucesso e reduziu drasticamente as convulsões de Torie, mas o pós-operatório veio com seu maior problema de saúde mental, o que a levou a ser hospitalizada. Este evento finalmente conectou Torie com o sistema de saúde mental e os serviços de que ela precisava. “Já fiz várias terapias – incluindo EMDR, psicoterapia, DBT e CBT* – e me conectei com Epilepsy Action (a quem apelidei de 'Epilepsy Samaritans'!); todos me dando uma caixa de ferramentas de estratégias para avançar com uma saúde melhor. Mas o que é importante saber é que fazer terapia não significa que tudo seja instantaneamente 'consertado'; Ainda preciso monitorar e tentar melhorar minha saúde mental porque ainda sinto depressão e ansiedade. A diferença é que agora tenho ferramentas para usar e sei onde buscar suporte.”

Torie teve que seguir sozinha com quase nenhum apoio e orientação por mais de vinte anos, mas agora ela se dedica a garantir que a epilepsia e a saúde mental permaneçam de mãos dadas no topo da agenda, para que ela possa fazer sua parte para garantir que os outros não precisa bater no fundo como fazia antes de receber ajuda. Torie é agora uma palestrante internacional e consultora corporativa sobre epilepsia e saúde mental e, há 18 meses, fundou a Epilepsy Sparks.

Refletindo e olhando para o futuro, o conselho de Torie para os outros é:

1. Levante a mão e peça ajuda. É fundamental entender que pedir ajuda não é de forma alguma uma fraqueza. Na verdade, é preciso muita força para estender a mão e dizer “preciso de ajuda”, então não demore.
2. Conecte-se. A maioria das pessoas se sente à deriva na depressão pós-diagnóstico, por isso é importante entrar em contato com o suporte existente, que pode preencher a lacuna de continuar com a vida depois que você sai do consultório. Há uma vasta gama de instituições de caridade locais, nacionais e internacionais e grupos de apoio para a epilepsia, então entre no google e fique conectado.
3. Torne-se um educador. Não podemos esperar que o mundo mude para nós se não formos educados, então torne-se capacitado sabendo tudo o que puder. Ao permanecer informado, você consegue duas coisas: uma – você pode defender a si mesmo e aos outros, o que é imensamente fortalecedor e edificante, e; dois - remove o medo do desconhecido e permite que você se sinta no controle do que pode ser controlado e com menos medo do que não pode ser controlado. Educação é poder.
4. Gerencie suas expectativas. Eu não esperava que minha cirurgia parasse todas as minhas convulsões. Havia uma chance de que isso pudesse acontecer, mas eu não queria ter muitas esperanças e me sentir chateado por não ter feito isso, então ficaria grato se 'apenas' reduzisse sua gravidade e frequência (o que eu tenho sorte - isso aconteceu !). Não existe uma 'cura' para a epilepsia. Eu tive que gerenciar as expectativas dos outros a esse respeito também. Ao ter expectativas realistas, permite que você tenha esperança, o que em si é bom para a alma, mas também evita baixas e decepções desnecessárias.
5. Cerque-se de influências positivas. Para o bem de sua própria saúde mental, não há problema em ser seletivo sobre as influências que você permite em sua vida. Evite influências tóxicas e negativas (pessoas/mídia) ou limite sua exposição a elas a períodos em que você esteja lidando bem e em um bom lugar.
6. Arranje tempo para reflexão. Todos nós vivemos uma vida acelerada hoje em dia, então tenha cuidado com as coisas com as quais você se compromete e onde você coloca seu tempo e energia. Medicação e convulsões podem nos deixar exaustos e, portanto, isso significa dar um passo para trás e refletir sobre nossa carga de trabalho e saber que, se às vezes significa dizer não, tudo bem.
7. Seja físico. Não quero dizer que você tenha que ir à academia três vezes por semana ou correr maratonas (embora alguns com epilepsia o façam!), Mas para mim significa sair e caminhar. Isso me permite fazer exercícios e me dá um valioso espaço de cabeça longe de tudo para pensar e processar meu dia e emoções.
8. Conecte-se com a natureza. Pode parecer um pouco woo woo, mas como criaturas vivas, estar conectado com a natureza e o mundo natural ao nosso redor em um nível físico e emocional pode ser incrivelmente poderoso para mudar seu bem-estar. Eu estendo isso para minha casa, onde me cerco de plantas para me dar essa conexão e equilíbrio diários.

   

9. Obtenha uma saída criativa. Quando criança tocava piano e achei catártico voltar a isso como adulto, onde posso perder horas sentado aprendendo e tocando. Realmente ajuda ter algo positivo para se concentrar e ajudar a acalmar a mente. Meu parceiro também começou a aprender, então isso é algo divertido que podemos compartilhar juntos.

Nessa nota – é importante também lembrar que, em algum momento, nossos entes queridos, aqueles mais próximos de nós, também podem lutar com nosso diagnóstico ou ao nos ver lutar com problemas de saúde mental. Eles podem se sentir impotentes e culpados; tanto quanto o acima se aplica a nós, o paciente - deve ser lembrado que o apoio pode ser encontrado para pais, irmãos, parceiros e filhos também, então incentive aqueles ao seu redor a tirar proveito disso.

Por último – quaisquer que sejam os desafios que você enfrenta, se você vive com epilepsia ou cuida ou trabalha com alguém que o faz, lembre-se – tudo bem não estar bem e não tenha medo de apontar um e levantar a mão para pedir ajuda, siga as etapas e repita quantas vezes for necessário.

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