Cuando conoces a Torie, lo primero que notas es su gran resplandor y su radiante sonrisa. No puedes evitar sentirte animado por su energía positiva, pero como muchas personas que viven con epilepsia, su sonrisa no da ninguna pista sobre los efectos de su condición en su salud mental.

Torie fue diagnosticada con diez años de edad con epilepsia, aunque su primer recuerdo de una convulsión fue muchos años antes; cuando solo tenía seis años. Se estima que alrededor de 600 000 personas en el Reino Unido viven con epilepsia, lo que equivale a alrededor de 77 millones de personas en todo el mundo; sin embargo, muchas aún viven con los efectos de las convulsiones, medicamentos, impactos psiquiátricos y más, de forma aislada.

“Crecí considerándome un 'error evolutivo'. Para mí, vivir con epilepsia significaba una cita de neurología al año y un régimen diario de simplemente "tomar las pastillas". No tenía una red de apoyo, práctica o emocional, y los que me rodeaban no estaban informados sobre mi condición. Me sentí literalmente solo con eso”.

A la temprana edad de ocho años, Torie comenzó a experimentar ideas suicidas. (definición: pensar en considerar o planificar el suicidio; los pensamientos van desde fugaces hasta una planificación detallada) y sintió que no tenía adónde ir. “No sabía nada de la cantidad de increíbles organizaciones benéficas que ofrecían apoyo a jóvenes como yo, por ejemplo, Epilepsy Action, Young Epilepsy, Young Minds. Había oído hablar de Childline, pero supuse que estaba "demasiado bien" para llamarlos. Ni siquiera sabía que había otros jóvenes como yo”.

Increíblemente, Torie cayó completamente en la red durante su infancia, adolescencia y hasta bien entrada la edad adulta. No fue hasta que Torie llegó a los treinta, cuando sus convulsiones iban en aumento y su salud mental estaba en continuo declive, que una secuencia de eventos condujo a un cambio real. “Tuve un nuevo neurólogo que fue maravilloso. Era directo, pero sensible, honesto y divertido. Dejó en claro que mi expectativa de vida era baja sin intervención y me preguntó si consideraría la cirugía cerebral si fuera un candidato adecuado. Sin dudarlo, dije 'claro, sácalo si puedes'. Sabía que era mi mejor oportunidad”.

La cirugía fue un gran éxito y redujo drásticamente las convulsiones de Torie, pero después de la cirugía se produjo su peor problema de salud mental, lo que la llevó a ser hospitalizada. Este evento finalmente conectó a Torie con el sistema y los servicios de salud mental que necesitaba. “Ahora he tenido múltiples terapias, incluyendo EMDR, Psicoterapia, DBT y CBT*, y me conecté con Epilepsy Action (¡a quienes apodé los 'Samaritanos de la Epilepsia'!); todo me da una caja de herramientas de estrategias para avanzar con mejor salud. Pero lo que es importante saber es que tener terapia no significa que todo se 'arregla' instantáneamente; Todavía necesito monitorear y tratar de mejorar mi salud mental porque todavía experimento depresión y ansiedad. La diferencia es que ahora tengo herramientas para usar y sé adónde acudir para obtener ayuda”.

Torie tuvo que hacerlo sola sin apenas apoyo ni orientación durante más de veinte años, pero ahora se dedica a asegurarse de que la epilepsia y la salud mental permanezcan de la mano en la parte superior de la agenda para que pueda hacer su parte para asegurarse de que otros no tiene que tocar fondo como lo hizo ella antes de recibir ayuda. Torie es ahora una oradora pública internacional y consultora corporativa sobre epilepsia y salud mental y hace 18 meses fundó Epilepsy Sparks.

Reflexionando y mirando hacia el futuro, el consejo de Torie para los demás es:

1. Levanta la mano y pide ayuda. Es vital entender que pedir ayuda no es de ninguna manera una debilidad. De hecho, se necesita una fuerza considerable para extender la mano y decir “Necesito ayuda”, así que no se demore.
2. Conectarse. La mayoría de las personas se sienten a la deriva en la depresión posterior al diagnóstico, por lo que es importante comunicarse con el apoyo existente que puede salvar la brecha de continuar con la vida después de salir de la sala de consulta. Hay una gran variedad de organizaciones benéficas locales, nacionales e internacionales y grupos de apoyo para la epilepsia, así que busque en Google y conéctese.
3. Conviértete en un educador. No podemos esperar que el mundo cambie para nosotros si no somos educados, así que empodérate sabiendo todo lo que puedas. Al permanecer informado, logra dos cosas: una: puede defenderse a sí mismo y a los demás, lo cual es inmensamente fortalecedor y edificante, y; dos: elimina el miedo a lo desconocido y te permite sentirte en control de lo que se puede controlar y menos temeroso de lo que no se puede controlar. La educación es poder.
4. Gestiona tus expectativas. No esperaba que mi cirugía detuviera todas mis convulsiones. Había una posibilidad de que pudiera funcionar, pero no quería hacerme ilusiones y sentirme molesto porque no lo había hecho, por lo que estaría agradecido si 'simplemente' redujera su gravedad y frecuencia (que tengo suerte, lo hizo !). No existe una "cura" para la epilepsia. Tuve que manejar las expectativas de otros en este sentido también. Al tener expectativas realistas, te permite tener esperanza, que en sí misma es buena para el alma, pero también evita bajas y decepciones innecesarias.
5. Rodéate de influencias positivas. Por el bien de tu propia salud mental, está bien ser selectivo con las influencias que permites en tu vida. Evite las influencias tóxicas y negativas (personas/medios) o limite su exposición a ellas a los períodos en los que personalmente se las arregla bien y se encuentra en un buen lugar.
6. Haz tiempo para la reflexión. Todos vivimos una vida acelerada en estos días, así que tenga cuidado con las cosas a las que se compromete y dónde pone su tiempo y energía. Los medicamentos y las convulsiones pueden hacernos sentir agotados, por lo que esto significa tomarse el tiempo para dar un paso atrás y reflexionar sobre nuestra carga de trabajo y saber que si eso significa decir que no a veces, entonces también está bien.
7. Llegar a las manos. No quiero decir que tengas que ir al gimnasio tres veces por semana o correr maratones (¡aunque algunos con epilepsia lo hacen!), pero para mí significa salir y caminar. Me permite hacer ejercicio y me da un valioso espacio mental lejos de todo para pensar y procesar mi día y mis emociones.
8. Conéctate con la naturaleza. Puede parecer un poco woo woo, pero como criaturas vivas, estar conectados con la naturaleza y el mundo natural que nos rodea a nivel físico y emocional puede ser increíblemente poderoso para cambiar tu bienestar. Esto lo extiendo a mi hogar, donde me rodeo de plantas que me dan esa conexión y equilibrio diario.

   

9. Consigue una salida creativa. De niño tocaba el piano y me ha parecido catártico volver a esto de adulto donde puedo perder horas sentado aprendiendo y tocando. Realmente ayuda tener algo positivo en lo que concentrarse y ayudar a calmar la mente. Mi pareja también ha comenzado a aprender, así que esto es algo divertido que podemos compartir juntos.

En ese sentido, también es importante recordar que, en algún momento, nuestros seres queridos, los más cercanos a nosotros, también pueden tener problemas con nuestro diagnóstico o con vernos luchar con una salud mental deficiente. Pueden sentirse impotentes y culpables; tanto como lo anterior se aplica a nosotros, el paciente, debe recordarse que se puede encontrar apoyo para padres, hermanos, parejas e hijos también, así que anime a quienes lo rodean a aprovechar esto.

Por último, independientemente de los desafíos que enfrente, ya sea que viva con epilepsia o esté bajo cuidado o trabaje con alguien que la tenga, recuerde: está bien no estar bien y no tengas miedo de dirigirte al punto uno y levantar la mano para pedir ayuda, luego sigue los pasos y repite tantas veces como sea necesario.

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