Wenn Sie Torie treffen, fällt Ihnen als Erstes ihre schiere Ausstrahlung und ihr strahlendes Lächeln auf. Sie können nicht anders, als sich von ihrer positiven Energie erhebend zu fühlen, aber wie bei vielen Menschen, die mit Epilepsie leben, gibt ihr Lächeln keinen Hinweis auf die Auswirkungen ihres Zustands auf ihre geistige Gesundheit.

Bei Torie wurde im Alter von zehn Jahren Epilepsie diagnostiziert, obwohl ihre erste Erinnerung an einen Anfall viele Jahre früher war; als sie erst sechs war. Es wird geschätzt, dass rund 600.000 Menschen im Vereinigten Königreich mit Epilepsie leben, was etwa 77 Millionen Menschen weltweit entspricht, aber viele leben immer noch mit den Auswirkungen der Anfälle, Medikamente, psychiatrischen Auswirkungen und mehr – isoliert.

„Ich bin mit dem Gefühl aufgewachsen, ein ‚evolutionärer Fehler‘ zu sein. Für mich bedeutete das Leben mit Epilepsie einen Termin beim Neurologen pro Jahr und ein tägliches Regime, in dem man nur „die Pillen nahm“. Ich hatte kein Netzwerk für Unterstützung, praktisch oder emotional, und die Menschen um mich herum waren nicht über meinen Zustand aufgeklärt. Ich fühlte mich damit buchstäblich allein.“

Im sehr jungen Alter von acht Jahren begann Torie Selbstmordgedanken zu entwickeln (Definition: Nachdenken über Suizidgedanken oder Selbstmordgedanken reichen von flüchtig bis hin zu detaillierter Planung) und fühlte, dass sie sich nirgendwo hinwenden konnte. „Ich wusste nichts von den vielen großartigen Wohltätigkeitsorganisationen da draußen, die junge Menschen wie mich unterstützen, zum Beispiel Epilepsy Action, Young Epilepsy, Young Minds. Ich hatte von Childline gehört, nahm aber an, dass es mir „zu gut“ ginge, um sie anzurufen. Ich wusste nicht einmal, dass es andere junge Leute wie mich gibt.“

Unglaublicherweise fiel Torie während ihrer Kindheit, Jugend und bis weit ins Erwachsenenalter hinein komplett durchs Netz. Erst als Torie ihre dreißiger Jahre erreichte, als ihre Anfälle eskalierten und ihre psychische Gesundheit sich kontinuierlich verschlechterte, führte eine Reihe von Ereignissen zu einer wirklichen Veränderung. „Ich hatte einen neuen Neurologen, der wunderbar war. Er war direkt, aber sensibel, ehrlich und lustig. Er machte deutlich, dass meine Lebenserwartung ohne Eingriff niedrig sei und fragte, ob ich eine Gehirnoperation in Betracht ziehen würde, falls ich ein geeigneter Kandidat wäre. Ohne zu zögern sagte ich „sicher – hol es raus, wenn du kannst“. Ich wusste, dass es meine beste Chance war.“

Die Operation war ein großer Erfolg und reduzierte Tories Anfälle dramatisch, aber nach der Operation kam es zu ihrem größten psychischen Tief, was dazu führte, dass sie ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Dieses Ereignis verband Torie endlich mit dem psychischen Gesundheitssystem und den Diensten, die sie brauchte. „Ich habe jetzt mehrere Therapien hinter mir – einschließlich EMDR, Psychotherapie, DBT und CBT* – und bin mit Epilepsy Action verbunden (die ich als „Epilepsie-Samariter“ bezeichnet habe!); alle geben mir eine Werkzeugkiste mit Strategien, um bei besserer Gesundheit voranzukommen. Aber es ist wichtig zu wissen, dass eine Therapie nicht bedeutet, dass alles sofort „repariert“ ist; Ich muss immer noch meine psychische Gesundheit überwachen und versuchen, sie zu verbessern, weil ich immer noch unter Depressionen und Angstzuständen leide. Der Unterschied besteht darin, dass ich jetzt Tools habe, die ich verwenden kann, und weiß, wo ich Unterstützung finden kann.“

Torie musste es über zwanzig Jahre lang ohne Unterstützung und Anleitung alleine schaffen, aber jetzt engagiert sie sich dafür, dass Epilepsie und psychische Gesundheit Hand in Hand ganz oben auf der Tagesordnung stehen, damit sie ihren Teil dazu beitragen kann, dass es anderen gut geht muss nicht auf dem Boden aufschlagen, wie sie es tat, bevor sie Hilfe erhielt. Torie ist jetzt ein internationaler Redner und Unternehmensberater in Bezug auf Epilepsie und psychische Gesundheit und hat vor 18 Monaten Epilepsy Sparks gegründet.

Nachdenklich und mit Blick in die Zukunft lautet Tories Rat für andere:

1. Heben Sie Ihre Hand und bitten Sie um Hilfe. Es ist wichtig zu verstehen, dass das Bitten um Hilfe in keiner Weise eine Schwäche ist. Tatsächlich erfordert es beträchtliche Kraft, die Hand auszustrecken und zu sagen „Ich brauche Hilfe“, also zögere nicht.
2. Verbinden Sie sich. Die meisten Menschen fühlen sich in der Krise nach der Diagnose hilflos, daher ist es wichtig, sich an die vorhandene Unterstützung zu wenden, die die Lücke schließen kann, um mit dem Leben weiterzumachen, nachdem Sie die Sprechstunde verlassen haben. Es gibt eine große Auswahl an lokalen, nationalen und internationalen Wohltätigkeitsorganisationen und Selbsthilfegruppen für Epilepsie, also gehen Sie auf Google und verbinden Sie sich.
3. Werde Erzieher. Wir können nicht erwarten, dass sich die Welt für uns ändert, wenn wir nicht selbst gebildet sind, also werden Sie ermächtigt, indem Sie alles wissen, was Sie können. Indem Sie informiert bleiben, erreichen Sie zwei Dinge: Erstens – Sie können für sich selbst und andere eintreten, was immens ermächtigend und erhebend ist, und; Zweitens beseitigt es die Angst vor dem Unbekannten und ermöglicht es Ihnen, das Gefühl zu haben, die Kontrolle darüber zu haben, was kontrolliert werden kann, und weniger Angst vor dem zu haben, was nicht kontrolliert werden kann. Bildung ist Macht.
4. Verwalten Sie Ihre Erwartungen. Ich hatte nicht erwartet, dass meine Operation alle meine Anfälle stoppen würde. Es gab eine Chance, aber ich wollte mir keine Hoffnungen machen und mich darüber aufregen, dass es nicht so war, sondern wäre dankbar, wenn es „nur“ ihre Schwere und Häufigkeit verringerte (was ich glücklicherweise tat – es tat es !). Es gibt kein „Heilmittel“ für Epilepsie. Auch in dieser Hinsicht musste ich mit anderen Erwartungen umgehen. Indem Sie realistische Erwartungen haben, können Sie Hoffnung haben, die an sich gut für die Seele ist, aber auch unnötige Tiefs und Enttäuschungen vermeiden.
5. Umgeben Sie sich mit positiven Einflüssen. Um Ihrer eigenen psychischen Gesundheit willen ist es in Ordnung, selektiv mit den Einflüssen umzugehen, die Sie in Ihrem Leben zulassen. Vermeiden Sie toxische und negative Einflüsse (Menschen/Medien) oder beschränken Sie Ihre Exposition gegenüber ihnen auf Zeiten, in denen Sie persönlich gut zurechtkommen und sich an einem guten Ort befinden.
6. Nehmen Sie sich Zeit zum Nachdenken. Wir alle leben heutzutage ein schnelllebiges Leben, also seien Sie vorsichtig mit den Dingen, denen Sie sich widmen und wo Sie Ihre Zeit und Energie investieren. Medikamente und Krampfanfälle können dazu führen, dass wir uns erschöpft fühlen, und deshalb bedeutet dies, dass wir uns Zeit nehmen, einen Schritt zurückzutreten und über unsere Arbeitsbelastung nachzudenken und zu wissen, dass es auch in Ordnung ist, wenn es bedeutet, manchmal Nein zu sagen.
7. Werde körperlich. Ich meine nicht, dass Sie dreimal die Woche ins Fitnessstudio gehen oder Marathons laufen müssen (obwohl manche Epilepsiepatienten das tun!), aber für mich bedeutet es, rauszugehen und zu Fuß zu gehen. Es ermöglicht mir, mich zu bewegen und gibt mir wertvollen Freiraum, um meinen Tag und meine Emotionen zu überdenken und zu verarbeiten.
8. Verbinde dich mit der Natur. Es mag ein bisschen woo woo erscheinen, aber als Lebewesen kann die Verbindung mit der Natur und der natürlichen Welt um uns herum auf körperlicher und emotionaler Ebene unglaublich kraftvoll sein, um Ihr Wohlbefinden zu verändern. Ich dehne dies auf mein Zuhause aus, wo ich mich mit Pflanzen umgebe, um mir diese tägliche Verbindung und Balance zu geben.

   

9. Holen Sie sich ein kreatives Ventil. Als Kind habe ich Klavier gespielt und ich fand es kathartisch, als Erwachsener dorthin zurückzukehren, wo ich Stunden beim Lernen und Spielen verbringen kann. Es hilft wirklich, sich auf etwas Positives zu konzentrieren und den Geist zu beruhigen. Mein Partner hat auch angefangen zu lernen, also ist das etwas Spaßiges, das wir gemeinsam teilen können.

In diesem Sinne – es ist auch wichtig, sich daran zu erinnern, dass unsere Lieben, die uns am nächsten stehen, manchmal auch mit unserer Diagnose zu kämpfen haben oder uns dabei zusehen, wie wir mit schlechter psychischer Gesundheit kämpfen. Sie können sich hilflos und schuldig fühlen; so sehr das oben Gesagte für uns Patienten gilt – es muss daran erinnert werden, dass auch für Eltern, Geschwister, Partner und Kinder Unterstützung gefunden werden kann. Ermutigen Sie daher Ihr Umfeld, diese in Anspruch zu nehmen.

Zu guter Letzt – egal welchen Herausforderungen Sie gegenüberstehen, ob Sie mit Epilepsie oder Pflege leben oder mit jemandem arbeiten, der Epilepsie hat, denken Sie daran – Es ist ok nicht ok zu sein und haben Sie keine Angst, zu Punkt eins zu gehen und Ihre Hand hilfesuchend zu heben, dann folgen Sie den Schritten und wiederholen Sie sie so oft wie nötig.

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