Callum ist jetzt 15 Jahre alt. Im Alter von 7 Jahren mit R20 diagnostiziert. Er fing an, Petit Mals zu essen, als er 8 Jahre alt war. Sie wurden viel schlimmer und entwickelten sich zu Abwesenheitsanfällen. Das hat uns allen als Familie sehr bewusst gemacht, dass Callum nicht alleine gelassen werden darf. Er würde davonlaufen, nicht in der Lage sein zu sprechen, aber Anweisungen befolgen.

Nach mehreren Krankenhauseinweisungen wurde uns Buccal Midazolam verschrieben. Ein Anfall dauerte 7 Stunden.

Jamie ist Callums jüngerer Bruder. Ohne es zu merken, behält er Callum im Auge und lässt uns wissen, wenn er leer wird. Zum Glück jetzt nur ein- oder zweimal pro Woche für 1 bis 3 Minuten. Wir haben festgestellt, dass extreme Hitze oder Kälte einen Anfall auslösen können.

Callum würde gerne alleine einkaufen gehen. Eine echte Sorge für uns Eltern!

Er hat Verhaltensprobleme, obwohl er hauptsächlich zu Hause ist. Er kämpft mit dem Lernen, aber die Schule unterstützt ihn sehr.

Als Callum 12 war, machten wir 2 Jahre und 2 Monate lang die ketogene Diät. (empfohlen 2 Jahre). Nach 10 Tagen war er viel wacher. Die Diät ist hart und man steht viel in der Küche. Es lohnt sich, wenn man sieht, wie es Callum jetzt geht. Seit zweieinhalb Jahren nimmt er keine Medikamente und kein bukkales Midazolam. Die Diät war am Ende hart, als er ein Teenager wurde und das falsche Essen verweigerte oder aß.

Callum beschrieb seinen Kopf als „sich sauber anfühlend“, wenn er alle AEDs abgesetzt hat. Wir haben 7 verschiedene Medikamente ausprobiert und auf keine reagierte es.

Juni 2014 hatten wir einen Kaffee- und Kuchennachmittag. Wir sammelten 670,00 £ Pampered Chef kam und spendete 90 £ durch Verkäufe. Wir hatten lokales Kunsthandwerk, Karten, Kleidung und das tolle Wetter half dabei. Das Tragen unserer R20-Poloshirts hat auch wirklich geholfen. (Großartig, dass Rob bei Werx sie rechtzeitig fertig gestellt hat!).

Eine andere Idee, die ich hatte, die nicht viel Arbeit ist. Kaufen Sie eine Schachtel Pralinen und verkaufen Sie Lose für die Tombola. Ich habe dies Anfang des Jahres mit einem Osterei gemacht und 70 £ gesammelt.

Jamies Schule bot mir dann an, bei einem Kaffeemorgen vorbeizukommen und Tickets zu verkaufen. Ich war so gerührt, als sie spenden wollten Ring 20 Forschung & Support UK.

Jamie spielt Rugby und ich hoffe, eine weitere Verlosung zu veranstalten, indem ich über die Spielfelder laufe und Lose für eine Flasche Schnaps verkaufe!

Ich bin so froh, dass wir eine Website haben werden. Es hat uns sehr viel bedeutet, dass wir teilen konnten, was wir durchmachen. Wir versuchen, eine normale Familie zu sein, aber das Leben mit Epilepsie und Verhaltensproblemen ist sehr anstrengend.

Für uns alle und neue Familien ist die gegenseitige Unterstützung von entscheidender Bedeutung, aber auch hilfreich für alle beteiligten medizinischen Fachkräfte.

Ein Hoch auf unsere neue Website. Gut gemacht an Allison, Don und Chris.

Frohes Neues Jahr an euch alle.

Dawn Grey und Familie.