Callum tiene ahora 15 años. Diagnosticado con R20 a los 7 años. Empezó a tener petit mals cuando tenía 8 años. Empeoró mucho y se convirtió en crisis de ausencia. Esto nos hizo a todos muy conscientes como familia de no permitir que Callum se quedara solo. Se alejaba, no podía hablar pero podía seguir instrucciones.

Después de varias hospitalizaciones nos recetaron midazolam bucal. Una convulsión duró 7 horas.

Jamie es el hermano menor de Callum. Sin darse cuenta, vigila a Callum y nos avisa si se queda en blanco. Afortunadamente ahora solo una o dos veces por semana con una duración de 1 a 3 minutos. Hemos notado que el calor o el frío extremos pueden desencadenar una convulsión.

A Callum le encantaría ir de compras solo. ¡Una verdadera preocupación para nosotros los padres!

Sí tiene problemas de conducta aunque principalmente en casa. Tiene dificultades con el aprendizaje, pero la escuela es un gran apoyo.

Cuando Callum tenía 12 años hicimos la dieta cetogénica durante 2 años y 2 meses. (Recomendado 2 años). Después de 10 días estaba mucho más alerta. La dieta es dura y estás mucho en la cocina. Vale la pena cuando ves cómo está Callum ahora. Ha estado sin drogas ni midazolam bucal durante dos años y medio. La dieta fue dura al final cuando se convirtió en un adolescente y se negó o comió la comida equivocada.

Callum describió su cabeza como "sentirse limpia" cuando no tenía todos los DEA. Probamos 7 medicamentos diferentes y no respondimos a ninguno.

Junio de 2014 tuvimos una tarde de café y pasteles. Recaudamos £670.00 Chef mimado vino y donó £90 a través de las ventas. Tuvimos artesanías locales, tarjetas, ropa y el buen tiempo ayudó. Usar nuestros polos R20 también ayudó mucho. (¡Genial que Rob en Werx los haya terminado a tiempo!).

Otra idea que tuve que no es mucho trabajo. Compra una caja de chocolates y vende boletos para la rifa. Hice esto con un Easter Egg a principios de año y recaudé £70.

La escuela de Jamie luego me ofreció venir y vender boletos en una mañana de café. Me conmovió mucho cuando quisieron donar a Ring 20 Investigación y soporte Reino Unido.

¡Jamie juega al rugby y espero hacer otra rifa caminando por las canchas y vendiendo boletos para la rifa de una botella de alcohol!

Estoy muy contento de que vamos a tener un sitio web. Significó mucho para nosotros poder compartir lo que estamos pasando. Tratamos de ser una familia normal, pero vivir con epilepsia y problemas de comportamiento es muy difícil.

Para todos nosotros y las nuevas familias, el apoyo mutuo es vital, pero también útil para todos los profesionales médicos involucrados.

Saludos a nuestro nuevo sitio web. Bien hecho a Allison, Don y Chris.

Feliz Año Nuevo a todos.

Dawn Grey y familia.