Callum tem agora 15 anos. Diagnosticado com R20 aos 7 anos. Começou a ter petit mals aos 8 anos de idade. Eles pioraram muito e evoluíram para crises de ausência. Isso nos deixou muito conscientes como família, não permitindo que Callum fosse deixado sozinho. Ele se afastava, não conseguia falar, mas podia seguir as instruções.

Após várias admissões hospitalares, foi prescrito Midazolam Bucal. Uma convulsão durou 7 horas.

Jamie é o irmão mais novo de Callum. Sem perceber, ele fica de olho em Callum e nos avisa se ele ficar em branco. Felizmente agora apenas uma ou duas vezes por semana com duração de 1 a 3 minutos. Percebemos que o calor ou o frio extremos podem desencadear uma convulsão.

Callum adoraria ir às compras sozinho. Uma verdadeira preocupação para nós pais!

Ele tem problemas de comportamento, embora principalmente em casa. Ele luta com o aprendizado, mas a escola é muito favorável.

Quando Callum tinha 12 anos, fizemos a dieta cetogênica por 2 anos e 2 meses. (Recomendado 2 anos). Depois de 10 dias ele estava muito mais alerta. A dieta é difícil e você fica muito na cozinha. Vale a pena quando você vê como Callum está agora. Ele está sem drogas e sem midazolam bucal há dois anos e meio. A dieta foi difícil no final, pois ele se tornou adolescente e recusou ou comeu a comida errada.

Callum descreveu sua cabeça como "sentindo-se limpo" quando fora de todos os DEA. Tentamos 7 drogas diferentes e nenhuma resposta a nenhuma.

Junho de 2014 tivemos uma tarde de café e bolo. Arrecadamos £ 670,00 Pampered Chef veio e doou £ 90 através de vendas. Tínhamos artesanato local, cartões, roupas e o ótimo clima ajudou. Usar nossas camisas polo R20 também ajudou muito. (Ótimo que Rob da Werx tenha feito isso a tempo!).

Outra ideia que tive que não dá muito trabalho. Compre uma caixa de chocolates e venda rifas. Fiz isso com um ovo de páscoa no início do ano e levantei £ 70.

A escola de Jamie então me ofereceu para vir e vender ingressos em um café da manhã. Fiquei tão emocionado quando eles quiseram doar para Ring 20 Research & Support UK.

Jamie joga rugby e espero fazer outra rifa andando pelos campos e vendendo rifas por uma garrafa de bebida!

Estou tão feliz que vamos ter um site. Significou muito para nós poder compartilhar o que estamos passando. Tentamos ser uma família normal, mas viver com epilepsia e problemas de comportamento é muito difícil.

Para todos nós e novas famílias, o apoio que temos uns dos outros é vital, mas também útil para todos os profissionais médicos envolvidos.

Um brinde ao nosso novo site. Bem feito para Allison, Don e Chris.

Feliz Ano Novo a todos.

Dawn Gray e família.