Callum is nu 15 jaar oud. Gediagnosticeerd met R20 op 7-jarige leeftijd. Hij begon met petit mals toen hij 8 jaar oud was. Ze werden veel erger en ontwikkelden zich tot absentieaanvallen. Dit maakte ons er allemaal erg bewust van dat we als gezin niet toestonden dat Callum alleen achter bleef. Hij zou wegdwalen, niet in staat zijn om te spreken, maar zou instructies kunnen opvolgen.

Na verschillende ziekenhuisopnames kregen we Buccale Midazolam voorgeschreven. Een aanval duurde 7 uur.

Jamie is de jongere broer van Callum. Zonder het te beseffen houdt hij Callum in de gaten en laat het ons weten als hij blanco wordt. Gelukkig nu nog maar één of twee keer per week van 1 tot 3 minuten. We hebben gemerkt dat extreem warm of koud een aanval kan veroorzaken.

Callum zou graag in zijn eentje gaan winkelen. Een echte zorg voor ons ouders!

Hij heeft wel gedragsproblemen, hoewel vooral thuis. Hij worstelt met leren, maar school is erg ondersteunend.

Toen Callum 12 was, deden we het ketogeen dieet voor 2 jaar en 2 maanden. (Aanbevolen 2 jaar). Na 10 dagen was hij veel alerter. Het dieet is zwaar en je staat veel in de keuken. Het is de moeite waard als je ziet hoe Callum nu is. Hij gebruikt al tweeënhalf jaar geen medicijnen en geen buccale midazolam. Het dieet was moeilijk op het einde toen hij een tiener werd en het verkeerde voedsel weigerde of at.

Callum beschreef zijn hoofd als "schoon voelend" als hij van alle AED's af was. We hebben 7 verschillende medicijnen geprobeerd en geen enkele reactie.

Juni 2014 hadden we een koffie- en cakemiddag. We hebben £ 670,00 ingezameld Verwende Chef kwam en schonk £ 90 via de verkoop. We hadden lokale ambachten, kaarten, kleding en het geweldige weer hielp allemaal. Het dragen van onze R20-poloshirts hielp ook echt. (Fijn dat Rob van Werx ze op tijd klaar heeft gekregen!).

Een ander idee dat ik had, is niet veel werk. Koop een doos bonbons en verkoop loten. Ik deed dit eerder dit jaar met een Easter Egg en haalde £ 70 op.

Jamie's school bood me toen aan om op een koffieochtend kaartjes te komen verkopen. Ik was zo ontroerd toen ze wilden doneren aan Ring 20 Onderzoek & Ondersteuning UK.

Jamie speelt rugby en ik hoop nog een tombola te doen, door de velden te lopen en loten te verkopen voor een fles drank!

Ik ben zo blij dat we een website gaan hebben. Het betekende heel veel voor ons om te kunnen delen wat we doormaken. We proberen een normaal gezin te zijn, maar leven met epilepsie en gedragsproblemen is erg zwaar.

Voor ons allemaal en nieuwe gezinnen is de steun die we van elkaar hebben van vitaal belang, maar ook nuttig voor alle betrokken medische professionals.

Proost op onze nieuwe website. Goed gedaan voor Allison, Don en Chris.

Gelukkig nieuwjaar voor jullie allemaal.

Dawn Gray en familie.